Branko Tome na prvi pogled živi povsem običajno življenje upokojenca, a njegova vitalnost in energija hitro razkrijeta, da je vse prej kot povprečen. Kljub težkim zdravstvenim preizkušnjam redno plava, igra petanko, je aktiven pri suvanju krogle in metanju diska ter z veseljem obiskuje bovling. Ogromno potuje in svet raziskuje s strastjo, ki bi mu jo zavidal marsikateri mladenič. Njegova pot do tega trenutka pa je bila izjemno strma in zahtevna. Pri 49 letih so mu odpovedale ledvice, pri 51 letih je prestal presaditev, pri 63 oziroma 64 letih pa se je moral soočiti z novo, zastrašujočo diagnozo: rakom sečnega mehurja.
Vse se je začelo z na videz nedolžnim znakom. Med redno kontrolo v transplantacijski ambulanti so v njegovem urinu odkrili kri. Hitra reakcija, zagon preiskav in skrbna diagnostika so pokazali, da gre za agresiven tumor na mehurju, natančneje na mestu, kjer je bil vraščen sečevod iz predhodno transplantirane ledvice. Sledili so šok, temeljiti posveti z zdravniškim timom in odločitev za zelo obsežen poseg. Približno dva meseca po odkritju je Branko dobil urostomo. A to ga ni ustavilo. S pomočjo tako imenovanega Brickerjevega mehurja se urin iz transplantirane ledvice sedaj pretaka v vrečko skozi del črevesa, na kar se je hitro in brez večjih težav navadil. Njegov pogled na življenje po bolezni je izjemno navdihujoč. »Nikoli ne bi videl toliko sveta, če ne bi zbolel. Moj moto je: ljudje, ne bojte se – vse se da urediti. Veliko je v glavi.« S to miselnostjo vsak dan premaguje stigmo in dokazuje, da bolezen ne pomeni nujno konca, temveč priložnost za nov in drugačen začetek.
Za številne bolnike je soočanje z radikalnimi spremembami telesa izjemno težko, zato imajo tu neprecenljivo vlogo društva bolnikov. Zoran Terglav, predsednik Invalidskega društva ILCO Ljubljana, ki letos praznuje 30 let delovanja in združuje približno 900 oseb s stomo oziroma 1600 članov skupaj s svojci, izpostavlja pomen medsebojne podpore. Terglav poudarja: »Novi operirani potrebujejo predvsem pogovor in zgled, da se s stomo da normalno živeti. Pomembno je, da se čim prej vključijo v skupnost, saj je stigma v Sloveniji še vedno prisotna. Tisti, ki pridejo k nam, se lažje soočijo z boleznijo in hitreje okrevajo.«
Pomen zgodnjega odkrivanja
Kljub navdihujočim zgodbam o preživetju in visoki kakovosti življenja pa rak sečnega mehurja ostaja resna in prepogosto spregledana grožnja našemu zdravju. Gre za bolezen, o kateri javnost še vedno ve presenetljivo malo, prepogosto pa jo spremljata predvsem molk in stigma. Ljudje namreč o intimnih simptomih in posledicah zdravljenja zelo neradi govorijo na glas.
Kot opozarja urolog doc. dr. Simon Hawlina s Kliničnega oddelka za urologijo UKC Ljubljana, je med najpogostejšimi simptomi prav kri v urinu, s pregledom pa ne smemo nikoli odlašati. Poleg tega sta pomembna dejavnika tveganja za razvoj bolezni predvsem kajenje ter izpostavljenost kancerogenim snovem na delovnem mestu. Poudarja, da je za uspešno in dolgoročno zdravljenje bolezni ključno zgodnje odkrivanje: rak sečnega mehurja v Sloveniji vsako leto prizadene od 350 do 400 ljudi, pogosteje moške kot ženske – približno dve tretjini bolnikov je moških. Po pogostosti sodi med najpogostejše rake v urologiji, takoj za rakom prostate. Velika razlika je, ali bolezen odkrijemo zgodaj ali v napredovali fazi. V 75 odstotkih je rak odkrit, ko je še v površinski plasti in ne vrašča v mišico.
Inovativni pristopi
Ko diagnozo potrdi multidisciplinarni tim, se za bolnika začne pot iskanja najboljše oblike zdravljenja. Medicina je na tem področju v zadnjih letih izjemno napredovala. Če je bilo včasih radikalno odstranjevanje organov primarna in pogosto edina rešitev pri napredovalih oblikah, danes vse večji pomen dobiva pristop ohranjanja organov z radioterapijo. Vendar pa pri bolnikih, pri katerih bolezen že močno napreduje v mišično plast in se morda celo ponavlja, ohranitveni pristopi niso vedno mogoči. Takrat stroka razpravlja o radikalnem kirurškem zdravljenju, ki pomeni odstranitev sečnega mehurja in velja za enega največjih ter najzahtevnejših operativnih posegov v medicini. Izr. prof. dr. Boštjan Šeruga, specialist internistične onkologije na Onkološkem inštitutu Ljubljana, to težko odločitev opisuje takole: »Ker gre večinoma za starejše bolnike, je odločitev za tak poseg zelo zahtevna. Pogosto se posvetujemo tudi z anesteziologom glede operativne sposobnosti bolnika. Gre za obsežen poseg, pri katerem odstranimo sečni mehur, pri moških tudi prostato oziroma rodila pri ženskah. Treba je odstraniti tudi bezgavke, nato pa urediti odvajanje urina, največkrat s pomočjo črevesnega segmenta in stome. Pri mlajših bolnikih poskusimo ohraniti samopodobo, zato iz črevesja kirurško izoblikujemo rezervoar.«
Poleg strogo lokalnih oblik zdravljenja, kot sta kirurgija in obsevanje, pa pravi prelom prinaša sistemsko zdravljenje, ki deluje z intravenskimi zdravili. Pri bolnikih z mišično invazivno obliko raka se pogosto že pred lokalnim zdravljenjem uporabi kemoterapija. Ta pristop lahko občutno zmanjša tumor, hkrati pa deluje na morebitne oddaljene rakave celice, kar olajša nadaljnje zdravljenje in dokazano izboljša preživetje. V specifičnih situacijah pa se za takšno zdravljenje, vključno z imunoterapijo, strokovnjaki odločijo tudi po sami operaciji. Izr. prof. dr. Šeruga deli izjemno optimističen pogled v prihodnost onkološke obravnave in preživetja, celo pri tistih z napredovalo obliko bolezni. »Pri napredovali bolezni je bila dolgo časa kemoterapija edina možnost zdravljenja. Danes imamo na voljo tudi imunoterapijo in tarčna zdravila, najnovejši pristop pa je kombinacija teh zdravljenj s kemoterapijo, ki je prinesla pomemben napredek v preživetju bolnikov. Če je bilo to prej približno leto dni, danes govorimo o približno treh letih. Pri nekaterih bolnikih lahko dosežemo zelo dobre odzive, v redkih primerih tudi dolgotrajne remisije. Napredovala bolezen danes ne pomeni več nujno slabega izida.«
