Matjaž KranjecFoto: Jaka Gasar

Downov sindrom je dedno pogojeno stanje, ki je posledica kromosomske pomanjkljivosti. Sindrom ni popravljiv oziroma ozdravljiv. Osebam s tem sindromom pripisujejo manjšo ali srednjo stopnjo duševne nerazvitosti ali prizadetosti. Sindrom je sicer združljiv z življenjem, vendar s seboj lahko prinese več ali manj prirojeno prizadetost organov. Med težavami so najpogosteje srčne napake, ki prizadenejo eno tretjino vseh otrok z downovim sindromom, vendar so danes večinoma operativno popravljive. Možne okvare so pojavijo tudi na črevesju, želodcu in sapniku, prizadet je lahko vid ali sluh, pogosto je slab tudi mišični tonus.

Nekoč so ti otroci živeli večinoma v različnih zavodih, danes pa se uspešno vklapljajo v vsakdanje življenje. Še več, lahko se poročijo, imajo otroke (napaka 21. kromosoma se ne deduje), opravljajo različne poklice in se uveljavljajo v različnih karierah, predvsem na filmskem in gledališkem področju, saj so odlični igralci. Študirajo na fakultetah, pišejo knjige, predvsem pa imajo izredno razvito čustveno inteligenco.

Zadala sta si velik projekt

Gaia in Alan Asta sta si, očitno kot pionirja pri nas, zadala velik projekt. V Koštaboni, majhnem naselju v zaledju slovenske Istre, ustvarjata nov, sodoben center, ki bo namenjen raziskavam ter razvojnemu delu z otroki in mladino z downovim sindromom. Imenuje se Planet 47 in na neki način, da ne bomo rekli samo poskusno, je center že zaživel.

"Jaz na kakšen tak center sploh nisem pomislila do slabih pet let nazaj, ko se nama je rodil sin Val. Sprva sem bila šokirana, pojma nisem imela, kaj je to downov sindrom. Vedela pa sem samo eno stvar, da ima namreč okvaro srca, imel je samo eno zaklopko brez prekata. Pol leta smo se ubadali samo s tem, nazadnje smo ga le spravili na operacijo, ki je bila uspešna. In po teh šestih mesecih sva se začela poglobljeno ukvarjati z downovim sindromom," razlaga Gaia Asta, kako sta z možem prišla na idejo o takem centru.

Literature je bilo zelo malo, vse, kar sta jo našla, pa je pisalo predvsem o pomanjkljivosti teh otrok, nič pa o tem, da se v njih morda skriva tudi kakšen talent, kakšna kakovost. "In to sva začela pri svojem sinu počasi odkrivati. Ti otroci imajo namreč stoodstotno čustveno inteligenco. Z možem sva se odločila, da bova naredila korak naprej v slovenskem prostoru, saj smo daleč zaostajali za razvitimi državami," pojasnjuje Gaia.

Downovi otroci v filmih

To je bila dejansko naslednja stopnja. Ugotovila sta namreč, da se pri nas s temi otroki niso ukvarjali tudi na kakšen bolj ustvarjalen način. V tujini mnogi režiserji iščejo otroke z downovim sindromom, z njimi snemajo filme, jih uvajajo v umetniške vode. "Pri nas pa na žalost čustveni inteligenci ne posvečamo skoraj nobene pozornosti. Ti otroci so, poleg tega da so čustveno inteligentni, tudi zelo dobri, zelo pridni in so zelo dobri delavci za preproste naloge," dodaja Alan.

V Sloveniji je namreč prevladovala strategija, da so za te otroke poskrbeli v nekaterih posebnih zavodih, kjer sicer imajo kar primerne pogoje za življenje. "Ampak to ni to. Oni so namreč del družbe. V teh zavodih pa so odrinjeni na stran. Nam kot družbi manjka ta vidik njihove drugačnosti, njihove srčnosti in neposrednosti. Taki otroci se veliko bolje počutijo v normalnem okolju kot pa v zavodih." Težava je tudi v tem, pravita Gaia in Alan, da ti otroci, ko enkrat pridejo iz zavodov, niso sposobni samostojnega življenja in potem postanejo breme družbe, vedno iščejo nekoga, ki bi jih imel rad, saj so čustveno močno navezani, odprti, a tega ne najdejo.

