Demenca ne prizadene le spomina in sposobnosti samostojnega življenja, temveč človeku postopoma jemlje tudi možnost, da bi sam povedal, kaj si želi, česa ga je strah in kako želi preživeti zadnje obdobje življenja. Zato je še toliko pomembnejše, da človeku z demenco znamo prisluhniti in spoštovati njegovo dostojanstvo tudi takrat, ko bolezen napreduje in se njegove sposobnosti sporazumevanja ter samostojnega odločanja zmanjšujejo.
Bremena demence ne nosi le bolnik, temveč tudi njegovi najbližji. Pomemben korak k boljši podpori je prva mobilna paliativna enota za ljudi z demenco, ki živijo doma, deluje pa pod okriljem Psihiatrične klinike Ljubljana. Prihodnji mesec bo dopolnila prvo leto delovanja, njeno poslanstvo pa izhaja iz preprostega, a pomembnega izhodišča: človeku je treba pomagati tam, kjer živi, in ne šele takrat, ko stiska postane tako huda, da je potrebna hospitalizacija.
Potrebo po mobilni paliativni obravnavi ljudi z demenco je dr. Anja Kokalj, specialistka psihiatrije in vodja mobilnega paliativnega tima, začela prepoznavati pri svojem delu na oddelku pod posebnim nadzorom Psihiatrične klinike Ljubljana, kjer skrbijo za ljudi z napredovalo demenco, med katerimi so tudi takšni, ki še hodijo in tavajo, bolezen pa pri njih spremljajo različni vedenjski in psihični simptomi. Ob tem je vse bolj opažala stisko, ki ne prizadene le bolnikov, ampak tudi njihove svojce.
»Pri svojem delu sem zaznala veliko stisko tako bolnikov kot njihovih svojcev. Zdelo se mi je, da bi lahko marsikaj naredili že v domačem okolju, še preden je potrebna hospitalizacija. Prav ta izkušnja me je spodbudila k razmišljanju o mobilni paliativni enoti za ljudi z demenco,« je pojasnila na mednarodni znanstveni konferenci Vključujoča dolgoživa družba: Dostojanstvo v staranju, kjer je predstavila izkušnje po prvem letu delovanja enote.
O željah je treba govoriti, dokler jih človek še lahko izrazi
Paliativno oskrbo sicer še vedno (pre)pogosto povezujemo z zadnjim obdobjem življenja, umiranjem in žalovanjem. Toda takšno razumevanje, opozarja dr. Anja Kokalj, je preozko. Pri demenci pripada paliativni oskrbi pomembno mesto že takoj ob postavitvi diagnoze, njena vloga pa se z napredovanjem bolezni spreminja in krepi. Med drugim obravnava telesne simptome, naslavlja čustvene in duševne stiske človeka z demenco, varuje njegovo dostojanstvo ter vključuje tudi svojce, ki so marsikdaj pozabljeni. »Oni niso le del našega tima, ampak so tudi prejemniki naše podpore.« Demenca je namreč bolezen, pri kateri svojci pogosto prevzamejo velik del vsakodnevne skrbi za bolnika. Ob zahtevni skrbi pa se tudi sami spoprijemajo z negotovostjo, utrujenostjo, žalostjo in strahom pred tem, kaj prinaša napredovanje bolezni.
Eden najpomembnejših delov paliativnega pristopa oskrbe ljudi z demenco je pravočasno načrtovanje prihodnjih obravnav. Pri demenci je to še posebej pomembno, saj bolezen človeku sčasoma jemlje spomin, samostojnost, sposobnost sporazumevanja in nadzor nad lastnim telesom. V zgodnejši fazi človek z diagnozo demence še sodeluje pri odločanju o svoji prihodnosti in je še glavni pripovedovalec svoje, kot temu pravi Anja Kokalj, »življenjske zgodbe«. Strokovnemu timu in bližnjim lahko sam pove, kaj mu v življenju največ pomeni, česa si želi, česa se boji, komu zaupa in koga želi ob sebi, ko sam ne bo več zmogel odločati.
