Zaradi ciljev, v katere tako strastno verjame, se je Elena Pečarič podala celo v politiko. Kandidirala je za predsednico – in v zgodovino dolgega seznama sramot slovenske politike bo odšel posnetek kandidatov, na katerem so jo z vozičkom odrinili nazaj, za preostale, »pokončne« kandidate. Leta 2013 je kandidirala v Stranki enakih možnosti Slovenije. Potem je politiko opustila in se posvetila sistemskim spremembam na področju socialnih storitev ter izobraževanju socialnih delavcev. Nedavno pa je izdala izjemno knjigo z naslovom Svoboda dihanja. O dihanju in o simbolni človekovi potrebi ter pravici, da svobodno diha.
Knjigo začnete nenavadno, z razmislekom o tem, »da je napočil pravi čas in prišel trenutek, da spregovorim, predvsem pa opišem, se razpišem in skušam opisati 'tisti' dogodek«. Bralca z razmišljanjem o smiselnosti, ciljih in pasteh pisanja kot v kakšni kriminalki kar nekaj časa držite v nekakšnem suspenzu, v ugibanju, kaj je »tisti« dogodek.(smeh) Res je, to so mi rekle tudi prijateljice, a to ni bil moj namen. Bolj je šlo za to, da vedno, ko skušam kaj napisati, najprej razčiščujem, zakaj sploh hočem kaj napisati in kako, zakaj je o tem sploh vredno pisati, ko pa je bilo toliko vsega že napisanega…
No, to v tem primeru gotovo ne drži! Ali je sploh kdaj že kdo tako intimno in hkrati distancirano, sociološko-filozofsko opisoval »travmatični dogodek«, lastno agonijo odpovedi pljuč?Ne, o tem ni še nič napisanega, a mene je skrbelo predvsem to, da bi izpadlo patetično ali da bi se bralo kot nekakšen priročnik za bolne, za samopomoč. Tudi zato sem potrebovala kar 22 let po dogodku, da sem to knjigo sploh izdala. Petinosemdeset odstotkov teksta sem sicer imela napisanega že pred 15 leti. Pisati sem ga začela, ko sem si opomogla, bil naj bi magistrska naloga. A sem se začela ukvarjati z drugimi rečmi in je tekst obležal v predalu. Lani, med epidemijo, ko so na televiziji ves čas kazali ventilatorje in ljudi na intenzivni negi, pa se mi je zazdelo, da je pravi čas za dokončanje knjige.
Res, enega najhujših strahov v tej epidemiji so nam povzročali prav posnetki bolnih na teh ventilatorjih, ki jih je vedno spremljalo brezdušno govorjenje o tem, ali jih je dovolj, ali delajo dobro ali slabo in kdo je z njimiveč zaslužil.Sama sem to epidemijo ravno zato mogoče doživljala veliko lažje kot kdo drug, saj imam vse doma! Jaz ventiliranje obvladam že desetletja in ga učim tudi vse moje osebne asistentke, ki to znajo bolje kot večina zdravnikov, četudi nimajo nobenega medicinskega predznanja: kisik, ventilator…! To je meni in še mnogim drugim čisto domače, tako rekoč home made! V dnevni rabi.
(smeh) Tako rekoč ste opremljeni za vse primere?Točno tako.
Če se torej posvetiva »travmatičnemu dogodku«: šlo je za nenadno poslabšanje vašega zdravja. Ste tako odločno (za zunanje opazovalce nerazumno) zavračali medicinsko pomoč, ker ste imeli s hospitalizacijami že preveč slabih izkušenj, ali ker ste verjeli, da lahko težavo premagate sami?Oboje. V bolnišnicah sem se do takrat že naučila, da osebje pogosto ne obvlada niti osnovnih stvari pri bolnikih z mojimi težavami, mi na primer popraviti lego noge ali roke, če začne boleti, ker tega sama ne morem, mi pomagati, da se izkašljam … Ne pozna vseh tistih reči, ki so del mojega vsakdanjega življenja. Če si sam, če nimaš ob sebi partnerja, svojcev, prijateljev, ki lahko osebju pojasnijo tvoje stanje in potrebe, ti pa ne moreš govoriti, ker si intubiran, si povsem nemočen. Ni nujno, da je kaj strašnega, lahko te samo nekaj srbi, a se ti vse spremeni v pekel. Hendikepirani in naša okolica smo edini, ki res vemo za vse majhne stvari, ki so za nas bistvene; medicinskemu osebju se o tem ne sanja. Ko je bil lani na Golniku moj prijatelj Emil, sem bila jaz tista, ki jih je rotila, naj do njega pustijo njegove osebne asistente, saj sem vedela, da ga ne aspirirajo dovolj in da sploh nimajo nobene prakse s tem, kako mu nuditi ustrezno pomoč. Kaj hujšega kot to!
