Ko malo čez osmo uro zjutraj vstopi v avlo ljubljanske Nevrološke klinike, se zdi, da se prostor nenadoma prevetri. Lidija Ocepek, ženska, ki je v UKC Ljubljana pustila neizbrisen pečat po dolgih 48 letih službovanja, ne hodi – ona vstopi z dinamiko nekoga, ki je pravkar začel svojo karierno pot, ne pa nekoga, ki je novembra lani uradno zaprl vrata svoje pisarne in odšel v pokoj. Pri svojih sedemdesetih letih izžareva vitalnost, ki bi ji jo zavidali marsikateri mlajši kolegi, a tisto, kar najbolj pritegne pozornost, ni njena mladostna zunanjost, temveč iskrivost v očeh, ko beseda nanese na njene bolnike.
»Številke mi res ne pomenijo ničesar,« se nasmehne, ko sediva v pisarni ob enem redkih trenutkov, ki si jih vzame zase. »Še vedno sem miselno in fizično dinamična, v moji naravi je, da moram biti nenehno v gibanju. Moja mama je dočakala devetdeset let in verjamem, da je v mojih genih nekaj tiste stare, trpežne korenine. A bolj kot genetika me pokonci drži radovednost. Ko slišim kaj novega, ko vidim nov izziv, se preprosto ne morem ustaviti. Veste, tisti trenutek, ko človek reče, 'vse vem', se zanj razvoj konča. Sama pa hočem vedeti še več, saj le tako lahko zares pomagam tistim, ki so najbolj ranljivi.«
Njena zgodba se je začela pisati prvega aprila 1976. Takrat je kot dvaindvajsetletna praktikantka, polna idealov, stopila v svet kirurške intenzivne terapije. To je bil krst z ognjem, kjer se meja med življenjem in smrtjo včasih meri v sekundah. »Tisti časi so bili drugačni. Bili smo štipendisti, pot nam je bila jasna, delo pa neusmiljeno, a hkrati najboljša šola, kar si jih medicinska sestra lahko želi. Tam sem se naučila, kaj pomeni resnična odgovornost in kako ključen je ekipni duh,« se spominja svojih začetkov. Življenje jo je kasneje vodilo na nevrologijo, kjer je ostala skoraj štiri desetletja in postala prva prava »parkinsonova« medicinska sestra pri nas.
»Na taborih spoznamo človeka«
Vstop v svet nevrologije ni bil načrtovan, bil je skoraj naključen, a danes ve, da je bil usoden. Postala je desna roka zdravniški ekipi, ki se je ukvarjala z motnjami gibanja. Takrat o parkinsonovi bolezni v sestrski negi ni bilo veliko literature, zato se je Lidija Ocepek učila sproti, iz prakse, predvsem pa iz opazovanja ljudi. »Nisem želela biti le nekdo, ki deli zdravila. Želela sem razumeti, kaj se dogaja v glavi človeka, ki se mu nenadoma začne tresti roka ali mu noge postanejo težke kot svinec. Če česa nisem vedela, sem bolniku odkrito priznala: 'Oprostite, tega v tem trenutku ne znam pojasniti, a obljubim vam, da se bom pozanimala.' In sem se. Še danes, v pokoju, redno prebiram tuje strokovne članke in študije, ker ne morem dopustiti, da bi me razvoj prehitel. Znanje je orodje, s katerim bolniku vliješ zaupanje,« pojasnjuje svojo skoraj študentsko zagnanost.
Prav ta želja po globljem razumevanju jo je pripeljala do društva Trepetlika, ki združuje bolnike in svojce s parkinsonovo boleznijo, kjer je postala srce in motor programov rehabilitacije. Od leta 2006 organizira tabore, ki so postali legendarni, saj niso le strokovna srečanja, ampak kraji, kjer se vrača dostojanstvo in kjer se pozabi na rigidnost bolnišničnih hodnikov. »V bolnišnici vidimo le diagnozo, na taborih pa spoznamo človeka. Tam vidim, kako bolnik, ki v ambulanti komaj spregovori, ob glasbi zapleše ali pa se prvič po dolgem času glasno nasmeje. To so trenutki, ki mi povrnejo vso vloženo energijo,« pripoveduje s toplino v glasu.
Na teh taborih se pletejo vezi, ki jih beli zidovi klinike ne poznajo. Ocepkova se z nasmehom spominja anekdote o gospodu, ki je zaradi bolezni postal izjemno introvertiran in se bal vsakršnega gibanja v javnosti. »Na enem izmed taborov smo imeli delavnico z glasbo in ritmičnim gibanjem. Ta gospod, ki se doma skoraj ni več premaknil s kavča, je ob zvokih stare narodnozabavne pesmi nenadoma vstal, odložil svojo palico, prijel svojo ženo za roke in jo zavrtel po dvorani. Vsi smo obnemeli, v dvorani je zavladala popolna tišina, ki so jo prekinili le njuni koraki. Njegova žena je jokala od sreče, sama pa sem takrat znova dobila potrditev, da delamo prav. Parkinsonova bolezen človeka ne sme definirati, ne sme mu vzeti tistih drobnih radosti, ki osmišljajo življenje. In včasih potrebujejo le varno okolje in spodbudo, da to znova odkrijejo,« razmišlja.
