Avstrija kot primer dobre prakse, po Evropi razlike še prevelike

Medicina je pri obravnavi alzheimerjeve bolezni naredila velik korak naprej in danes so pacientom na voljo zdravila, ki lahko upočasnijo potek bolezni. A napredek še zdaleč ni enako dostopen vsem, saj je v praksi obravnava ljudi še vedno odvisna od države, v kateri ljudje živijo.

To je bil tudi glavni poudarek srečanja strokovnjakov iz 12 evropskih držav v okviru pobude MindShift v Rimu: Evropa ima nova znanja in terapije, nima pa enotnega sistema, ki bi omogočil enak dostop do njih. Zato so pozvali Evropsko unijo, naj demenco obravnava kot posebno področje in zanjo pripravi skupen evropski program, ki bi bil primerljiv s štiri milijarde evrov težkim načrtom za boj proti raku (Beating Cancer Plan). 

Številke so zgovorne: v Evropski uniji trenutno z demenco živi približno devet milijonov ljudi, do leta 2050 pa naj bi se njihovo število povečalo za skoraj 60 odstotkov na 14,3 milijona. A več kot polovica bolnikov sploh nima uradne diagnoze, tisti, ki jo dobijo, pa nanjo pogosto čakajo od tri do tri leta in pol. 

Skrb zase

Sedite več kot 8 ur na dan? Tveganje za demenco je večje za četrtino

Kakšno je stanje v Sloveniji? Po podatkih, predstavljenih na 13. mednarodni konferenci o demenci ASK 2026 Demenca danes: Izzivi in rešitve! maja letos v Ljubljani, naj bi v Sloveniji živelo približno 47.000 oseb z demenco in približno 63.000 oseb z blago kognitivno motnjo. Blaga kognitivna motnja predstavlja pomembno prehodno obdobje med normalnim staranjem in demenco; pri približno 5 do 20 odstotkih bolnikov letno lahko napreduje v alzheimerjevo bolezen. Po napovedih bo do leta 2050 število oseb z demenco​ naraslo na 85.000. 

Izpostavili Avstrijo

Znanost medtem hitro napreduje in krvni testi za alzheimerjevo bolezen, ki so bili še pred nekaj leti zgolj ideja, postajajo danes del medicine. Krvni test lahko zazna beljakovine, povezane z alzheimerjevo boleznijo, tudi več desetletij pred pojavom prvih simptomov, kljub temu pa strokovnjaki opozarjajo, da mora njihovo uvajanje potekati previdno in na podlagi trdnih znanstvenih dokazov. 

Strokovnjaki so na srečanju izpostavili sosednjo Avstrijo kot državo, ki je primer dobre prakse pri uvajanju novih  terapij. Tam je več kot sto bolnikov z zgodnjo obliko alzheimerjeve bolezni že vključenih v zdravljenje z novimi zdravili proti amiloidnim beljakovinam, stroške zdravljenja krije javni zdravstveni sistem, terapije pa so dostopne v osmih od devetih zveznih dežel. 

Kljub temu tudi v Avstriji niso vsi bolniki enako obravnavani. Predstavniki bolnikov opozarjajo, da skoraj 40 odstotkov prebivalcev živi na podeželju, kjer je dostop do specialističnih storitev težji. Poleg tega poudarjajo, da odobritev zdravila še ne pomeni celostne oskrbe bolnika. Po njihovem mnenju se zdravstveni sistemi pogosto osredotočajo na zdravljenje bolezni, medtem ko zanemarjajo potrebe človeka, ki z boleznijo živi.

Arboretum Volčji Potok

Zelo posebno mesto v Sloveniji pomaga ljudem z demenco najti mir

Ob tem velja spomniti na nedavno objavljeno novico na spletni strani združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija o dobrih rezultatih novega zdravila donanemab pri nekaterih ljudeh v sicer nam oddaljeni Avstraliji. Na trgu je tudi drugo obetajoče novo zdravilo, lekanemab, ki je že v uporabi v ZDA, na Japonskem, Kitajskem in v Južni Koreji, delno pa tudi v Združenem kraljestvu. V Evropi so ga letos začeli uvajati v Nemčiji, Avstriji in Luksemburgu, potem ko je Evropska agencija za zdravila (EMA) odobrila njegovo uporabo leta 2025.

Kako je drugod po Evropi? 

Na srečanju v Rimu so strokovnjaki izpostavili izrazitejše razlike v obravnavi pacientov po Evropi. Tako je na Češkem možnost natančne diagnoze alzheimerjeve bolezni pogosto odvisna od regije, v kateri bolnik živi. Namesto specifične diagnoze mnogi prejmejo zgolj splošno oznako »demenca«, delež pravilno diagnosticiranih bolnikov se med posameznimi regijami giblje med 52 in 73 odstotki.

