»Moja največja želja je mobilnost. Želim si kdaj iti s kakšnim prijateljem na košarkarsko tekmo, na klepet ob kavici ven iz svojega mesta, si ogledati katero izmed številnih lepot Slovenije, obiskati starega prijatelja, s katerim se nisva videla, odkar se je odselil iz naše soseske. Za mnoge malenkosti, a zame nedosegljive sanje.« Tako željo po neodvisnosti od drugih opisuje Boštjan Kunej, 38-letni mišični distrofik iz Bistrice ob Sotli, ki si predelave vozila, ki bi mu omogočala samostojno vožnjo, preprosto ne more privoščiti. S tem ko je bolezen napredovala, so namreč prišli tudi »distrofični stroški«, kot jim pravi, za prilagoditev stanovanja in okolice hiše za čim bolj neovirano gibanje z invalidskim vozičkom.
Takšne sanje se bodo morda še letos uresničile invalidom, ki želijo biti mobilni. Državni zbor je namreč po skoraj štirih letih od sprejema zakona o izenačevanju možnosti invalidov vendarle potrdil tudi izvajanje zanje zelo pomembnega člena – ureditev plačila tehničnih pripomočkov težko in najtežje senzorno in gibalno oviranim invalidom ter sofinanciranje prilagoditve vozila za gibalno ovirane invalide. Sprejeta novela zakona tako prinaša vrednotnice v višini, v kateri bo država sofinancirala tehnični pripomoček ali prilagoditev vozila, uporabniki pa bodo lahko tehnični pripomoček kupili pri katerem koli dobavitelju v Sloveniji, prav tako bodo lahko tudi sami izbrali izvajalca prilagoditve vozila. Poleg tega bodo težko in najtežje gibalno oviranim omogočili tudi pridobitev izšolanega psa pomočnika, vendar šele konec prihodnjega leta.
Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve bo zdaj pripravilo še pravilnik, v katerem bodo med drugim opredelili pogoje za prilagoditev vozila, dobo trajanja in vrednost posamezne prilagoditve vozila. Zakon naj bi se tako vendarle začel izvajati septembra letos, pričakujejo na ministrstvu in dodajajo, da bodo letos za prilagoditve vozil namenili okoli 900.000 evrov.
Cena samostojnega življenja je enostavno previsoka
Številnim invalidom bo ta pomoč države omogočila samostojno življenje, večjo družbeno vključenost in ne nazadnje tudi več možnosti za zaposlitev. Če namreč že zberejo sredstva za nakup kombiniranega vozila, ki ga potrebujejo za samostojno vožnjo, predelava vozila ob vseh drugih stroških, ki jih za sabo prinaša bolezen, večinoma predstavlja nedosegljivo vsoto denarja. Poleg električnega vozička, prilagojenega za vožnjo avtomobila, je namreč v vozilo treba vgraditi še dvigalo in električni pomik zadnjih krilnih vrat, za upravljanje vozila pa potrebujejo posebna stikala oziroma tako imenovani joystick, s katerim lahko tisti, ki nimajo dovolj moči v nogah, z rokami zavijajo, pospešujejo in zavirajo. »Samo osnovni model, brez obveznih dodatkov za upravljanje luči, smerokazov, brisalcev, prezračevanja in menjalnika, stane 36.000 evrov, z vsemi dodatki pa kar 48.500 evrov. Pa še tega se da dobiti le pri proizvajalcu v Nemčiji, ki ga priporočajo tudi strokovnjaki na Inštitutu za rehabilitacijo Soča,« pojasnjuje Kunej.
Že vse od sprejetja zakona o izenačevanju možnosti invalidov je tako na ministrstvu vsake toliko časa poizvedoval, kdaj bodo začeli sofinancirati predelavo vozila, a je po treh letih obupal in v ta namen začel zbirati donatorska sredstva. Od novembra lani je zbral polovico, kolikor potrebuje za nakup krmilne palice, in če bo ministrstvo jeseni res začelo izdajati vrednotnice, se mu bo izšlo. Lahko bo postal samostojen. Razbremenil bo soseda, ki ga vsak dan zjutraj odpelje v službo in popoldan spet domov. In ne bo mu več treba ždeti med štirimi stenami. »Na URI Soča sem spoznal sotrpina, ki imata vozilo prilagojeno svojim potrebam. In ravno pri njiju sem videl, kaj dejansko pomeni biti mobilen. Že kot osebi sta popolnoma drugačna od drugih znancev z enako boleznijo, saj živita popolno socialno vključenost, ne razlikujeta se od drugih ‘zdravih’ ljudi. Nista obsojena na življenje na enem mestu, med istimi stenami, med istimi bloki, na istem dvorišču, ampak sta obdana z ljudmi, ki jih sama izbirata in ne samo s tistimi, ki pridejo do njiju,« svoje sanje, ki so pravzaprav njegova pravica, opisuje Kunej.
Ne želijo biti breme državi
Da samostojna vožnja za gibalno ovirane ljudi nikakor ni luksuz, poudarja tudi 29-letni Marko Kušar iz Litije, prav tako mišični distrofik, ki je s pomočjo družine zbral dovolj denarja za prilagoditev vozila. Ne le da nimajo možnosti, da bi šli sami v družbo ali po kakšnih opravkih, tisti, ki so priklenjeni na invalidski voziček, se ne morejo peljati niti z reševalnimi vozili, ker povečini niso predvidena za prevoz bolnikov, sedečih na vozičku, poudarja Kušar in dodaja, da je nezmožnost vožnje za te ljudi tudi velika ovira, da bi hodili v službo.
»Zaradi tega je takšna oseba povsem v ‘breme’ državi, četudi je izobražena in bi lahko precej prispevala družbi in podjetju,« opozarja Kušar, ki se zaradi napredovanja progresivne mišične distrofije vedno znova spopada z dodatnimi potrebami in prilagoditvami v vozilu. »A vse to mi omogoča družbeno vključenost in tudi redno službo, ki je brez prilagojenega vozila, s katerim se lahko popolnoma samostojno pripeljem na delovno mesto, verjetno ne bi imel,« ceno predelave vozila ovrednoti 29-letnik, ki še kako dobro ve, da gre za ogromen strošek, ki si ga marsikdo do zdaj ni mogel privoščiti. »Želim pa si, da lahko vsak izkusi, kaj pomeni biti samostojen, koristen in sprejet v družbi.«
