Prepočasno bitje srca, ki onemogoča normalno življenje, ali neenakomeren ritem, ki prinaša tveganje nezavesti, je bila pred dobrimi šestdesetimi leti diagnoza, ki je drastično omejila življenje. Danes pa sredi Ljubljane, v prostorih Društva srčnih bolnikov s spodbujevalnikom – Utrip v Mostah, sedi omizje, polno energije, smeha in načrtov za prihodnost. Čeprav v njihovih prsih na srčni utrip pazi majhna elektronska napravica, je njihovo življenje vse prej kot mirno in statično. Društvo Utrip, ki združuje bolnike s srčnim spodbujevalnikom, je lani praznovalo častitljivih 40 let delovanja. To je dolga doba, še posebej za organizacijo, ki temelji na prostovoljstvu in neusahljivem entuziazmu svojih članov. A njihova zgodba ni le zgodba o društvu, je zgodba o enem največjih medicinskih čudežev 20. stoletja – o zmagi tehnologije, ki je tisočem vrnila življenje in tudi njegovo kakovost.
Zgodba o uspehu se je v Sloveniji začela pisati sredi šestdesetih let prejšnjega stoletja. Kot se spominjajo v društvu in kot beležijo zgodovinski zapisi, je naša klinika v Ljubljani hitro sledila svetovnim trendom. Prvi srčni spodbujevalnik na svetu so vstavili leta 1957, v Ljubljani pa je to pionirsko delo leta 1965 opravil prof. Miro Košak s svojo ekipo. Srčni spodbujevalniki, ki jih poznamo danes, so svetlobna leta daleč od tistih prvih, okornih naprav. Prim. mag. Aleš Brecelj dr. med., upokojeni kardiovaskularni kirurg in strokovni steber društva, slikovito opiše to tehnološko revolucijo. Prvi spodbujevalniki so imeli življenjsko dobo le nekaj ur, zato so jih morali nenehno menjavati. Danes baterije zdržijo od 10 do 15 let. Še bolj fascinantna je miniaturizacija. Prve naprave so bile velike in nerodne, današnji najsodobnejši spodbujevalniki, ki se vstavijo neposredno v srce, pa so veliki kot riževo zrno. Napredek pa ni le v velikosti, temveč v funkciji. Prvi aparati so zdravili le bradikardne motnje oziroma prepočasno bitje srca. Danes so indikacije izjemno široke: uporabljajo se za zdravljenje srčnega popuščanja, spremljanje transplantacij in preprečevanje nenadne srčne smrti. Tu je treba omeniti pomembno razliko, na katero opozarja dr. Brecelj. Obstajata namreč dve vrsti naprav: klasični spodbujevalniki (pacemakerji), ki skrbijo za to, da srce ne bije prepočasi, in defibrilatorji, ki rešujejo življenje, ko srce »ponori«. Ventrikularna fibrilacija je najpogostejši vzrok nenadne srčne smrti; defibrilator to motnjo zazna in s sunkom resetira srčni ritem, podobno kot to storijo reševalci z zunanjimi napravami. Naprava je kot angel varuh, vgrajen v telo, ki 24 ur na dan bedi nad ritmom življenja.
Hodijo v hribe, vozijo motor …
Kljub vsej tej visoki tehnologiji je bistvo društva Utrip v ljudeh in njihovih zgodbah. Mnogi pacienti se ob diagnozi soočajo s strahom. Sprašujejo se, ali bodo še kdaj normalno živeli, ali bodo lahko hodili v hribe, se ukvarjali s športom. Odgovor članov društva je odločen da. Štefka Skvarča, ena od aktivnih članic, se spominja časa pred operacijo. Zaradi prirojene srčne napake ji je že deset stopnic predstavljalo nepremagljivo oviro. Po vstavitvi spodbujevalnika se je njeno življenje spremenilo. Danes ne le hodi, ampak osvaja vrhove. »Grem na Golico, v Tamar,« pripoveduje z nasmehom in dodaja, da se trudi hoditi vsaj eno uro na dan.
Še bolj navdihujoča je zgodba predsednice društva Vesne Pongrac. Tudi ona se je rodila s srčno napako, a so jo operirali šele pri 27 letih, saj so zdravniki v njeni mladosti dolgo odlašali. Kljub kasnejšim zapletom in atrijski fibrilaciji, zaradi katere je leta 2012 dobila spodbujevalnik, živi polno življenje. Danes ima poleg spodbujevalnika diagnosticirano še pljučno hipertenzijo, a to je ne ustavi. Z možem se še vedno vozita z motorjem, in kot pravi sama: »Super sem, naj tako ostane.« Te zgodbe so tisto, kar v društvu najbolj pomaga novim članom. Ko prestrašen pacient vidi nekoga, ki s spodbujevalnikom teče maraton ali pa pri sedemdesetih vozi motor, strah izgine.
