Neozdravljivo bolni in njihovi svojci bodo imeli odslej nekoliko lažji dostop do ključnih informacij o simptomih, njihovem lajšanju in negi, saj sta Slovensko združenje paliativne medicine Slovenskega zdravniškega društva in Onkološki inštitut (OI) v sodelovanju z več kot 40 strokovnjaki pripravila 20 zgibank in posebno spletno stran o paliativi.
Paliativna oskrba lahko traja več let
Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na OI Maja Ebert Moltara, ki je bila tudi pobudnica omenjenega eno leto trajajočega projekta Metulj, pravi, da so želeli zajeti več sklopov: telesne simptome, nego, psihološko in duhovno ter socialno podporo, posebno pozornost pa so namenili tudi zadnjim dnevom pred smrtjo. »Ključen je bil multidisciplinarni pristop, saj je paliativna oskrba zelo kompleksna. Pri nastajanju zgibank oziroma spletne strani so tako sodelovali zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi, teologi in fizioterapevtka.«
Med ljudmi sicer še vedno velja prepričanje, da je paliativna nega tista tik pred smrtjo bolnika, a to ni res, medtem poudarja državna koordinatorka za paliativno oskrbo, zdravnica Mateja Lopuh. Paliativna oskrba se namreč začne takoj po postavljeni diagnozi o neozdravljivi bolezni in lahko traja tudi več let. Pri nas je področje še vedno v razvoju, saj še ni integrirano na vseh ravneh zdravstvenega sistema, je pa Slovenija tista, ki diktira razvoj v regiji, še dodaja zdravnica. »Predvsem nam manjka zadostno število izvajalcev z zadostnim znanjem.« Vsako leto sicer potekajo brezplačna izobraževanja s področja paliative, a ker gre za zelo intenzivne tečaje, se število tovrstnih strokovnjakov povečuje počasi. Ebert Moltara pa dodaja, da je precejšen problem tudi nizka stopnja seznanjenosti bolnikov in svojcev ter njihova zadržanosti pri sprejemanju paliativne nege in soočanju z smrtjo.
V skladu z državnim načrtom razvoja paliativne oskrbe, ki med drugim predvideva tudi dobro informiranost, uresničeno s projektom Metulj, naj bi v naslednjih treh letih ustanovili regionalne mobilne paliativne enote, ki bodo neozdravljivo bolnega spremljale na domu oziroma tam, kjer bo v oskrbi. »Takšna mobilna enota od leta 2011 deluje na Jesenicah v okviru tamkajšnje bolnišnice in izkazala se je za zelo uspešno. Naslednja bo ustanovljena v okviru Zdravstvenega doma Vrhnika,« napoveduje Lopuhova. Na državni ravni naj bi jih delovalo skupno 20, po štiri v Ljubljani in Mariboru, sicer pa na način, da bodo vse regije enakomerno pokrite. Njihovo delovanje krije oziroma bo krila zdravstvena zavarovalnica.
Za razširitev pravice do bolniškega dopusta
Glede na nujnost izobraževanja tako strokovne kot laične javnosti se je na mariborski medicinski fakulteti pojavila tudi zamisel o vgrajevanju kurikuluma o paliativni oskrbi v dodiplomski študij medicinskih fakultet, višjih šol za zdravstvo in fakultet za socialno delo. V nekaterih od teh ustanov so te vsebine že uvedli kot izbirni predmet, predvidena pa je tudi uvedba magistrskega študija paliativne oskrbe.
Eno od še vedno nedorečenih vprašanj pa ostaja možnost bolniškega dopusta za negovanje svojcev, opozarjata sogovornici. Po besedah Lopuhove imajo namreč to možnost samo zakonci v primeru negovanja svojega partnerja ali starši za negovanje mladoletnega otroka. »Srečujemo svojce, ki so pripravljeni tudi pustiti službo, da lahko negujejo svojega polnoletnega otroka ali svoje starše,« pravi Lopuhova in obljublja, da bodo ugriznili tudi v to kislo jabolko.
Še vedno je sicer odprto tudi vprašanje financiranja za zdaj edine hiše hospica v Sloveniji, ki trenutno životari zgolj s pomočjo donacij.
