Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) vključuje crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis – bolezni, o katerih se kljub njuni resnosti in razširjenosti še vedno redko odkrito govori. KVČB je imunsko pogojena kronična bolezen, za katero so značilna obdobja zagonov in remisij. V času zagona se pojavijo številni simptomi: bolečine v trebuhu, driska, kri in sluz v blatu, utrujenost, hujšanje, pa tudi resnejši zapleti, kot so perianalne fistule. Včasih je nujen operativni poseg, ki vodi v namestitev začasne ali trajne stome.
Toda še bolj kot fizični simptomi bolnike pogosto prizadene stigma, povezana z najintimnejšimi telesnimi funkcijami. Med najneprijetnejše sodijo fekalna nuja in nezmožnost zadrževanja blata, o katerih se v družbi skoraj ne govori. A ravno ti simptomi pogosto odločilno vplivajo na kakovost življenja bolnikov – omejujejo njihove družbene stike, zaposlitev, izobraževanje, celo partnerske odnose in spolnost.
»Fekalna nuja je nenadna, neobvladljiva potreba po odvajanju blata, zaradi katere osebe z ulceroznim kolitisom pogosto živijo v stalnem strahu, da ne bodo pravočasno prišle do stranišča,« pojasnjuje dr. Nataša Smrekar, gastroenterologinja iz UKC Ljubljana. Po nekaterih raziskavah naj bi to izkušnjo imelo kar 80 odstotkov bolnikov, od tega 40 odstotkov tudi takrat, ko je bolezen navidezno v mirovanju.
Ko telo postane tujec
Zdravljenje KVČB pogosto zahteva tudi kirurške posege, pri katerih bolnik dobi stomo – umetno odprtino na trebušni steni, skozi katero se izloča blato. Čeprav gre za medicinski postopek, ki bolniku lahko reši življenje in ublaži simptome, ta prinese novo telesno podobo, ki jo je treba sprejeti.
»Stoma pomeni izgubo nadzora nad telesom, prinaša strah pred puščanjem, vonjem in predvsem – pred odzivom okolice,« pravi dr. Smrekarjeva. Bolniki se pogosto umikajo iz družabnega življenja, izogibajo se bližini drugih ljudi, stike z novimi partnerji pa spremljajo strah, sram in bojazen pred zavrnitvijo.
O tem odprto spregovori tudi asist. dr. Vesna Fabjan Vodušek, specialistka ginekologije in porodništva, ki izpostavlja vpliv KVČB na spolnost in načrtovanje družine: »Bolniki se v intimnih odnosih pogosto počutijo negotove. Telesne spremembe – brazgotine, fistule, stome – skušajo skrivati, spolnost spremljajo strahovi in nelagodje. Pri ženskah so lahko spolni odnosi tudi fizično boleči, zlasti če so prisotne perianalne fistule.«
Zato so odkrite razprave in izobraževanje o KVČB ključnega pomena – ne le za bolnike, ampak tudi za njihove partnerje, družine, delodajalce in družbo kot celoto.
KVČB ni le telesna diagnoza
Osebe s KVČB se ne spopadajo le z boleznijo, temveč tudi s čustvenim in duševnim bremenom, ki ga ta prinaša. Psihoterapevtka Ingrid Plankar poudarja, da KVČB ni le skupek telesnih simptomov, temveč vsakodnevni boj, ki vpliva na posameznikovo samopodobo, odnose in duševno zdravje.
»Občutki nemoči, osamljenosti, sramu in tesnobe so pogostejši kot v splošni populaciji – pojavnost depresije in anksioznosti je med bolniki s KVČB kar do 21 odstotkov višja. Zato ni dovolj zgolj farmakološko zdravljenje; nujna je celostna podpora, ki vključuje tudi psihološko pomoč, terapevtske skupine in razumevanje okolice,« poudarja Plankarjeva.
Bolezen najpogosteje prizadene ljudi od 15. do 35. leta – torej v najaktivnejšem in najobčutljivejšem življenjskem obdobju. Zato bolezni ne smemo več dojemati kot redke izjeme, temveč kot dejstvo, s katerim se lahko sreča vsak med nami.
Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB, poudarja pomen zgodnjega odkrivanja bolezni in odprtega pogovora o simptomih. »Naš cilj je, da se osebe s simptomi ne bi več bale poiskati zdravniško pomoč, da bi se počutile slišane, razumljene in sprejete. Le tako bomo omogočili zgodnejšo diagnostiko, uspešnejše zdravljenje in predvsem – boljšo kakovost življenja.«
Čas je, da nehamo gledati stran, ko gre za »neprijetne« teme, in priznamo: vsako telo ima svoje izzive, toda nobeno ne sme postati razlog za izključevanje, posmeh ali tišino.
Zato – razbijajmo tabuje in govorimo o njih. Ker sočutje ni le gesta, temveč pot do bolj zdrave in vključujoče družbe.
