V celicah 21-letne Andreje Lazar je kromosomski niz na določenem mestu okvarjen, namesto dveh so tam zrasli trije kromosomi. Dovolj velika posebnost, da bo Andreja, dekle z downovim sindromom, vedno živela drugačno življenje. A vendarle ne prevelika, da ne bi mogla ob igralki Violeti Tomič voditi jutrišnjega velikega koncerta ob svetovnem dnevu downovega sindroma v Kopru. Še več, med množico nastopajočih bo tudi sama odplesala balet. Andreja je kljub omejitvam zelo samostojna, že desetletje obiskuje čisto pravo baletno šolo in se uči klasičnega baleta, skupaj s prostovoljko, učiteljico balerino, pa še dodatno vadi koreografije za samostojne nastope. Ob tem vsak teden zavije tudi v glasbeno šolo, kjer se uči igrati na kljunasto flavto. Tudi ta je pogosta spremljevalka na njenih nastopih. Andreja je tudi zelo dobra recitatorka. Z mamo vsako jutro na poti v šolo vadi pesmi. Vsakogar navduši s Prešernovo Lepo Vido ali Gregorčičevo Soči, trenutno pa osvaja Povodnega moža. Andreja je tudi prostovoljka. Do nedavna je vsak teden za tri ure odhaja v vrtec k malčkom in tam opravljala dvojno poslanstvo. Pomagala je sebi in se vključevala v družbo, obenem pa družbi približevala drugačnost.
Njihov dom je umetnost
Danes 31-letna Eva Pirnat je prva slovenska plesalka z downovim sindromom, ki je s svojim trudom v vrhu najboljših plesalk sodobnega plesa. Večino svojega časa, volje in truda mu posveča že od svojega osmega leta, bila je tudi prva oseba s posebnimi potrebami, ki se je priključila povsem običajni plesni šoli. Učila se je baleta, jazz baleta, modernega plesa, sodobnega plesa in show dancea. Eva ob plesu tudi slika in razstavlja na samostojnih razstavah ter piše pesmi. Downov sindrom Eve in njene družine ne ovira pri vpetosti v družbeno dogajanje, Eva želi biti v njem aktivna kot pomembna občanka in državljanka. To ji tudi uspeva, saj skorajda ni kulturne prireditve – tako v njeni občini Kranj kot v širšem slovenskem prostoru – na kateri Eva ni prisotna.
Tudi Blaž Kužnik lahko deli zgodbo o uspehu. Kljub omejitvam živi skoraj povsem normalno življenje. Stanuje v bivanjski skupnosti, dobro se razume z očetom in bratom, k njima odhaja na obiske, hodi v službo in je samozagovornik, kar pomeni, da svoje pravice in potrebe v družbi zagovarja sam. Tega kot mednarodni inštruktor zagovorništva uči tudi mnoge prijatelje. Blaža boste lahko srečali kot natakarja v gostilnici Druga violina na Starem trgu v Ljubljani. Sprejema goste, jih povpraša, kaj bi želeli naročiti, in jim nato s pijačo tudi postreže. Ko ni v Drugi violini, v Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga pri Igu izdeluje različne izdelke oziroma skrbi za vrt in živali. Z delavnostjo in svojo pozitivnostjo navduši marsikoga. Predvsem pa je nedavno navdušil s svojo vlogo v filmu Pri našem delu, ki so ga posnele štiri študentke. Strokovna žirija je film o Blaževem življenju na mednarodnem filmskem festivalu Manhattan v New Yorku med konkurenco 130 filmov razglasila za najboljšega. Predvsem zaradi njegove sporočilnosti, da so lahko osebe z downovim sindromom enakopraven in koristen del naše družbe. Drugega aprila bodo film predvajali celo v Organizaciji združenih narodov.