Nekoč je bila prisotnost svojcev ob bolniku razumljena kot škodljiva. Med mojimi dolgimi otroškimi dni v bolnišnici, ko mi je glava zaradi padca otekla, tako da nisem več videla, starši niso smeli k meni, sestre pa se s tisto črno bučo, v katero je mojo glavo spremenil hematom, niso znale pogovarjati, četudi mi je ostal le sluh.Tudi mojih staršev med mojimi hospitalizacijami v otroštvu niso pustili k meni. Ko je mama končno prišla in sem od olajšanja zajokala, mi je tiho rekla: »Ne jokaj, ne bodo me več pustili k tebi.« Kot otrok se dobro spomnim tega občutka, da sem hotela kričati od groze, a sem vedela, da si tega ne smem privoščiti. Potem se je to do neke mere spremenilo, a obiski na intenzivnih oddelkih se zdravnikom še vedno zdijo nujno zlo, ne pa podpora in spodbuda bolniku. In zdaj, ko so obiski zaradi covida že leto dni prepovedani, so preštevilni ljudje na ventilatorjih prepuščeni sami sebi.
Mislite, da tako kot v vašem primeru osebje z njimi niti ne poskuša komunicirati, jih vprašati: »Vas kaj boli? Pomežiknite enkrat za ja, dvakrat za ne.«Upam, da se jim ne godi tako, kot se je meni na Golniku, ker me je to res temeljno travmatiziralo. Moja zdravnica je imela glede mene že a priori sama s sabo resen problem, niti pogledati me nekako ni mogla. Deloma je bilo njeno ignoriranje verjetno povezano z mojim upiranjem – zdravniki pri nas o pacientih še vedno razmišljajo kot o pridnih in porednih. Sestre pa sprva niso smele nič reči, ker sem bila v kritičnem stanju. Tako so mi tistih deset dni, ko so mi na silo razklenili čeljusti in me intubirali, še najbolj vztrajno moje stanje sporočali vsi tisti piski, ki jih povzroča vsa tista vrhunska tehnološka mašinerija, ki »vse vidi, nadzira vse vitalne funkcije«. Tako so vsaj povedali mojim prijateljem, ki so jih opozarjali na moje siceršnje, »nevitalne« potrebe in tegobe. Osebje je tam praktično le zato, da nadzira tiste stroje. Zame je bilo tistih deset dni najhujša mora. Govoriti nisem mogla, nihče mi ni nič povedal, ne o zdravljenju ne o prognozi, obiskom so celo namigovali, da nisem čisto pri sebi. Plašilo jih je moje telo in so zame zato slabo skrbeli. Moje bližnje so spraševali, kam bom šla iz bolnišnice, kot da bi premišljevali, ali se me izplača rešiti. Šele ko so jim ti razložili, kako povsem normalno zmorem živeti, so se malo bolj zavzeli zame.
Na drugi strani pa vsaj v javnosti slovenski zdravniki stoodstotno nasprotujejo evtanaziji.Morda zato, ker je evtanazija odločitev pacienta, ne njihova, oni pa hočejo odločati čisto o vsem. Sama nisem bila nikoli navdušena nad »evtanazijo«, saj se v praksi zelo pogosto izvaja. Dovolj je, da ti pustijo odprto okno in dobiš malo prepiha…
Vaša teta je sestram kazala album z vašimi fotografijami in razlagala, kako bistra deklica ste bili, kako uspešna ženska ste. Bilo vam je neprijetno, a na koncu je to imelo zelo pozitiven učinek. Naenkrat so vas začele gledati z zanimanjem, naklonjenostjo. Celo zdravnica je začudeno ugotovila, da ste na fotografijah »videti srečni«.Ja, to je bila zanimiva izkušnja: po eni strani me je bilo groza, da teta govori o meni vpričo mene, neme, navdušeno, v superlativih, na drugi strani pa so ljudje, ki v meni vidijo le eno ubogo bitje, ki samo životari, brez perspektive – a mu ima smisel podaljševati muke? Da jih je presenetilo, da živim polno, delam, potujem, se veselim ali jočem kot vsi drugi, da skratka hendikep, če ima človek ustrezno podporo, ne pomeni polovičnega življenja ali životarjenja, veliko pove o tem, česa jih učijo na medicinski fakulteti.
