Stoma je kirurško ustvarjena odprtina na trebušni steni, skozi katero se, kadar naravna pot ni mogoča, izloča blato ali urin. Najpogosteje je posledica zahtevnega zdravljenja različnih bolezni, med katerimi izstopajo predvsem rakava obolenja, različne vnetne črevesne bolezni in druga težka zdravstvena stanja. Stoma je lahko začasna ali trajna, v nekaterih primerih pa človeku dobesedno celo reši življenje.
Kot je pojasnil kirurg prof. dr. Mirko Omejc z oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana, je pri odločitvi za stomo izjemnega pomena, da se upoštevata tako trenutno zdravstveno stanje kot tudi dolgoročna kakovost življenja posameznika. Ob tem je jasno poudaril in izpostavil spodbuden trend: »Zaradi razvoja medicine, boljše diagnostike in napredka kirurških tehnik so danes vse pogostejše začasne stome. Ko je zdravljenje zaključeno in se rana zaceli, stomo odstranimo, bolnik pa lahko ponovno odvaja po naravni poti.«
Priprava pred operacijo
Za vsakega posameznika je bistvenega pomena, da se na življenje s stomo in vse s tem povezane spremembe začne pripravljati že pred operacijo. Med strokovnjaki, ki pri tem nudijo ključno pomoč, je Tadeja Krišelj, dipl. med. sestra, enterostomalna terapevtka z UKC Ljubljana in predsednica Sekcije medicinskih sester v enterostomalni terapiji. Njena naloga je, da paciente pripravi na življenje s stomo ter njeno oskrbo in jih po operaciji uči čim bolj samostojne skrbi zanjo. »V idealnih pogojih se bolnik z enterostomalno terapevtko sreča že pred operacijo. Takšna priprava je zelo pomembna, saj so posamezniki pred operacijo bolj dovzetni za informacije, hkrati pa tudi po operaciji lažje sprejmejo situacijo. Žal pa je kar nekaj operacij urgentnih, zato do predoperativnega posveta ne pride pri vseh pacientih. Pri njih je zato težav s sprejemanjem situacije več,« je pojasnila Krišljeva.
Del vsakdanjega življenja s stomo predstavljajo tudi ustrezni pripomočki za oskrbo stome, dostop do njih in seveda njihova prava izbira. Na mednarodni okrogli mizi so prejšnji teden razpravljali predvsem o tem, kako je za ljudi s stomo poskrbljeno po odpustu iz bolnišnice v primerjavi z drugimi evropskimi državami. Ugotovitve udeležencev so pokazale, da je v Sloveniji klinična obravnava oseb s stomo sicer dobro urejena, več prostora za izboljšave pa se kaže predvsem pri podpori po odpustu domov in pomoči pri vključevanju v vsakdanje življenje. Posebno pozornost potrebujejo ljudje, ki zaradi starosti, bolezni, slabšega vida, zmanjšane mobilnosti ali drugih spremljajočih težav ne morejo več sami skrbeti za stomo. Konec leta 2025 je v Sloveniji pripomočke za stomo uporabljalo 4236 ljudi, med njimi pa je bilo 3084 oziroma skoraj 73 odstotkov starejših od 65 let. Zato se odpira pomembno vprašanje, kdo prevzame skrb za človeka, ko samostojna oskrba ni več mogoča, in kako je urejena podpora.
Tadeja Krišelj je izpostavila tudi neprecenljiv pomen vključevanja ožje družine. »K učenju življenja s stomo povabimo tudi svojce pacientov, saj je pomembno, da se posamezniki iz bolnišnice vrnejo v okolje, kjer imajo podporo. Če pacient svojcev nima, mu pomoč nudi patronažna medicinska sestra, ki nadaljuje učenje iz bolnišnice, vendar ob njem ni prisotna ves čas. Zavedati se je treba, da stiska po navadi pride zvečer ali ob koncih tedna, zato je pomoč svojcev v teh trenutkih res neprecenljiva.«
»Stoma me ne omejuje«
Kako se življenje korenito spremeni po operaciji, najbolje pokažejo osebne izkušnje. O svoji poti je ob 30-letnici Invalidskega društva ILCO Ljubljana spregovoril Zoran Terglav, predsednik društva in oseba s stomo. Opisal je strahove in izzive, s katerimi se je soočal ob vrnitvi domov, ter pojasnil, kaj mu je pomagalo, da se je uspešno vrnil v aktivno življenje. Danes se Terglav aktivno ukvarja s športom in potuje, zato poudarja, da stoma človeka ne sme opredeljevati.