Skozi vrata raje zdrvijo
Seveda pa življenje s »strojčkom« prinaša tudi nekaj zabavnih in manj zabavnih anekdot, predvsem v sodobnem svetu, polnem elektronike. Eno najpogostejših vprašanj je, kako je z varnostnimi sistemi v trgovinah in na letališčih. Dr. Brecelj pojasnjuje, da se skozi varnostna vrata lahko gre, a se tam ne smeš ustavljati. Če stojiš predolgo v magnetnem polju, lahko naprava to zazna kot signal srca in neha sprožati impulze, kar lahko privede do nezavesti. Člani društva se ob tem smejijo svojim »tatinskim« izkušnjam. Varnostniki v trgovinah jih včasih sumničavo gledajo, ker skozi vrata dobesedno zdrvijo, da bi se izognili motnjam. »Jaz kar poberem stvari in hitro grem. Teči ravno ni treba, samo hitro moraš iti,« v smehu razlaga eden od članov in dodaja, da jih včasih kdo debelo gleda, češ, zakaj se jim tako mudi iz trgovine, če niso ničesar ukradli.
Tudi miti o tem, da s spodbujevalnikom »ne moreš umreti«, so bili včasih pogosti. Ljudje so v prvih letih dejansko spraševali zdravnike, ali bodo zaradi naprave živeli večno. Dr. Brecelj z nasmeškom pove, da spodbujevalnik žal ne preprečuje smrti, preprečuje le smrt zaradi zastoja srca oziroma motenj ritma. Tehnologija pa je napredovala tudi na področju vsakdanjih nevarnosti. Indukcijske plošče, ki so bile nekoč strah in trepet, danes niso več problematične, če se nanje ravno ne uležete, odsvetovano pa je zadrževanje v bližini visokonapetostnih transformatorjev.
Delavnice zdravja
Prav ta izmenjava izkušenj in rušenje tabujev sta srce delovanja društva. Čez leto organizirajo številne aktivnosti, med katerimi izstopajo delavnice zdravja. Te potekajo v prostorih kliničnega centra, kar je velika pridobitev, saj so tako blizu strokovnjakom. Na delavnicah bolniki krožijo med različnimi postajami: izmerijo si krvni sladkor, holesterol in trigliceride, fizioterapevtka jim pokaže vaje, farmacevt pa pregleda vsa zdravila, ki jih jemljejo. Slednje je ključno, saj imajo starejši bolniki pogosto »koktajl« zdravil, pri katerem je nujno preveriti medsebojno delovanje. Poleg tega imajo še kotiček za zdravo prehrano in celo »možganski fitnes« ter terapijo s smehom, kjer si pripovedujejo vice.
Toda društvo ni le zdravstvo, je tudi socialna mreža. Za mnoge starejše, zlasti vdove, je tedenska telovadba edina priložnost za druženje. »Pridejo na telovadbo, ker niso spali, ker jih je strah, in ko vidijo, da imajo drugi podobne težave, se pomirijo,« pojasnjuje Milijana Nikčević, upokojena medicinska sestra s kardiooddelka, ki s svojim strokovnim znanjem pomaga tudi na SOS-telefonu, kot ga sami imenujejo, kjer je dosegljiva 24 ur na dan za nasvete in tolažbo. V času, ko je zdravnik pogosto težko dosegljiv, je takšna opora neprecenljiva. Enkrat na leto organizirajo tudi rehabilitacijo v Šmarjeških Toplicah, kjer se en teden posvečajo vadbi v vodi, pohodom in sproščanju ob gongih, vse pod budnim očesom strokovnjakov, ki poznajo njihove omejitve, pripoveduje Majda Peterlin.
Danes ima društvo okoli 380 članov. Njihova vrata so odprta vsem – ne le bolnikom iz Ljubljane, temveč iz vse Slovenije, pa tudi njihovim svojcem in simpatizerjem. Izdajajo svoje glasilo Utrip, organizirajo tudi predavanja zdravnikov, strokovnjakov, v glavnem iz UKC Ljubljana. Praviloma gre za štiri predavanja na leto. Teme so različne, aktualne, zanimive in odgovorijo na mnoga vprašanja bolnikov.
Ob pogledu na mizo, polno različnih modelov spodbujevalnikov – od tistih največjih iz zgodovine do sodobnih miniaturnih čudes – se ne moremo znebiti občutka spoštovanja do medicinske znanosti. A še večje spoštovanje si zaslužijo ljudje, ki te naprave nosijo. Ne dovolijo, da bi jih kovinsko ohišje v prsih definiralo ali omejevalo. Namesto tega so izbrali življenje. Dr. Brecelj v prihodnosti napoveduje še manjše spodbujevalnike brez elektrod, ki se bodo vgradili neposredno v srce. »Tehnologija gre naprej, a namen ostaja enak – vrniti človeka v normalno življenje.« In člani društva Utrip so živ dokaz, da je to mogoče. So dokaz, da s pravim ritmom – pa čeprav umetno spodbujenim – življenje teče dalje, pogosto še bolj polno in doživeto kot prej.
