»Kljub zdravemu in aktivnemu življenjskemu slogu so se začele nočne bolečine predvsem v srednjem delu hrbtenice, ki so se širile navzdol v križ in naprej v prsni koš. Bolečine so se začele pojavljati ponoči, po približno treh do štirih urah spanja, in so bile tako močne, da so me prebudile. Nemogoče je bilo spati naprej. Tako sem sredi noči vstajala in hodila po stanovanju, se raztezala, premikala. Spontano sem začela delati gibalne vaje in vaje za raztezanje, ker mi je to enostavno olajšalo bolečino. Lahko si predstavljate, kakšno spanje je bilo to. Ni ga bilo. Težave sem pripisovala premehkemu ležišču, previsokemu vzglavniku, nepravilnemu sedenju čez dan za računalnikom, pretiranemu ukvarjanju s športom in podobnim vzrokom, čeprav so prav nočne bolečine v hrbtenici, kot sem se poučila kasneje, eden najznačilnejših znakov ankilozirajočega spondilitisa – ena od vrst iz skupine spondiloartritisov, vnetnih revmatičnih bolezni. Ker so bolečine čez dan z razgibavanjem in kasneje s prvimi protibolečinskimi zdravili popustile, sem bila še toliko bolj prepričana, da ne more biti nič resnega. Bolečina je prihajala in odhajala, bili so dnevi, ko je sploh ni bilo, zato ji kar nekaj časa nisem posvečala posebne pozornosti«. Tako je prve znake svoje bolezni opisala Petra Z., ki se s težavami vnetne revmatske bolezni spopada že štirinajst let.
Vnetna bolečina v križu oziroma drugih delih hrbtenice je eden izmed značilnih znakov revmatične bolezni iz skupine spondiloartritisov, najpogosteje gre za ankilozirajoči spondilitis ali aksialni spondiloartritis. Poleg vnetne bolečine med znake vnetne revmatične bolezni štejemo še omejeno gibljivost prizadetega dela hrbtenice, zmanjšano razteznost prsnega koša in jutranjo okorelost. Sprva se pri bolniku vnetna bolečina pojavlja občasno, čez čas pa postaja trajna. Kot je povedala naša sogovornica Petra Z., je približno »tri leta po prvih opažanjih bolečina kar vztrajala in se celo stopnjevala. Ležanje in mirovanje sta jo poslabšala, telesna vadba in razgibavanje pa sta jo zmanjšala. Začelo me je boleti in zatezati tudi v petah. Zjutraj je kar nekaj časa trajalo, da sta okorelost in bolečina v petah in hrbtenici popustili. Bolečine pa so bile zdaj prisotne tudi čez dan, sploh ob dolgotrajnem sedenju za računalnikom«.
Predolg proces postavljanja diagnoze poglablja agonijo
Vsa revmatična obolenja so v javnosti zmotno prepoznana kot bolezen starejših, izvor zanje pa večina pripisuje neprimernemu življenjskemu slogu, pove Andrej Gregorčič, predsednik Društva revmatikov Slovenije in doda, da »če se bolečine v hrbtenici in sklepih pojavijo med mlajšo populacijo, se jih najpogosteje pripiše mehanskim poškodbam, športu ali pa pomanjkanju gibanja, kar pa ni vedno ustrezno«. Petrino diagnozo so zdravniki postavili po šestih letih od prvih obiskov pri zdravniku. »Predstavljajte si kvaliteto mojega življenja, če šest let živiš v bolečinah, zelo malo spiš in ti nihče ne pomaga, ker ne vedo, kaj ti je oziroma ti nihče ne verjame, da te vse boli. Da ne govorim o duševni stiski, ki jo oboleli doživlja ves ta čas, ko ne ve kaj je narobe z njim.« Tako je naša sogovornica opisala bolnikovo čakanje na ustrezno diagnozo.
Spondiloartritisi so skupina vnetnih revmatskih bolezni, ki prizadenejo sklepa med križnico in črevnico, hrbtenična vretenca in periferne sklepe. Kar 38.000 Slovencev, povprečno starih 28 let, trpi za bolečinami spondiloartritisov. Povprečen čas od prvih simptomov do postavitve diagnoze je v Sloveniji 7,7 leta. V zadnjih letih se zaradi napredka stroke in boljšega prepoznavanja simptomov to obdobje sicer skrajšuje, vendar je to treba še izboljšati, saj je hitro zdravljenje zelo pomembno. »Pri spondiloartitisih gre za napredujoče bolezni – v primeru, da diagnoza in ustrezno zdravljenje nista pravočasna, lahko pride do nepovratnih sprememb hrbtenice in drugih sklepov,« opozarja predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana prof. dr. Matija Tomšič in se zavzema za »hitro ukrepanje – čim hitreje je oboleli napoten k revmatologu, ki predpiše ustrezno terapijo, tem bolje je bolezen lahko obvladana«.
Ovire na vseh področjih življenja
Po Gregorčičevih besedah želijo v društvu povečati ozaveščenost splošne javnosti o vnetnih revmatskih obolenjih, saj da se oboleli soočajo s številnimi težavami na vseh področjih življenja – pri izobraževanju, karieri, družabnem življenju in širši socialni vključenosti.
Ker v javnosti o tej skupini bolezni ni pravih informacij, so začeli z ozaveščanjem javnosti, ki je namenjeno predvsem mlajši populaciji. »V okviru Društva revmatikov Slovenije imamo revmatiki tudi možnost, da se redno tedensko udeležujemo rehabilitacijske vodene vadbe po podružnicah, ki poteka v bazenih in telovadnicah pod vodstvom fizioterapevtov. Primerna vadba je zelo pomembna za izboljšanje ali povrnitev gibalne in funkcionalne sposobnosti obolelih sklepov ter preprečevanje nastanka nadaljnjih telesnih okvar in napredovanje bolezni v invalidnost« je povedala naša sogovornica Petra, ki je prav tako članica društva.
»Najbolj boleč proces je dojemanje diagnoze težje kronične bolezni, saj ima zelo podobne korake kot žalovanje ob smrti bližnjega. Najprej šok, nato zanikanje, ki ga nasledita jeza in žalost, ter na koncu sprejemanje. Na začetku je bilo najhuje to, da nisem več kvalitetno spala. Namesto počitka je spanje predstavljalo muko, zato sem bila čez dan utrujena, manj zbrana, bolj razdražljiva in imela na splošno manj energije. A na mojem telesu ni bilo navzven videti nič. Okolica me je začela gledati z nejevero, češ da simuliram bolezen. Nihče mi ni verjel, da je z mano kaj narobe, niti najbližji. Ko je bila diagnoza dokončno potrjena, mi je na neki način odleglo, ker sem končno ugotovila kaj je razlog za moje bolečine. Nisem vedela, kako bom živela naprej, bom lahko delala, se še naprej ukvarjala s športom, imela družino, bom postala invalid…« boj z boleznijo opisuje Petra.
Kljub prvotni krizi se naša sogovornica sedaj zaradi bolezni ne počuti prikrajšane. Pravi, da »ko se o njej poučiš in jo sprejmeš za svojo, greš naprej in poskušaš živeti čim bolj normalno kot vsi drugi zdravi ljudje«. Dodaja pa še, da če »dosledno upoštevaš navodila revmatologa in si pripravljen tudi sam storiti nekaj za svoje boljše počutje, je bolezen obvladljiva. Kot je še povedala, sama na bolezen večino časa niti ne pomisli.