Spominja se tudi gospe, ki je prišla na tabor popolnoma obupana, prepričana, da je njeno aktivno življenje končano. »Sedela je v kotu in gledala v tla. Po dveh dneh pogovorov, ko je videla druge, ki se kljub bolezni trudijo in se celo šalijo na svoj račun, se je v njej nekaj premaknilo. Na koncu tabora mi je rekla: 'Lidija, hvala, ker si me spomnila, da sem še vedno jaz, ne pa samo moj tremor.' To so tiste osebne zmage, ki jih ne moreš zapisati v nobeno zdravstveno kartoteko, a so ključne za preživetje.«
A delo medicinske sestre na tem področju ni le pesem in ples. Velikokrat je tudi soočanje s težkimi usodami, zlasti ko zbolijo mladi ljudje v najaktivnejšem obdobju življenja. Še vedno se dobro spominja očeta treh majhnih otrok, ki so ga spremljali pri zdravljenju. »Takrat ne moreš ostati ravnodušen. Takrat ne potrebuje le tablete, potrebuje nekoga, ki ga bo slišal in mu dal vedeti, da v tem ni sam. Vstopiti moraš v njegov intimni prostor, spoznati njegovo družino, razumeti njegove strahove glede prihodnosti. Mi ne zdravimo le fizičnega telesa, mi spremljamo celotno družinsko dinamiko. Vstopamo v domove, v spalnice, v odnose. In to je tisto, kar je pri našem poklicu najtežje in hkrati najbolj sveto – ta globoka, nefiltrirana človeška bližina.«
Medicinska sestra ne sme biti le strošek
Lidija Ocepek s svojo modrostjo in izkušnjami kritično gleda na trenutno stanje v slovenskem zdravstvu. Boli jo, ko vidi mlade kolegice, ki izgorevajo pod težo neskončne administracije in nečloveških delovnih izmen. »Danes se vse meri v številkah, točkah in izpolnjenih obrazcih, človek pa se v tej birokraciji včasih popolnoma izgubi. Mlade sestre prihajajo iz šol polne teorije in zanosa, a jih sistem s svojo togostjo hitro zmelje. Kako naj bo sestra sočutna, mirna in nasmejana, če za seboj nima niti ene proste nedelje ali pa je v enem tednu oddelala tri nočne izmene? Država in vodstva bi morali končno razumeti, da medicinska sestra ni le strošek v proračunu, ampak je tisti ključni steber, brez katerega se celoten zdravstveni sistem sesuje kot hišica iz kart. Marsikatera mlada kolegica mi je rekla, da bi rajši imela malce nižjo plačo, če bi le vedela, da bo njen delovni čas predvidljiv in da bo imela čas za svojo družino. Potrebujejo razbremenitev, potrebujejo mentorstvo in predvsem občutek, da so v družbi zares cenjene.«
Čeprav bi si po 48 letih neprekinjenega dela lahko privoščila miren in zaslužen pokoj, se zdi, da je za Ocepkovo to le beseda na papirju. Odkar se je novembra uradno upokojila, njen telefon zvoni skoraj pogosteje kot prej. Že zdaj intenzivno načrtuje naslednji rehabilitacijski tabor v okviru društva Trepetlika, pripravlja nove izobraževalne materiale in se dogovarja za predavanja po Sloveniji. Njena pisarna na kliniki je morda izpraznjena, a njen »ustvarjalni nered«, kot mu pravi sama, se je le preselil v domače okolje, kjer med kupi literature še vedno išče nove načine pomoči.
»Veste, jaz preprosto ne morem biti pri miru. Moja narava mi tega ne dopušča. Že zdaj razmišljam o novih vajah za skupinsko rehabilitacijo, ki bi jih vključili v program letošnjega tabora. Bolniki me kličejo, sprašujejo za nasvete, včasih samo zato, da slišijo znani glas, ki jim vlije pogum. In dokler bom čutila, da je v meni ta ogenj in da jim lahko s svojim znanjem in izkušnjami pomagam, bom tukaj zanje. Poklic medicinske sestre se ne konča z zadnjim delovnim dnem, to je način bivanja, ki ga nosiš s seboj, kamor koli greš.«
V njenem delovanju je nekaj skorajda mističnega – kako lahko nekdo po skoraj pol stoletja v tako zahtevnem in čustveno izčrpavajočem poklicu še vedno ohrani takšen zanos? »Morda je skrivnost v tem, da nikoli nisem nehala biti radovedna in da sem se naučila v vsakem človeku poiskati tisto dobro. Vsak bolnik je nova knjiga, ki jo moram prebrati z veliko spoštovanja. In ko vidiš tisti iskreni 'hvala' v očeh nekoga, ki si mu s svojo prisotnostjo olajšal korak ali mu po dolgem času povrnil upanje, veš, zakaj si izbral to pot. Očitno sem se rodila za to, da postanem medicinska sestra, in to bi ponovila še tisočkrat,« zaključi z nasmehom, ki je hkrati nežen in neverjetno močan.
