Kronična vnetna črevesna bolezen je imunsko pogojena bolezen, ki povzroča vnetje črevesa ali celotne prebavne cevi. Za bolezen so značilni zagoni vnetja in različno dolga obdobja remisije, v katerih je posameznik brez težav. Njen vzrok ni povsem pojasnjen, pomembno vlogo pri nastanku in razvoju bolezni pa imajo genetski, imunski in okoljski dejavniki. Večina oseb s to boleznijo ob ustreznem zdravljenju živi normalno življenje.

Greco je ob robu simpozija o bolezni, ki je v petek in soboto potekal na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, medijem dejal, da podatkov o natančnem številu bolnikov s to boleznijo ni, a podatki zdravstvenih sistemov in statističnih raziskav kažejo, da je v Evropi teh ljudi med 1,5 in dvema milijonoma. V Sloveniji jih je med 4000 in 5000.

Po ocenah Greca število teh bolnikov hitro raste. "Ko sem pred 15 leti prišel v zvezo, smo govorili o 800.000 do 900.000 bolnikih, zdaj govorimo o dveh milijonih," je dejal in pojasnil, da to sicer ne pomeni, da je milijon novih primerov bolezni. Po njegovem mnenju jih je zdaj le več odkritih s pomočjo boljše tehnologije in znanja o bolezni ter simptomih.

Ko nekdo izve, da ima kronično bolezen, je zagotovo težko sprejeti dejstvo, da bo s tem mogoče živel celo življenje, a Greco je prepričan, da bodo prej ali slej našli zdravilo.

Upanje je treba dati predvsem mladim bolnikom

Greco velik pomen daje upanju. Kot pravi, je predvsem mladim, otrokom in njihovim družinam pomembno dati upanje v boljšo prihodnost, saj diagnoza te bolezni ne pomeni, da posameznik ne bo mogel uresničiti svojih sanj, le potreboval bo nekoliko več podpore.

Najpogostejši simptomi bolezni so prebavni, denimo diareja, o tem pa je bolniku večinoma nerodno govoriti. A treba je razumeti, da ne gre za bolezen, ki bi se je morali sramovati, saj včasih ljudje ravno zaradi simptomov ne ugotovijo, da imajo to bolezen. Včasih namreč mislijo, da bo minilo, da gre za virus, preveč stresa in podobno, je pojasnil Greco.

Bolezen ima velik vpliv na kakovost življenja bolnika. Zato je po besedah Greca eden od glavnih izzivov za bolnike soočanje z boleznijo v socialnem okolju. Izziv so tudi njegove zmožnosti za delo oziroma ali ga ljudje sploh prepoznajo kot dobrega delavca. V zvezi se namreč borijo s splošnim prepričanjem, da so ljudje s kronično vnetno črevesno boleznijo slabi delavci, a v resnici gre za ljudi, ki včasih res potrebujejo odmor, a so kljub temu temu zmožni delati in biti produktivni.

Pomemben izziv za bolnike je tudi zdravljenje, določanje diagnoze, ki lahko traja tudi več let, in neenak dostop do zdravljenja.

Evropska zveza društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis je v zadnjih letih postala pomemben igralec v evropskem političnem odločanju. Kot pravi Greco, je treba še veliko storiti, a so na dobri poti.

Poudaril je, da se tudi v zvezi zavedajo trenutnih razmer in od EU ne iščejo dodatnega denarja, želijo pa si, da bi se javni denar porabil na boljši način, tudi za interese ljudi s kronično vnetno črevesno boleznijo. Finančna kriza namreč vpliva tudi na zdravstveno oskrbo teh bolnikov. Kot pravi Greco, pa si prizadevajo, da denarja za raziskovanje te bolezni ne bi bilo manj.

Še bolj je zaskrbljen, ker bi stroga evropska pravila in manj denarja lahko vodila k neenakemu dostopu do zdravstvene oskrbe, še nevarneje pa je, da bi to lahko spodbudilo napačno zdravljenje, ki bi ga izbirali le na podlagi stroškov. Že zdaj študije kažejo, da se visok delež bolnikov namesto z biološkimi zdravili še vedno zdravi s kortikosteroidi, ki imajo mnoge dolgoročne stranske učinke.

Slovenija ena najbolj obetavnih evropskih držav v prizadevanju za boljši položaj bolnikov

V zvezi si prizadevajo za razvoj splošne strategije proti diskriminaciji bolnikov na delovnih mestih in pri zaposlovanju na splošno, pa tudi proti diskriminaciji prihodnosti mladih. "Vsakič, ko se najstnik določi, da ne bo šel na študij, ker misli, da zaradi bolezni tega ne more, je sistemu spodletelo," pravi Greco.

Sodelujejo tudi z državami izven Evrope. Kronična vnetna črevesna bolezen namreč ne pozna meja, mednarodno sodelovanje pa je pomembno predvsem zato, ker so s tem korak bliže pri iskanju vzroka in zdravila za to bolezen, je povedal Greco.

O položaju bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo v Sloveniji je dejal, da je v zadnjih letih opaziti izboljšanje, saj je bolezen bolj znana, ustanovljeno pa je bilo tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen. "Iskreno verjamem, da je Slovenija ena najbolj obetavnih evropskih držav pri izboljšanju zavedanja o bolezni in boljšem položaju bolnikov," je poudaril.