Napredek medicine v zadnjih desetletjih je prinesel izjemne rezultate pri zdravljenju raka pri otrocih in adolescentih, saj se petletno preživetje danes približuje 90 odstotkom. V Sloveniji trenutno živi okrog 1700 oseb, ki so v otroštvu ali adolescenci uspešno premagale to težko bolezen. Kljub temu pa ozdravitev ne pomeni vedno konca zdravstvenih izzivov. Kar tri četrtine teh posameznikov se namreč 30 let po zaključenem zdravljenju sooča z vsaj eno ali več telesnimi poznimi posledicami, kumulativna umrljivost pa je pri tistih, ki preživijo vsaj pet let po diagnozi, kar štirikrat večja od pričakovane. To je predvsem posledica ponovitev bolezni, okvar organov po zdravljenju in pojava drugih primarnih tumorjev.
Pionirsko delo in skrb, ki se ne konča z odraslostjo
Slovenija se na področju dolgoročnega spremljanja teh bolnikov uvršča v svetovni in evropski vrh. Onkološki inštitut Ljubljana (OI Ljubljana) letos obeležuje 40 let sistematičnega spremljanja zdravja oseb, ki so preživele raka v otroštvu. Začetki Ambulante za sledenje poznih posledic segajo v leto 1986 in so neločljivo povezani s prof. dr. Berto Jereb, uveljavljeno strokovnjakinjo in eno izmed pionirk otroške onkologije.
Slovenski sistem izstopa tudi zato, ker omogoča načrtovan in sistematičen prehod iz pediatrične v odraslo obravnavo, ko posamezniki dopolnijo 18 let in je od konca zdravljenja minilo vsaj pet let. Ob tem visokem jubileju je prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica OI Ljubljana, izpostavila širši pomen tega dela: »Naša odgovornost ni le, da bolezen uspešno zdravimo, temveč da otroke in mladostnike, ki so zboleli za rakom, po zdravljenju spremljamo tudi skozi njihovo odraslo življenje, pravočasno prepoznavamo morebitne pozne posledice in jim omogočamo čim bolj kakovostno življenje.«
Pozne posledice so telesne in psihološke
Danes v Ambulanti za sledenje poznih posledic spremljajo okoli 1100 oseb, ki so preživele raka v otroštvu, in približno 500 oseb, ki so bile zaradi limfoma zdravljene v mladi odrasli dobi. Tveganja nastanka poznih posledic sčasoma naraščajo, zato je pravočasno in vseživljenjsko odkrivanje ključno. Posledice zdravljenja niso zgolj okvare organov, temveč prinašajo tudi številne psihološke izzive, kot so depresija, anksioznost in posttravmatska stresna motnja, preživeli pa se pogosto soočajo tudi z nižjo stopnjo izobrazbe in večjo brezposelnostjo.
Vodja pododdelka za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka na OI Ljubljana, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, izpostavlja glavno poslanstvo ambulante: »Tveganje nastanka poznih posledic narašča z leti po končanem zdravljenju. Otroci in mladostniki pa imajo po preboleli bolezni pred seboj še dolgo življenjsko obdobje, zato so glede nastanka poznih posledic še bolj ogroženi. Naš cilj je, da jim omogočimo čim bolj kakovostno in polnovredno življenje.«
Kako življenjsko dragoceno je tovrstno spremljanje, z lastno izkušnjo potrjuje Silvo Sobiech, ki je raka prebolel v otroštvu. »Zame je bilo ključno, da se po koncu pediatričnega zdravljenja moja zdravstvena zgodovina ni izgubila, ampak je prešla v nadaljnjo obravnavo na onkologijo.« Dodaja, da mu je takšno dolgoročno sistematično spremljanje dve desetletji pozneje verjetno rešilo življenje, saj so mu pri preventivnem pregledu ponovno in pravočasno odkrili raka, ki so ga lahko uspešno zdravili.
Potni list preživelega za varnejšo prihodnost
Štiridesetletne izkušnje na inštitutu so pokazale, da celostna obravnava zahteva tesno povezovanje različnih strok. Zato si bodo na OI Ljubljana prizadevali, da bi sledenje poznih posledic v prihodnje omogočili vsem onkološkim bolnikom, ne glede na njihovo starost ob diagnozi.
Načrtujejo namreč uvedbo tako imenovanega potnega lista preživelega (survivorship passport). Gre za dokument, ki ga bodo bolniki prejeli ob zaključku onkološkega spremljanja in bo vseboval vse ključne podatke o preteklem zdravljenju ter jasna priporočila za nadaljnje spremljanje pri izbranem osebnem zdravniku.
Pomen takšnega presejalnega dela odlično povzame Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L: »Sledenje poznih posledic ni vračanje v bolezen. Je pogled naprej in skrb za prihodnost – za čim daljše, zdravo in kakovostno življenje po raku.«
