To je le eden od primerov, ki ga je na konferenci Zavoda za varstvo in rehabilitacijo po poškodbi glave Zarja o partnerstvu in seksualnosti po pridobljeni možganski poškodbi predstavila Lucia Power, irska terapevtka, in ki ponazarja, kako zakoreninjeno je celo med strokovnjaki prepričanje o odsotnosti spolnih želja in potreb oseb z možgansko poškodbo. Te tako na poti do zadovoljive spolnosti poleg omejitev, ki so posledica same poškodbe, ovirajo tudi družbeni stereotipi.
Razpadejo kar tri četrtine partnerskih zvez
Razlogi za moteno spolnost pri ljudeh z možgansko poškodbo so številni. Lahko so popolnoma fizični: oslabljenost ali paraliza dela telesa, tresavica, kronična bolečina, utrujenost, oslabljeno delovanje mehurja ali črevesja. Naslednja posledica možganske poškodbe so kognitivne spremembe, ki povzročajo težave s pozornostjo, koncentracijo in socialno komunikacijo ter zmanjšujejo sposobnost miselne prilagodljivosti. Med najpomembnejše pa britanski klinični nevropsiholog Ohr Barak šteje čustvene in vedenjske spremembe, kot so depresija, motnje razpoloženja, brezvoljnost, nizka samopodoba, zmanjšan občutek privlačnosti, impulzivnost in agresivnost, ter družbene posledice, ki se kažejo v družbeni izolaciji osebe ali njeni institucionalizaciji ter spremenjenem odnosu s partnerjem ali celo prekinitvi razmerja. Anketa, opravljena med uporabniki institucionalnega varstva zavoda Zarja, je namreč pokazala, da so po možganski poškodbi enega od partnerjev razpadle kar tri od štirih zvez.
Okolica vidi le poškodbo
"Bolniki se pogosto bojijo, da partnerja ne bodo mogli zadovoljiti, in ker se primerjajo s stanjem pred poškodbo, je strah pred neuspehom še toliko večji. K nezadovoljivi spolnosti veliko prispeva tudi sprememba odnosa, ki namesto enakopravnosti med ljubimca vnaša podrejenost in odvisnost. Partnerju, ki postane oskrbnik, za intimnost pogosto zmanjka časa in energije, spremenjene vloge pa zmanjšujejo tudi privlačnost med obema," je izkušnje svojih varovancev predstavila Christine Croisiaux, direktorica belgijske organizacije La Braise ter predsednica Evropskega združenja za možgansko poškodbo.
Še težje se v svetu ljubezni in spolnosti znajdejo ljudje brez partnerja. Navezovanje novih stikov jim onemogočajo težave z govorom, strah pred razočaranjem ali strah pred tem, da bodo ljudje izkoristili njihovo nemoč, in, kot je poudarila Barbara Selan iz zavoda Zarja, predsodki družbe. "Ljudje z možgansko poškodbo se pogosto pritožujejo, da jih okolica dojema kot bolnike in da zanemarja njihovo osebnost," je potožila Lucia Power. V to past se pogosto ujamejo tudi svojci, ki zaradi drugačnih vrednot ali zgolj iz pretirane skrbi za osebo ravnajo kot z otrokom in ji ne priznavajo spolnih potreb, in celo terapevti, opaža Powerjeva.
Spolnost je še zmeraj tabu tema
In kaj je rešitev? "Rehabilitacija človeka po možganski poškodbi mora biti celostna, kar pomeni, da mora zajeti tudi področje partnerstva in seksualnosti," zatrjuje Selanova. Prvi je na vrsti pogovor. Kot se je izkazalo na konferenci, si terapevti želijo predvsem izobraževanj in delavnic o ustreznem pristopu. Kljub večinskemu mnenju, da imajo njihovi oskrbovanci pravico do izražanja spolnih želja, in pripravljenosti govoriti o njih sami diskusije o spolnosti ne želijo načeti, saj se bojijo, da bodo preveč posegli v sogovornikovo zasebnost, medtem ko osebe s poškodbo o svojih potrebah ne spregovorijo zaradi sramu, nezaupanja in strahu pred terapevtovim obsojanjem in pokroviteljstvom. Naslednji korak je omogočiti samozadovoljevanje potreb z dostopom do spleta, pornografskih revij in filmov ter seksualnih pripomočkov. Kontroverzna tema, o kateri se je razvila živahna debata, pa je področje spolnih storitev. Kot se je izkazalo, si jih osebe z možgansko poškodbo želijo in tudi uporabljajo, vprašanje pa je, ali je pomoč pri njihovem iskanju dovoljena.
Seksualni asistent, morda nadomestni partner?
Prostitucija je v večini držav, tudi v Sloveniji, nezakonita, zato se zaposleni uradno s tem ne smejo ukvarjati, so se strinjali govorci, vendar pa se po Barakovih besedah "moramo zavedati, da smo zadolženi za življenje ljudi, ki so v naši oskrbi, zato moramo s pomočjo prijateljev in svojcev najti ustrezne ustvarjalne rešitve. Če to storimo na varen način in če nismo neposredno vpleteni, je z moralnega vidika dovoljena." Ena od rešitev omenjene zagate so tudi izučeni seksualni pomočniki, ki jih dobiš na zdravniški recept in ki so se po besedah Christine Croisiaux v Švici in na Nizozemskem izkazali za zelo uspešne.
Še zdaleč pa ni vse v seksu. Tako kot vsi ljudje tudi osebe z možgansko poškodbo pogosto hrepenijo le po dotiku, poljubu, toplini in ljubezni sočloveka, so potrdili sami. Zato bi veljalo razmisliti o še eni precej kontroverzni rešitvi, to je o nadomestnem partnerstvu. Ta vključuje osebo s poškodbo, strokovno usposobljenega nadomestnega partnerja in seksualnega terapevta, ki nadzoruje potek terapije in upoštevanje strogo določenega dogovora in pravil, ki skrbijo za zdravje in varovanje osebnih podatkov. Nadomestni partner se z osebo z možgansko poškodbo srečuje na zmenkih, hodi v kino, na sprehode in išče skupne aktivnosti, temu pa postopoma sledi tudi intimnost. Namen modela po Barakovih pojasnilih ni le ponujanje spolnosti, ampak "naučiti osebo razviti sposobnosti za navezovanje socialnih in intimnih stikov".
