Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so slovenski zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine.
Dodal je, da bo en vir sklada nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Po njegovih besedah zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij.
V poslanski skupini SDS so v predstavitvi stališč poudarili, da so poslanci letos že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a ni deloval, saj so bile od štirih vlog za zdravljenje tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. V SDS predlog zakona zato pozdravljajo in ga bodo z veseljem podprli, je dejala Alenka Jeraj. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke, vendar se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti, je dejala.
Iva Dimic (NSi, SLS in Fokus) je poudarila, da si v poslanski skupini želijo sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti priložnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno in dovolj zbrali, je prepričana.
V Demokratih so medtem poudarili, da predlog zakona določa odločitev o financiranju zdravljenja v 15 dneh oziroma najpozneje v 45 dneh, kadar so potrebna dodatna strokovna mnenja. Pri hitro napredujoči bolezni je pravočasna odločitev namreč ključna za dostop do zdravljenja in uspešnost terapije, je navedla Mojca Žnidarič.
V Resnici so napovedali, da bodo predlog zakona podprli, saj mora biti zdravljenje otrok na prvem mestu. Katja Kokot je pri tem poudarila, da je javno financiranje nevladnih organizacij sestavljeno iz dela dohodnine, ki ga ljudje izrecno namenijo izbranim upravičencem, financiranja programov prek ministrstev, uradov, občin in drugih javnih financerjev in nenamenjenega dela dohodnine. Prva dva vira skupaj letno zneseta med 700 do 800 milijonov evrov, nenamenjen del dohodnine pa po oceni predlagatelja znaša od 10 do 12 milijonov evrov letno, ki bo po novem zakonu zdaj namenjen skladu. V Resnici menijo, da je takšna prednostna usmeritev javnega denarja več kot upravičena.
V Svobodi so v predstavitvi stališč vladi očitali, da razveljavlja obstoječo ureditev, ki velja šele šest mesecev brez širše javne razprave. Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselna nadgradnja obstoječega, je prepričana Tereza Novak. Koaliciji je očitala, da namesto tega ustvarja nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki in stroški delovanja, ki bodo znašali do pol milijona evrov letno. Meni, da koalicija pod pretvezo reševanja bolnih otrok ukinja sklad za razvoj nevladnih organizacij. V Svobodi zakona v tej obliki ne bodo podprli, je napovedala.
Do birokracije in stroškov novega sklada so bili kritični tudi v SD. Meira Hot je poudarila, da smo z zdaj veljavni zakonom o skladu za financiranje zdravljenja naredili prvi korak, ministrstvo pa ni opravilo konkretne analize izvajanja obstoječega zakona in pojasnilo, zakaj je sploh potrebna njegova celovita nadomestitev. Predlog po njeni oceni ne daje jasnega odgovora na ključno težavo, zaradi katere so bile za zdaj zavrnjene vloge za zdravljenje. In to je, kako rešiti strokovna nesoglasja o varnosti in učinkovitosti zdravljenja med slovenskimi in tujimi zdravniki. Ključno vprašanje je po besedah Hot tudi, kako bo vlada zagotovila dodatni denar, če razpoložljiva sredstva sklada ne bodo zadoščala za vse otroke.
V Levici menijo, da je predlagani zakon potreben. Sporno pa je, da si nekdo jemlje v roke tisto, kar je "temelj naše države, zato da strahopetno, na plečih otrok uničuje civilno družbo, ki jim ni všeč", je poudarila Asta Vrečko. Po njenih besedah koalicija s predlogom poskuša deliti civilno družbo na "naše in vaše".