Največji strah vsakega starša je, da bi se njegovim otrokom zgodilo kaj hudega, a za starše oseb z motnjami v duševnem razvoju se ta strah z leti preoblikuje v eno samo neizprosno in mučno vprašanje: kaj se bo z mojim otrokom zgodilo, ko me ne bo več? To je vprašanje, ki kot temna senca prežema misli vseh družin, v katerih živijo osebe s tovrstnimi motnjami, in predstavlja osrednjo skrb, s katero se vsakodnevno srečujeta tudi sogovornici, ki delujeta v Zvezi Sožitje.
Njena predsednica Branka Perne in direktorica Mateja De Reya tudi sami prihajata iz okolja globoke osebne vpletenosti, saj sta njuni življenji neločljivo povezani s skrbjo za družinskega člana z motnjo v duševnem razvoju. Predsednica Branka Perne je mama oseminštiridesetletnega sina Luke, medtem ko ima direktorica Mateja De Reya šestinšestdesetletnega brata Igorja. Osebna in dolgoletna vpetost jima daje neprecenljiv ter najbolj intimen vpogled v stiske staršev, ki po mnogih desetletjih nenehnega boja, skrbi in odrekanj z grozo in nemočjo ugotavljajo, da sistem zanje nima pripravljenega pravega odgovora in da njihovi otroci nimajo zagotovljene varne, urejene in samostojne prihodnosti, ko bodo ostali sami.
Branka Perne opisuje, da se je njihova družina pred tridesetimi leti preselila iz hrupnega mestnega okolja na vas, v prijetno in pomirjujoče okolje brez prevelikih zunanjih dražljajev, ki pa je še vedno priročno le deset minut oddaljeno od središča Kranja. Njen sin Luka za prevoz v varstveno-delovni center uporablja lokalni avtobus, kjer se dnevno srečuje z vaščani, a gre pri tem zgolj za bežne pozdrave, saj po prihodu domov prave družbe in prijateljev v neposredni okolici nima. Njegovo glavno in najpomembnejše okolje za druženje tako ostaja varstveno-delovni center, kjer čez dan opravljajo najrazličnejše dejavnosti in razvijajo ročne spretnosti. Luka je bil v minulih letih izjemno aktiven tudi v društvu Sožitje Kranj, ki ga je Branka Perne osebno vodila dolgih sedemnajst let. Skupina angažiranih staršev je takrat začela razmišljati, kako bi otrokom popestrili proste ure po prihodu iz varstveno-delovnega centra, kar je privedlo do organizacije bogatih prostočasnih dejavnosti, vse od športnih in likovnih delavnic pa do folklore in celo pevskega zbora.
Izjemno močna navezanost
Starši vsa ta leta opravljajo resnično neprecenljivo delo, ki pa jih z biološkim staranjem vse bolj izčrpava. Ob vsem tem se neizogibno in strašljivo približujejo letom, ko se morajo zazreti resnici v oči in razmišljati, kaj bo, ko jih ne bo več, pri čemer se Branka Perne za zdaj tolaži in zanaša na dogovor s svojo zdravo hčerko, ki naj bi bratu Luki v prihodnosti ponudila bivalno enoto in poskrbela za dostojno preživetje preostanka njegovega življenja. Kljub tej delni rešitvi Branka opozarja, da je navezanost oseb z motnjami na starše izjemna, skorajda neverjetno močna, in je to globoko vez nemogoče neboleče presekati kar čez noč, zato bi morali o prehodu v samostojnejše oblike bivanja sistemsko razmišljati že takrat, ko so ti posamezniki stari dvajset let, in nikakor ne šele pri njihovih petdesetih.
Sistemski in državni problem z veliko mero kritičnosti podrobneje osvetljuje direktorica Mateja De Reya. Ta najprej opozarja na zelo perečo in spregledano situacijo, s katero se soočajo že mlade družine, kjer ob rojstvu otroka z motnjo v duševnem razvoju starši in morebitni drugi sorojenci ostanejo prepuščeni povsem sami sebi, brez kakršnekoli ustrezne fizične pomoči ali zadostnih finančnih sredstev, ki bi staršema omogočala normalno življenje in gradnjo lastne kariere.