Otroci z mnogimi talenti

Tudi slovenski otroci z downovim sindromom so v kasnejših letih že pokazali mnoge sposobnosti. Značilen primer je Eva Pirnat, plesalka, ki je postala svetovna kapaciteta na svojem področju. Talentov, ki jih imajo "downovi otroci", je veliko, a jih naša družba ne prepozna in na tem področju skušata narediti kakovosten preskok naprej. "Vala sva vozila k razvojnim pedagogom. S takimi otroki je treba namreč čim prej začeti delati, da niso v prevelikem zaostanku. Tam sva se srečevala z drugimi starši in ugotavljala, da sicer imamo dovolj razvojnih terapevtov, ki pa nimajo dovolj znanja. Zakaj torej ne bi strokovnjakov iz drugih držav, kjer imajo dobre sodobne metode, povabili k nam, da naučijo starše, naše strokovnjake in vse nas, kako je treba delati s takimi otroki."

Izkazalo se je, da v Sloveniji ni niti enega specializiranega centra, kjer bi pod eno streho našli vse, kar se tako ali drugače ukvarja z downovim sindromom. Od medicinskega osebja do svetovalcev in še koga drugega. Prav zato Alan in Gaia gradita center Planet 47 v Koštaboni, ki bo v celoti namenjen prav takim dejavnostim. "Tu bodo vsa igrala, vsi pripomočki, vse tisto, kar ti otroci potrebujejo za razvojno spodbudo. Ljudje bi prišli s svojimi otroki čez vikend, povabili bi kakšnega dobrega strokovnjaka in tu bi se ves ta čas delalo s temi otroki."

Tudi veliko podpore

Da ne gre samo za idejo, je treba zapisati, da imata Alan in Gaia veliko podporo koprske občine, tudi ministrstva za šolstvo in šport in še nekaterih drugih pomembnih ustanov. "A treba je zbirati tudi denar, zato sva prišla na idejo, da smo organizirali koncert na koprski Bonifiki, skupaj s slovensko televizijo (21. marca na svetovni dan downovih otrok, op.p.). Bilo je zelo uspešno, nabrali smo kar precej zagonskih sredstev in tako zdaj center postaja meso, kot se temu reče. Tudi eno delavnico smo že uspešno izvedli v Koštaboni."

In še nekaj pomembnega. Natančnega števila otrok z downovim sindromom pri nas nihče ne pozna. Je pa dejstvo, da se na leto zdaj rodi od 8 do 10 takih otrok. "Midva se zdaj ukvarjava s 110 družinami, toliko povezav imamo za zdaj. To prvo delavnico sva tudi sama financirala. Izvedli smo jo junija, bilo je okoli petdeset ljudi, kar je največ, kar lahko obvladuješ v tem trenutku, ko še nimava urejenih vseh prostorov. Na delavnici je bilo 12 otrok, pa nekaj sorodnikov in staršev, vsega skupaj torej petdeset. V takem obsegu bomo kasneje ob vikendih tudi lahko delali," pojasnjuje Gaia. Predvidevajo delovanje štirih večjih tematskih delavnic na leto s posebnim strokovnjakom, v vmesnem času pa bi potekale tudi manjše delavnice z domačimi strokovnjaki.

Živijo bistveno dlje

Vprašanje je, kako se ti otroci v kasnejših letih lahko vključujejo v vsakodnevno življenje. Pri nas je o tem težko govoriti, ker, kakor pravita, nihče še ni končal osnovne šole. "Na Nizozemskem na primer obstaja oseba, ki je končala fakulteto, obstaja pravnica, nekdo je napisal knjigo, nekdo ima jahalno šolo. Tudi poročajo se z drugačnimi osebami od sebe. Ti otroci imajo malo težji govor, mišice pri njih so nekoliko bolj ohlapne. Pri dveh letih shodijo, v četrtem letu spregovorijo, vse poteka nekako z zamudo."

Otroci z downovim sindromom imajo zdaj precej daljšo življenjsko dobo kot v preteklosti. Medicina je tudi v tej smeri zelo napredovala. Res je, da so bolj dovzetni za levkemijo in za nekatere druge bolezni, toda njihova starost se je povprečno podaljšala na petdeset, šestdeset let. Te starosti nekoč niso dočakali. Predvsem zaradi težav s srcem in ščitnico, kar je danes mogoče zdraviti. "Tu se pojavlja novi moment. Zaradi te starosti namreč danes pogosto preživijo svoje starše, zato se morajo navajati samostojnega življenja. To pa jih je treba naučiti. Prav z delom v tem našem centru. Mi načrtujemo, da bo center v celoti stal leta 2012. Zdaj delamo po fazah in zraven še dozidavamo druge objekte, da bomo sposobni zadostiti vsem potrebam. To bodo štiri hiše tu v Koštaboni in en skupni prostor. Samo tako bo naš center lahko nemoteno deloval. V takem okolju bodo lahko vsi taki otroci tudi primerno in kakovostno napredovali," poudarjata Alan in Gaia Asta.