»Z bolnikom se najprej pogovorimo o njegovi življenjski zgodbi: kakšne vloge je imel v življenju, kateri spomini mu največ pomenijo, česa se boji in kako mu lahko pomagamo ohraniti občutek lastne identitete. Njegovo zgodbo nato zapišemo v obliki življenjskega intervjuja, ki postane nekakšna osebna zapuščina za svojce. Obenem lahko pripravimo načrt nadaljnje obravnave, v katerem opredelimo, kaj si bolnik želi v času, ko svojih želja ne bo več mogel sam izraziti ali uveljaviti. Pri napredovali demenci postanejo pri njihovem uresničevanju ključni okolica in predvsem svojci.«
Ko besede utihnejo
Poznavanje bolnikove življenjske zgodbe ni pomembno le za načrtovanje prihodnje oskrbe, temveč tudi za razumevanje njegovega vsakodnevnega vedenja. Svojci in strokovnjaki lahko iz nje izvedo, kaj ga je v življenju pomirjalo, kaj ga je veselilo, kakšne navade je imel in kaj mu je bilo pomembno. Ko bolezen napreduje in človek vse težje izraža svoje potrebe z besedami, so za strokovni tim svojci nepogrešljiv vir informacij, saj poznajo bolnikov značaj, navade, odnose in načine, kako je izražal nelagodje ali zadovoljstvo. Naloga strokovnega tima je, da svojcem pomaga razumeti potek bolezni, prepoznati vzroke bolnikove stiske in sprejemati odločitve, ki čim bolj spoštujejo njegove vrednote.
Ko človek zaradi napredovanja bolezni postaja vse bolj odvisen od pomoči drugih, se spremeni tudi njegova možnost, da bi sam poskrbel za svoje potrebe, izrazil želje ali opozoril na stisko. Prav zato je pri oskrbi ljudi z napredovalo demenco še toliko pomembnejše, da ne pozabimo na njihovo dostojanstvo. Človek morda ne more več jasno povedati, kaj potrebuje ali kako želi, da zanj skrbijo, vendar to ne pomeni, da njegove želje in občutki niso več pomembni. »Pri napredovali demenci pride do izgube govora in človek ne more več sam poskrbeti za svoje dostojanstvo. Takrat smo pomembni mi, njegova okolica, družba in seveda svojci,« je opozorila dr. Anja Kokalj.
Tudi vedenje, ki ga okolica pogosto razume kot težavno, je lahko sporočilo o neizpolnjeni potrebi. Nemir, tavanje, kričanje, odklanjanje nege ali agresija so lahko izraz bolečine, strahu, utrujenosti, lakote, potrebe po odvajanju, prevelike zasičenosti z zunanjimi dražljaji ali potrebe po bližini. Namesto da se sprašujemo, kaj je z vedenjem narobe, je bolj smiselno vprašanje, kaj nam bolnik sporoča.
Dostojanstvena oskrba se kaže v navidezno majhnih, a bistvenih dejanjih: človeka nagovorimo po imenu, mu razložimo, kaj bomo naredili, čeprav nam ne more odgovoriti, z njim ravnamo nežno, varujemo njegovo zasebnost in o njem ne govorimo, kot da ga ni. Pri ljudeh z napredovalo demenco so pomembni tudi znani glasovi, mirno okolje, navzočnost bližnjih ter lajšanje bolečine, težkega dihanja in drugih telesnih simptomov.
Če sklenemo: prednost mobilne paliativne enote je, da človeka z demenco in njegove svojce spremlja v okolju, kjer živijo. S strokovno podporo pomaga, da lahko bolnik čim dlje ostane doma, svojci pa v čustveno in praktično zahtevnih okoliščinah niso prepuščeni sami sebi. Dobijo prostor za pogovor, nasvet in pomoč, zlasti ko se bolezen poslabša in se potrebe po oskrbi povečajo. Namen paliativno usmerjenega pristopa ni, da bi se bolnik bolnišnici izognil za vsako ceno, temveč da bi preprečili nepotrebne hospitalizacije in mu tudi v napredovali bolezni zagotovili oskrbo, ki upošteva njegovo življenje, vrednote in ne nazadnje dostojanstvo.
