Zakonski predlog, ki ga je vlada v državnozborsko obravnavo poslala po nujnem postopku, obeta lažji dostop do zdravljenj za redke bolezni. V zdravstvenem resorju so to možnost predvideli za primere, ko je zdravilo v drugi državi dosegljivo, pri nas pa ne. Z novo zakonodajo želijo preseči težave dosedanje ureditve, ki ni zares zaživela, so poudarjali v zdravstvenem resorju. Kljub temu da cilju ne oporeka nihče, pa se vrstijo zelo resni pomisleki glede zakonskega predloga. Ti segajo od opozoril o spornem izključevanju bolnikov, ko enkrat dosežejo polnoletnost, pa do pomislekov o slabšanju položaja ranljivih prebivalcev. Nova zakonodaja ukinja dosedanje financiranje prek sklada za razvoj nevladnih organizacij, s tem pa otežuje pomoč številnim prebivalcem v posebej ranljivem položaju, opozarjajo kritiki – tudi otrokom.
Slabitev mreže vsakodnevne pomoči
Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) podpira ustanovitev in okrepitev sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni. »Hkrati odločno nasprotujemo zmanjševanju sredstev za nevladne organizacije v zdravstvu,« so sporočili. Država mora zagotoviti dodatne, stabilne vire financiranja, ki bodo omogočali pomoč vsem skupinam pacientov, opozarja predsednik ZOPS Miha Cigler. Nevladne organizacije v zdravstvu vsak dan pomagajo pacientom in njihovim družinam, ugotavljajo v Zvezi organizacij pacientov. »Naš prispevek dokazujemo s podatki: z manj kot štirimi milijoni evrov letnega proračuna opravimo več kot 600.000 storitev, katerih ocenjena vrednost presega 60 milijonov evrov,« so dodali. Odločevalce pozivajo, naj ob krepitvi sklada za redke bolezni ohranijo in okrepijo tudi financiranje nevladnih organizacij v zdravstvu. Odvzem teh sredstev bi oslabil mrežo vsakodnevne pomoči, preventive in podpore pacientom, tudi ljudem z redkimi boleznimi, so jasni.
Med organizacijami, ki so prejele sredstva iz sklada, najdemo izpostave Rdečega križa Slovenije, Slovensko karitas, gasilske zveze in društva, Slovensko društvo Hospic, Zvezo prijateljev mladine Slovenije, Zvezo društev upokojencev Slovenije, Unicef, Kralje ulice, Planinsko zvezo Slovenije, Šent, Zavod Sopotniki, Olimpijski komite Slovenije, Zvezo tabornikov Slovenije in Društvo SOS telefon, so našteli v Slovenski filantropiji. Sklad za razvoj nevladnih organizacij je od leta 2019 omogočil (so)financiranje delovnih mest mentorjev in koordinatorjev prostovoljstva v okoli 200 prostovoljskih organizacijah in javnih zavodih, so izpostavili. »Gre za zaposlene, ki so posebej usposobljeni za delo s prostovoljci, ki se pri svojem delu soočajo z zahtevnimi situacijami in opravljajo svoje delo v težkih pogojih – pogosto z ranljivimi osebami, ki so jih državni instrumenti pustili na cedilu,« so opozorili.
Še ostrejši je bil Goran Forbici, direktor centra za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij. »Oblast se hoče tako krčevito maščevati tistim nekaj kritičnim glasovom, da ji je povsem vseeno za več kot 300 organizacij, od Škofijskih karitas do Rdečega križa, športnih zvez, lokalnih gasilskih zvez, kulturnih društev, mladinskih organizacij, in predvsem za vse tiste, za katere vse te organizacije na terenu skrbijo in jim pomagajo,« je zapisal na omrežju facebook.
Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) medtem opozarjajo, da je lahko omejitev financiranja pravice izključno na otroke ustavno sporna. Redka bolezen lahko traja vse življenje, lahko je diagnosticirana v odraslosti, lahko zahteva ponovitev ali nadaljevanje zdravljenja, so izpostavili.
Ministrovo izpostavljanje nevladnikov
Na odziv ministrstva za zdravje še čakamo. Spomnimo, minister za zdravje Tadej Ostrc je julija ugotavljal, da so se sredstva za nevladne organizacije in društva s štirih narasla na 12 milijonov evrov na leto. Napovedal je, da bodo preverjali učinkovitost, namenskost in preglednost porabe sredstev za nevladne organizacije in društva. Kasneje se je izkazalo, da so v zdravstvenem resorju daleč največ denarja odmerjali za skupinsko rehabilitacijo, s katero so skušali – z dobrim razlogom – iz leta v leto doseči več bolnikov. Pa tudi, da je porast tesno povezan z začasnim prenosom financiranja skupinskih zdravstvenih programov (zdravstvenega letovanja otrok, udeležbe otrok v skupinskih usposabljanjih za obvladovanje zdravstvenega stanja in obnovitvene rehabilitacije invalidov) z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije na državni proračun.
