V času, ko se številne evropske države, tudi Slovenija, še vedno borijo s prehodom s papirja na digitalne kartoteke, je Estonija naredila velik korak v prihodnost. Resno načrtuje povezavo genskih podatkov z zdravstvenimi kartotekami prebivalcev.
Odklepanje podatkov o genomu za informiranje o odločitvah v zdravstveni oskrbi bi lahko prineslo ogromne koristi pri ciljnem usmerjanju presejalnih pregledov in prilagajanju zdravljenja. Zdravljenje raka ali bolezni srca bi prilagodili genski zasnovi posameznika. Sistem omogoča uporabo umetne inteligence za prepoznavanje tistih z visokim tveganjem, še preden se bolezen razvije. Geni vsakega človeka namreč vsebujejo namige o verjetnosti razvoja določenih bolezni. Zdravstveni strokovnjaki menijo, da gre za dragocen in neizkoriščen vir za izboljšanje zdravljenja in preprečevanja nastanka bolezni.
Nevarnost nepopravljive škode
Vendar pa visoka stopnja digitalizacije prinaša tveganja. Elias Mossialos z London School of Economics opozarja na ključno razliko med genetskimi in drugimi osebnimi podatki: »Svojega DNK ne moremo ponastaviti kot recimo geslo ali številko kreditne kartice.« Če bi ti podatki prišli v roke zavarovalnicam ali delodajalcem, bi to lahko vodilo v diskriminacijo in stigmatizacijo na podlagi bodočih zdravstvenih napovedi.
Kritiki poudarjajo tudi geopolitično tveganje. Estonija je namreč pogosto tarča kibernetskih napadov. Estonski uradniki so prepričani, da lahko zaščitijo podatke, in poudarjajo, da država že več kot 20 let uporablja digitalne zdravstvene kartoteke. Zagotavljajo, da je varnost vgrajena v temelje njihovega IT-sistema in da so se iz obsežnega napada leta 2007 naučili lekcije. Podatki so decentralizirani, kar pomeni, da ni ene same baze, ki bi bila lahka tarča za napadalce.
»Visoko raven zmogljivosti kibernetske varnosti smo zgradili, davno preden smo začeli množično zbirati genetske podatke,« je v elektronskem sporočilu za Politico povedala ministrica za socialne zadeve Karmen Joller.
Visoka stopnja zaupanja
Baltska država z 1,4 milijona prebivalcev ima enega najnaprednejših digitalnih zdravstvenih sistemov na svetu. Pacienti imajo prek pametnega telefona popoln nadzor nad svojimi zdravstvenimi podatki in po potrebi izbirajo, kdo lahko do njih dostopa – zdravniki, družinski člani, služba. To vključuje tudi nadzor nad storitvami, povezanimi z njihovimi genetskimi podatki. Da je zaupanje prebivalstva zares visoko, dokazuje podatek, da se je le 2500 ljudi, kar je manj kot 0,2 odstotka prebivalstva, odločilo za izključitev iz sistema deljenja podatkov.
Siim Saare, ustanovitelj platforme Lifeyear, zagotavlja, da je zadeva varna: »Imeti zdravstveni karton na papirju v neki omari v bolnišnični sobi je veliko bolj nevarno. Digitalne platforme so varnejše od starih načinov.« Estonski predsednik Alar Karis pa dodaja: »Papir ni varen, podatke na njem zlahka izgubite. Ne predstavljam si, da bi kar koli še delal na papirju.«
