Državnozborska zakonodajno-pravna služba opozarja na vrsto nejasnosti glede tega, kdo bo dobil dostop do naprednega zdravljenja iz tujine. Pogoji, ki jih določa aktualni zakonski predlog o skladu za napredno zdravljenje, morajo biti jasni, je opozorila omenjena služba. Iz predloga zakona bi moralo biti razvidno tudi, na kakšen način ugotavljati njihovo izpolnjevanje. V nasprotnem primeru je ureditev sporna z vidika načel pravne države, ki jih predvideva ustava, so posvarili v državnozborski zakonodajno-pravni službi. Sprašujejo se tudi, ali je treba predlog nove ureditve dostopa do naprednih zdravljenj iz tujine res obravnavati po nujnem postopku. To področje doslej ni bilo neurejeno, je sporočila.
Zakonski predlog, ki ureja financiranje v Sloveniji nedostopnih naprednih zdravljenj redkih bolezni, bo državnozborski odbor za zdravje obravnaval danes. Predlog posega v že obstoječo zakonodajo, je ugotovila pravna služba, ki ga je prečesavala. Pri tem začasno ureja odstop od zakona o dohodnini, obenem pa novelira zakon, ki ureja delovanje nevladnih organizacij. V teh dveh primerih gre za izjemna in nedopustna posega v določbe drugih zakonov, je posvarila pravna služba. To bi lahko pomenilo tudi kršitev ustavnih načel in temeljnih načel pravnega reda, je bila kritična. Izpostavila je tudi, da začasni odstop od obstoječe zakonodaje sploh ni časovno omejen.
Sporni posegi in vrsta nejasnosti
Nova zakonodaja ukinja primarni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij, je še spomnila zakonodajno-pravna služba. Gre za nerazporejena sredstva dohodnine, predlog pa posega v bistvo delovanja obstoječega sklada. V tej luči se zastavlja vprašanje smiselnosti njegovega nadaljnjega obstoja, opozarjajo državnozborski pravniki. Če bodo iz njega v bodoči sklad za napredna zdravljenja prenesena tudi sredstva za že sklenjene pogodbe, je lahko predlagana ureditev sporna z vidika ustavnega načela zaupanja v pravo, ugotavljajo.
Zakonodajno-pravna služba je opozorila tudi, da bi bilo treba v zakonskem predlogu natančno urediti začetek financiranja naprednega zdravljenja iz sklada, ki bo vzpostavljen. Enako velja za morebitni zaključek, pri katerem se financiranje zdravljenja nadaljuje prek zdravstvene blagajne. Služba ugotavlja še, da nova zakonodaja dostop do takih zdravljenj odmerja le otrokom, kar ni skladno z obstoječo zakonodajo. Pacienti imajo v Sloveniji pravico do enake obravnave ne glede na starost, so jasni v državnozborski službi, do financiranja zdravljenja redkih bolezni pa so upravičeni tudi odrasli.
Ministrstvo: Namen ni slabitev dela nevladnih organizacij
»Namen predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni ni slabitev delovanja nevladnih organizacij, temveč vzpostavitev dodatnega mehanizma za financiranje posebno zahtevnih in časovno občutljivih zdravljenj, kadar ta še niso dostopna v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja,« poudarjajo na ministrstvu za zdravje. Predlog ureja specifično vprašanje financiranja teh zdravljenj in ni namenjen urejanju financiranja nevladnih organizacij v zdravstvu, dodajajo v resorju, ki ga vodi Tadej Ostrc. »Financiranje nevladnih organizacij v zdravstvu se zagotavlja prek različnih mehanizmov in virov, zato ga ni mogoče presojati zgolj skozi spremembo namena enega posameznega vira,« ugotavljajo.
Spomnimo, ministrstvo za zdravje je zakonski predlog utemeljevalo s tem, da letos sprejeta ureditev dostopa do zdravljenj redkih bolezni iz tujine ni zares zaživela. V nevladnih organizacijah so na drugi strani opozarjali, da reševanje položaja ene ranljive skupine ne bi smelo krčiti pomoči in podpore drugim ranljivim skupinam.