Vključenost v šole, trg dela in družbo še slaba
Gaia Asta, mama osemletnega Vala z downovim sindromom in soustanoviteljica Centra za downov sindrom Planet 47, pove, da za uspešnimi zgodbami vendarle stojijo požrtvovalni starši oziroma samoiniciativne ter prodorne učiteljice in učitelji, ki se z njimi ukvarjajo že od najbolj zgodnjega otroštva. Ob letošnjem svetovnem dnevu downovega sindroma si želi, da bi vsi otroci s to posebnostjo imeli takšne možnosti. Kljub sicer vse večjemu napredku je namreč njihovo vključevanje v družbo in šolo ter kasneje na trg dela in druge socialne mreže zelo oteženo. Diagnoza downovega sindroma, torej zmerne motnje v razvoju, avtomatično pomeni umestitev takšnega otroka v posebne programe šolanja, s tem pa zaprta vrata za uspešno vključevanje v družbo.
Gaia Asta ima takšno izkušnjo tudi s svojim sinom. Potem ko je štiri leta obiskoval klasični vrtec, ga v šolo niso sprejeli. Zato si želi predvsem sprememb na področju šolstva, uveljavitev tako imenovanega načela inkluzije, ko bi bili lahko otroci z downovim sindromom vključeni v posebne oddelke rednih osnovnih šol v domačem kraju. Meni, da bi prav šola rešila marsikatero težavo kasnejšega vključevanja v družbo. »Naši otroci si želijo v družbo, poleg tega si tudi otroci z normalnim razvojem želijo drugačnosti. Nekateri se bojijo, da se bodo delali norca iz naših otrok. A to ne drži, radi jih imajo in če jih imajo možnost spoznati, jih hitro sprejmejo. Sedaj pa jih večinoma ne poznajo in nanje res gledajo kot na nekaj drugačnega in jih zato odrinejo iz družbe,« opaža Asta.
S srednjo šolo sanje o vključevanju končane
V Sloveniji sta doslej le dve dekleti z downovim sindromom končali redno osnovno šolo, a šlo je za evropski poskusni projekt, ki vrat ni odprl tudi drugim. Predvsem pa jim vrat po končani osnovni šoli ne odpirajo srednješolske ustanove. Šestnajstletni Nino Kaštrun iz Tržiča bo počasi končal posebno osnovno šolo in njegovo mamo Sanjo Kaštrun je že sedaj strah, kako naprej, kam v šolo. »Ima voljo, zdravje, energijo, močan je, a sprašujem se, kam ga vključiti,« pripoveduje. Programi klasičnih šol so za takšne otroke prezahtevni, učitelji pa niso usposobljeni za delo z njimi. A poklicev, ki bi jih lahko opravljali, vendarle ni malo. Dober primer gostilne Druga violina kaže, da so lahko zelo dobri natakarji, lahko so pomočniki v kuhinji, vratarji, slaščičarji, vrtnarji, čebelarji, hlevarji, med njimi zaradi njihove tenkočutnosti odkrivajo celo talente za družinske terapevte. Teh del se sedaj pod vodstvom prizadevnih mentorjev lahko učijo le v različnih centrih za usposabljanje, a potrdila, s katerim bi lahko takšno znanje unovčili tudi na trgu, nimajo. Starši in učitelji teh otrok se zato zavzemajo, da bi Center RS za poklicno izobraževanje osebam, ki so za določeno delo usposobljene, vendarle začel podeljevati kvalifikacije oziroma potrdila o usposobljenosti, s katerimi bi lažje odšli na trg dela.
Odhod na trg dela jim otežuje tudi nikoli sprejeti zakon o socialnem vključevanju, ki je obstal v predalih ministrstev. »Sedaj se osebi s posebnimi potrebami, ki se ji uspe zaposliti, avtomatično prekine status invalidne osebe in s tem pravica do invalidnine. A če službo izgubi, je pot do vnovičnega statusa invalida in invalidnine zelo težka. Zakon bi moral zagotoviti prehodnost med delom in upravičenostjo do podpore. Sedaj pa se dogaja, da starši branijo svojim otrokom, da se zaposlijo, saj s tem izgubijo invalidnino in zagotovljeno varnost,« realnost opiše Alan Asta iz Planeta 47. »Zelo normalno bi bilo, če bi lahko ljudi z downovim sindromom videli zaposlene. To so ljudje, ki radi delajo in se radi počutijo koristne,« pristavi za konec bistvo.