»Ljudi preseneti, ko jim povem, da živim s stomo, saj je na prvi pogled niti ne opazijo. Tudi skozi pogovor jim rad predstavim, da stoma ni nekaj, kar bi moralo človeka omejevati ali opredeljevati. Eni imajo večje, drugi manjše težave, vendar prej ko se sprijaznimo s stomo in sami pri sebi razčistimo, da nam je rešila življenje, prej lahko spremenimo svoj način življenja in ga nadaljujemo čim bolj normalno.« Terglav je dodal, da so v društvu lani organizirali več kot sto dogodkov, vendar jim največ pomenijo prostovoljci. Oseba s stomo namreč najbolje razume nekoga, ki se šele prilagaja, zato si želijo okrepljenega sodelovanja z bolnišnicami pri usmerjanju pacientov k društvu.
Posebno pozornost si zaslužijo tudi mlade osebe s stomo. Da bi naslovili njihove specifične stiske, sta dve mladi stomistki pred kratkim ustanovili facebook stran in zaprto skupino Mladi stomisti, ki je namenjena osebam med 18. in 35. letom. Pobuda je nastala iz želje približati društvo mlajši generaciji, ki ima drugačne potrebe in drugačne načine iskanja informacij ter medsebojnega povezovanja. V tej varni skupini si mladi lahko izmenjujejo izkušnje in nasvete o sprejemanju lastnega telesa, odnosih z vrstniki in partnerji, študiju, zaposlitvi ter samostojnosti. Pomen takšnega povezovanja je podprl tudi prof. dr. Omejc. Opozoril je, da število mladih bolnikov z rakom debelega črevesa narašča. Ti se namreč ob zdravljenju srečujejo še z vprašanji ustvarjanja partnerskega, družinskega in poklicnega življenja.
Potreba po podpori je ključnega pomena tudi za otroke in njihove družine. Njim je namenjeno Invalidsko društvo Kengurujček Slovenija. Predsednica društva Danica Kopač Maletič, sicer mama sina, ki s stomo živi vse od drugega dne svojega življenja, torej že več kot 30 let, je poudarila, da se starši ob diagnozi pogosto znajdejo v hudi stiski in se zaprejo vase. Zato jih spodbuja, naj »potrkajo na vrata Kengurujčka« in tam poiščejo ljudi s podobnimi izkušnjami in praktičnimi nasveti.
Ob tem je delila sinov pogled, ki pogosto reče, da se starši in okolica glede stome preveč obremenjujejo, saj on s tem živi in je to zanj popolnoma normalno. »Pravi, da bi tudi mi lahko že prej sprejeli situacijo. Žal pa so tukaj še obsežna birokracija ter sorojenci, ki vidijo, da moraš več časa posvečati otroku s posebnimi potrebami,« je dodala mama.
Potreba po informacijah, podpori in povezovanju danes ostaja enaka kot pred 30 leti, ko je bilo ustanovljeno Invalidsko društvo ILCO Ljubljana. Društvo se je v treh desetletjih uveljavilo kot pomemben prostor za izmenjavo izkušenj. Zato je prejšnji teden v prestolnici potekalo večdnevno jubilejno mednarodno srečanje oseb s stomo, ki je združilo strokovni in družabni del, od okroglih miz do ogleda Ljubljane, športnih iger ter osrednje sobotne slovesnosti. Sporočilo dogodkov pa ostaja jasno: ob ustrezni strokovni, zdravstveni in socialni podpori operacija ni konec poti, temveč nov začetek.