Vendar pa se največja in najtežja tragedija slovenskega sistema pokaže šele pri odraslih osebah s posebnimi potrebami. Kot slikovito izpostavlja Mateja De Reya, je naravna naloga vseh staršev na tem svetu, da svoje otroke usposobijo za čim bolj samostojno življenje, a medtem ko pri večinski populaciji otroci pri določeni starosti svobodno odidejo od doma, osebe z motnjami v duševnem razvoju ostajajo tesno vezane na primarno družino. »V idealnem in pravičnem svetu bi morale te osebe nedvomno dobiti priložnost, da se odselijo in zaživijo v stanovanjskih oziroma bivalnih skupnostih z ustrezno strokovno podporo že v svojih dvajsetih ali zgodnjih tridesetih letih, s čimer bi lahko razvili nujno potrebno samostojnost, starši pa bi končno bili mirni glede njihove prihodnosti pred svojo lastno smrtjo. Namesto te humane rešitve pa so trenutne možnosti v naši državi izrazito omejene bodisi na tradicionalno institucionalno varstvo bodisi na storitve osebne asistence in oskrbovalca družinskega člana, pri čemer vlogo oskrbovalca spet kot po tekočem traku večinoma prevzemajo starši sami, ki morajo za svoje odrasle otroke garati štiriindvajset ur na dan, in sistem jim ne ponudi niti odgovora na banalno vprašanje, kam naj z otrokom gredo, ko želijo sami vsaj za teden dni na zaslužen dopust,« je kritična De Reyeva.
Nerazumna zakonodaja
Zveza Sožitje je ob mučnem sprejemanju zakona o socialnem vključevanju invalidov sicer imela pripravljeno celovito vizijo in konkreten načrt za vzpostavitev prebivanja s podporo, kjer bi nekaj posameznikov lahko dostojno živelo v bivalni skupnosti ob pomoči strokovnega osebja, a je kasnejši državni pravilnik ta isti zakon preprosto povozil in takšnih nujnih možnosti za samostojno življenje ni dopustil. Ta sistemski absurd se morda še najbolj očitno kaže v tem, da odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju danes prejemajo nadomestilo za invalidnost v zadostni višini in bi teoretično štirje takšni posamezniki s skupnim proračunom zlahka in brez težav plačevali neprofitno najemnino, prehrano in vse stroške bivanja v neki skupnosti, a jim nerazumna zakonodaja zgolj zato, ker so pod skrbništvom, sploh ne dovoljuje niti kandidirati za dodelitev neprofitnega občinskega stanovanja. Zakon o izenačevanju možnosti invalidov pa bi moral poskrbeti, da imajo tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju možnosti strokovne podpore pri bivanju, saj je to za njih izenačevanje možnosti z večinsko populacijo.
Ko njihovi starši sčasoma umrejo, gredo te osebe neizbežno in ne da bi lahko o tem odločali v drage državne institucije, kjer jim vzamejo večino tistega nadomestila za invalidnost, velikansko razliko v višini več sto evrov pa morajo nato vsak mesec kriti slovenske občine. »Občine bi morale torej imeti primarni in največji finančni interes, da podprejo skupnostno bivanje in s tem bistveno privarčujejo, a posluha pri odločevalcih žal ni. Namesto tega se država loteva dolgotrajnih procesov deinstitucionalizacije na povsem zgrešen način; in sicer tako, da osebe brez ustrezne podpore v skupnosti najprej ob smrti staršev dobesedno potisne v institucijo, nato pa te iste posameznike z veliko muko poskuša v skladu z doktrino deinstitucionalizirati. V Sloveniji pa je ta proces bistveno bolj decentralizacija kot kaj drugega,« ponazori direktorica.
Sogovornici ostro in upravičeno poudarjata, da bi morali sistemsko najprej poskrbeti za to, da tistim osebam, ki so še vedno doma, po smrti staršev sploh ne bi bilo treba iti v institucije, temveč bi s pomočjo podpore ostale vključene v lokalno skupnost in svoje znano okolje.
Starši, ki so se dolgih petdeset let sami borili za golo preživetje in dostojanstvo svojih otrok, so danes namreč pošteno utrujeni in enostavno nimajo več niti kančka energije, da bi še naprej sami trkali na zaprta vrata ministrstev ter se z birokracijo borili za nujno spremembo zakonodaje. Kot za konec pronicljivo opozarja Mateja De Reya, različni politiki, poslanci in državni odločevalci nenehno prihajajo in odhajajo, osebe z motnjami v duševnem razvoju pa so in bodo ostale večen in stalen del naše družbe. Zato je skrajni čas, da arogantno prenehamo predpostavljati, da vselej najbolje vemo, kaj ti posamezniki sploh potrebujejo, ampak da jih končno vprašamo, dejansko poslušamo ter jim v iskrenem sodelovanju z državo in lokalnimi skupnostmi omogočimo človeka vredno prihodnost, tudi takrat, ko tistih, ki so jih imeli najraje – njihovih staršev – ne bo več.
