Ginekološko zdravje in težave intimnih predelov v naši družbi pogosto ostajajo tabu. Zaradi zadrege in sramu številne ženske (in tudi moški) trpijo v tišini, medtem ko se soočajo z neznosnimi simptomi, ki jim kratijo spanec in uničujejo kakovost življenja. Ena izmed takšnih spregledanih bolezni je lichen sclerosus (sklerozantni atrofični lišaj). Gre za kronično vnetno bolezen, o kateri se premalo govori, čeprav so njene posledice lahko uničujoče.
Sklerozantni lišaj je dosmrtna kronična vnetna bolezen kože, ki najpogosteje prizadene genitalije in predel okoli zadnjika. Bolezen povzroča stanjšanje kože, nastanek belkaste ali pepelnate kože ter izrazito, včasih neznosno srbenje (ki je pogosto najhujše ponoči). Pokožnica postane izjemno krhka, kar vodi v boleče razpoke, krvavitve, mehurje in raztrganine, v hujših primerih pa lahko pride celo do deformacije zunanjega spolovila in zraščanja sramnih ustnic.
Zdravnica dr. Nighat Arif je za BBC pojasnila, da je zaradi teh simptomov izjemno boleče imeti spolne odnose ali celo zgolj odvajati urin. Bolezen prizadene tako moške kot ženske, najpogostejša pa je pri ženskah po 50. letu, čeprav se lahko pojavi v kateri koli starosti, celo pri majhnih otrocih. Pomembno je poudariti: bolezen ni nalezljiva, ne prenaša se s spolnimi odnosi in ni posledica slabe higiene. Njen točen vzrok ostaja neznan, domneva pa se, da gre za kombinacijo avtoimunskih procesov, genetike in hormonskih sprememb.
Zgodbe žensk: leta napačnih diagnoz in neznosnih bolečin
Britanski portal BBC je pred kratkim izpostavil zgodbe žensk, ki osvetljujejo grozljivo pot do prave diagnoze. Monica Thomas je prve simptome opazila že v najstniških letih. Kljub hudim bolečinam in dejstvu, da zaradi razjed občasno sploh ni mogla hoditi in je bila priklenjena na posteljo, so zdravniki njene težave vztrajno pripisovali glivičnim vnetjem ali celo herpesu. V le šestih mesecih so jo pregledali kar 28-krat, preden so se odločili za biopsijo. Predlagali so ji celo testiranje za HIV in jo prepričevali, da je za lichen sclerosus »premlada«.
Še bolj tragična je zgodba 53-letne Clare Baumhaeur, ki je prve simptome srbenja doživela že pri petih letih starosti. Pravo diagnozo je dobila šele pri 43 letih – po neverjetnih 38 letih življenja z boleznijo. Zaradi tako pozne diagnoze je nezdravljen sklerozantni lišaj pri njej napredoval v raka zunanjega spolovila (vulve). Prestala je že šest operacij in dve radioterapiji, ki sta ji pustili trajne posledice, kot so zgodnja menopavza in poškodbe živcev.
Zakaj diagnoza tako pogosto zamuja?
Raziskave, ki so jih opravili na Univerzi v Bristolu, ocenjujejo, da bolezen prizadene približno en odstotek žensk, a dr. Sophie Rees opozarja, da je to skoraj zagotovo močno podcenjena številka. »Na žalost je prisotno veliko sramu in zadrege pri iskanju pomoči zaradi vulvarnih simptomov, pa tudi pomanjkanje ozaveščenosti, celo med zdravstvenimi delavci,« je opozorila za BBC. Številne ženske verjetno preživijo celo življenje brez prave diagnoze, saj mislijo, da so njihove težave zgolj ponavljajoča se vnetja.
Čeprav lichen sclerosus ni ozdravljiv, ga je mogoče zelo uspešno nadzorovati. Zgodnja obravnava je ključna, saj z njo preprečimo nepovratne anatomske spremembe in zmanjšamo tveganje za razvoj raka zunanjega spolovila. Redna in pravilna uporaba močnih kortikosteroidnih mazil je zlati standard, ki umiri vnetje in srbenje. Vse pogosteje se kot dopolnilno zdravljenje uporablja tudi laserska terapija, ki lahko zmanjša simptome in upočasni napredovanje bolezni. V nekaterih primerih se svetuje tudi regenerativna PRP terapija. Zaradi rahlo povečanega tveganja za razvoj predrakavih in rakavih sprememb so nujni redni pregledi pri specialistu.
Monica vsem ženskam sporoča, naj dobro spoznajo svoje telo in naj vodijo dnevnik simptomov. »Če vas zdravniki odslavljajo, poiščite več mnenj in se kar naprej vračajte, ker vam ni treba živeti brez odgovorov,« poudarja. Če opažate dolgotrajno srbenje intimnega predela, pekoč občutek, bolečine pri spolnih odnosih ali spremembe na koži, nikar ne odlašajte in se naročite na pregled. Molk in sram v tem primeru prinašata le še več bolečine.