Velika ovira ostaja tudi financiranje zdravljenja. Španija je povračilo stroškov novih terapij zavrnila, zato morajo bolniki zdravljenje plačevati sami ali pa ostanejo brez njega, dogajanje povzema Euroactiv. V Nemčiji zdravljenje trenutno krije zdravstveni sistem, vendar le do zaključka pogajanj o cenah zdravil, kar pomeni, da bi lahko nekateri bolniki terapijo izgubili sredi zdravljenja. Nemški nevrologi opozarjajo, da so zaradi zamud številni bolniki zamudili obdobje, ko bi jim zdravljenje še lahko koristilo.

Poseben paradoks predstavlja Švedska. Čeprav je država med vodilnimi na področju raziskav in razvoja diagnostičnih metod za alzheimerjevo bolezen, zdravljenja ne financira. Po besedah tamkajšnjih strokovnjakov znanja in usposobljenega kadra ne primanjkuje, težava je predvsem pomanjkanje zmogljivosti.

Najslabši položaj pa je po ocenah strokovnjakov na Madžarskem. Demenca ni med prednostnimi zdravstvenimi področji države, nacionalni načrt za obvladovanje bolezni ne obstaja, biološko diagnozo, ki je pogoj za uporabo novih zdravil, pa prejme le približno odstotek bolnikov. Glede na to, da ima država okoli četrt milijona ljudi z demenco, gre za zelo skrb zbujajoč podatek.

Ne le denar, tudi strategija

Skupna ugotovitev srečanja v Rimu je bila, da ključni problem ni zgolj pomanjkanje denarja, temveč predvsem pomanjkanje dolgoročnega načrtovanja. Tudi države z velikimi zdravstvenimi proračuni lahko zaostajajo, če nimajo jasne strategije. Nemčija denimo za zdravstvo namenja največji delež bruto domačega proizvoda med sodelujočimi državami, vendar še vedno nima nacionalnega načrta za demenco. Podobno velja za Madžarsko.

Madžarski strokovnjaki predlagajo postopno vzpostavitev sistema, ki bi vključeval posebno delovno skupino na ministrstvu za zdravje, nacionalni referenčni laboratorij za diagnostiko ter mrežo centrov, ki bi povezovala specialistično, sekundarno in primarno zdravstveno raven. Po njihovem mnenju država že razpolaga z dovolj znanja za takšno preobrazbo.

V Italiji, kjer je srečanje potekalo, že obstajata mreža specializiranih klinik in poseben sklad za alzheimerjevo bolezen. Kljub temu italijanski strokovnjaki opozarjajo, da model oskrbe, ki temelji predvsem na velikih specialističnih centrih, dolgoročno ni vzdržen. Takšen sistem namreč daje prednost prebivalcem velikih mest, medtem ko ljudje na podeželju in v manj razvitih regijah težje dostopajo do oskrbe. Pri alzheimerjevi bolezni pa je čas ključnega pomena, saj zgodnje ukrepanje omogoča najboljše rezultate zdravljenja.

Demenci prijazna točka v središču Ljubljane. / Foto: Matjaž Rušt

Kaj pa Slovenija? Že leta 2016 smo sprejeli Strategijo za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2020. Druga, trenutno aktualna strategija do leta 2030 je nadaljevanje in nadgradnja načrtovanih in usklajenih dejavnosti za obvladovanje demence, kot jo je zastavila prva strategija. Eden od ciljev strategije je tudi vzpostavitev Nacionalnega centra za demenco, ki bo skrbel za strokovni razvoj področja, kakovost storitev in izboljšanje poklicnih kompetenc izvajalcev.

Izpostaviti velja demenci prijazne točke (DPT), prvo smo dobili julija 2017, ki so prepoznane kot primer dobre prakse s strani Svetovne zdravstvene organizacije (WHO). Sedaj v mreži demenci prijaznih točk (lokacije so označene z znakom s tremi modrimi spominčicami) deluje že več kot 450 različnih organizacij, njihov skupni cilj pa je ustvarjanje demenci prijazne družbe, je zapisano na spletni strani združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija.

Zakaj pozivi strokovnjakov k ukrepanju Evropske unije? Niso le etične narave in bremena bolezni ne nosijo le družine in svojci, ampak tudi gospodarstvo. Strokovnjaki zato opozarjajo, da Evropa prihodnjega bremena alzheimerjeve bolezni ne bo mogla obvladovati z zastarelimi sistemi oskrbe. Po njihovem mnenju je obdobje postopnih in manjših popravkov mimo, zato so potrebne celovite in pravočasne reforme, ki bodo vsem evropskim bolnikom omogočile enak dostop do sodobne diagnostike in zdravljenja.