Zakaj se določene celice v možganih odločijo umreti, še ne vemo natančno, je povedal prof. dr. Zvezdan Pirtovšek iz Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana. Zelo verjetno je bolezen povezana z nekaterimi genetskimi dejavniki, menijo pa tudi, da je v zraku neki agens, na primer virus, ki prodre skozi nosno sluznico v možgane, saj se bolezen začne razvijati v sprednjem, vohalnem delu možganov. Zaradi pomanjkanja dopamina se pojavijo značilni znaki bolezni, ki so tresenje, otrdelost mišic, upočasnitev gibov in pogosto padanje, ki je znak motenj ravnotežnih refleksov.
Nova odkritja pa kažejo, da se bolezen začne že veliko prej z znaki, ki niso povezani z gibanjem in jih zato teže spoznamo. Te težave - motnje spanja, razpoloženja, voha, zaprtost... - kakovost življenja bolnika prizadenejo celo bolj kot motorične, je povedala doc. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje v okviru Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana. V raziskavah si v zadnjih letih zato zelo prizadevajo, da bi poleg zdravila, s katerim bi vplivali na vzrok bolezni, odkrili tudi te najzgodnejše faze bolezni in jo začeli zdraviti prej in ne šele takrat, ko postane tresenje tako moteče, da bolnik ne more več prečkati ceste ali pripraviti kosila, je povedala.
Zdravljenje traja vse življenje
Bolezen diagnosticirajo s kliničnim pregledom in iz pogovora z bolnikom. Zdravljenje začnejo z dopaminskimi agonisti, ki oponašajo delovanje dopamina. Kasneje preidejo na zdravilo, s katerim nadomeščajo dopamin in ki je zelo učinkovito, vendar se po nekaj letih pojavijo neželeni stranski učinki zdravila, tako imenovana motorična gibanja. Neprijetno za bolnika je tudi, da učinek zdravila po nekaj urah izzveni, zato se tekom dneva izmenjujejo dobre in slabe faze, kar mu onemogoča načrtovanje dnevnih aktivnosti. Z leti bolezen kljub zdravljenju napreduje, krepijo se stranski učinki zdravil, in kadar bolnikom s tabletami več ne morejo nuditi dobre kakovosti življenja, jim ponudijo kontinuirano zdravljenje, ko si bolnik zdravilo dovaja prek črpalne neposredno v tanko črevo in se tako dopamin v možganih nadomešča bolj enakomerno.
Bolnikom s parkinsonovo boleznijo lahko sicer zelo dobro pomagajo, vendar zaradi kadrovske podhranjenosti - v Centru za ekstrapiramidne bolezni sta zaposlena le dva zdravnika in dve specializirani medicinski sestri - vsi bolniki ne morejo priti do zdravnika oziroma pridejo preredko, zato jim kontinuirane oskrbe ne morejo nuditi, je povedala Maja Trošt.
Pomembna vloga medicinske sestre
V skupini, ki vodi bolnika, ob nevrologu sodelujejo tudi fizioterapevt, delovni terapevt, socialni delavec, logoped, psihiater, psiholog, glavno vlogo pa ima specializirana medicinska sestra. To delo opravlja tudi Mirjana Ocepek, diplomirana medicinska sestra, ki vodi posvetovalnico za pomoč bolnikom s parkinsonovo boleznijo in svojcem. Najbolj pomembno je izobraževanje bolnikov, meni, saj zaradi pestrosti bolezni in stranskih učinkov zdravil ti potrebujejo ogromno znanja: "Če razumejo dinamiko bolezni, lahko enakovredno sodelujejo v procesu zdravljenja." Za bolnike in svojce organizirajo tudi predavanja v okviru društva bolnikov, poslej pa jim bo v pomoč pri spremljanju znakov bolezni in počutja tudi mapa dobrega počutja, pripomoček, ki so ga razvili pri farmacevtki industriji.
Pri društvu Trepetlika, ki združuje te bolnike, so ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni nedavno ljudi in politike pozvali, da podpišejo parkinsonovo obvezo, dokument, s katerim želijo vplivati na odločevalce, da podprejo raziskave na področju te bolezni, s čimer bi pripomogli k ozdravitvi bolnikov oziroma jim zagotovili čim večjo kakovost življenja, je povedala Cveta Pavlina Likar, predsednica društva.