Stereotipi o hendikepiranih so pri nas srednjeveški, to ste doživeli že pred leti, ko sta z Emilom Bohincem na Radiu Študent govorila o spolnosti. Ne ambicije, ne sreča, ne seks vam po tem retardiranem pojmovanju nekako ne »pritičejo«.Niti družinsko življenje in otroci, služba, očitno tudi ne politika…
Hujša od same bolezni je za vas izguba nadzora. A vendar je pri vašem dogodku šlo za urgenco. Ali bi se dalo drugače?Da je v urgentnih trenutkih pač divje, vem. A jaz sem tam, potem ko so mi odvzeli glas, ležala več tednov, preden sem lahko spregovorila, pa mi zdravnica ni namenila več kot nekaj suhoparnih stavkov. Sama, le še s svojimi mislimi, ki so begala od tega, da se ne dam in ne bom umrla, do tega, da morda nikoli več ne bom mogla govoriti.
»Pred čim torej bežati, pred življenjem ali smrtjo?«Da, to vprašanje se mi je zastavilo, še posebej zato, ker so mi potem naredili traheostomo, luknjo v grlu, in še nekaj časa nisem mogla govoriti. Takrat sem pomislila, da bom kot Stephen Hawking, ki tudi ni mogel govoriti, da bom imela le tak kiborg glas, kot ga je imel on.
Kaj je torej človek, ko ne more čisto nič več, ko je negiben in nem, s pogledom na košček stropa? Cogito, mišljenje samo, vsaj v trenutkih, ko ga ne premetavajo čustva strahu, obupa, jeze, upanja?Ja, takrat si samo še mišljenje, pa četudi zbegano. Takrat je izredno pomembno, koliko si bil prej tudi v vsakdanjem življenju usmerjen v prihodnost, koliko volje si imel, načrtov. Jaz jih imam ves čas ogromno, imam toliko dela, da si večkrat rečem: zdaj ne smem zboleti! Močen duh zelo pomaga. Ko po toliko letih gledam nazaj, si mislim: »Vau! Vse lahko premagam.« Ampak to so lahko tudi nevarne misli, ker se ti stanje spet lahko poslabša in ne veš, kaj bo. Po drugi strani pa – če se omejujemo s tem, kaj bo, kaj vse se ti lahko zgodi, potem ne živimo več, paničen občutek te enostavno duši.
Vaš prvi stavek, ko ste končno lahko spregovorili – vaša teta ga je zapisala v svoj dnevnik – je bil: »Imam glas kot en prasec!« Ta stavek nedvomno kaže na izjemno visoko stopnjo vašega eksistencialističnega uvida. (smeh)Res sem to rekla, ja! (smeh) Takrat sem imela že marsikaj pod nadzorom, tudi s kisika sem se sama na skrivaj postopoma odklapljala. Na prstu sem imela merilec kisika in sem se po bolnišničnem hodniku vozila s svojim vozičkom. Prve dni mi je kisik res padel pod spodnjo mejo, a se je potem začel spet dvigovati. Telo ima vendar svoje zmožnosti.
Zanimivo je, da je posledica medicinskega napredka tudi vse manjša vera zdravnikov v samoregeneracijo telesa.Mene je zanimalo točno to, namreč, kaj telo zmore samo, kaj mi sporoča. Naš zdravstveni sistem je zelo rigiden. V znanstvenem in tehnološkem smislu je napreden, a pri nekaterih stvareh so čisto nevedni. Jaz se moram recimo večkrat na dan respirirati, to mi rešuje življenje. To traja samo deset sekund, to ni nič. (Odide v sosednjo sobo, kjer respiriranje s pomočjo osebne asistentke opravita, kot bi trenil.) A njihovi standardi vse obrnejo na glavo in če zdravniku rečem: »Glejte, mogoče je zame pač bolj primerno tako,« to takoj občuti kot napad na svojo avtoriteto, četudi je za mano že veliko let, odkar znam natančno začutiti, kdaj to potrebujem. Za mano so leta respiracij in številnih asistentk, ki sem jih naučila, kako se to hitro in učinkovito izvede; on pa ni ne izvedel ne doživel še nobene.
Je to slovenska specifika, zdravniki, ki se razkoračijo pred vašo posteljo in asistentom govorijo o vas, kot da ste uveli fikus? In sestre s pokroviteljskim glasom?Bojim se, da je tako še marsikje, da je to stvar zastarelega izobraževalnega sistema, ki pozablja učiti, da je najprej in predvsem treba biti spoštljiv. Tudi do take pacientke, kot sem jaz, ki se v paniki prepira, je nesramna, odklanja… (smeh), ker je vsaka pacientova reakcija reakcija človeka, ki je v stiski, oni pa mu morajo pomagati na vseh ravneh, tudi s spoštljivim, naklonjenim odnosom. »Ataaaa, kako ste?« pač ni ustrezen nagovor starega bolnika, ki se tega ne more ubraniti. Na Gorenjskem so me celo nagovarjali v njihovem dialektalnem moškem spolu! Kot da bi me z elektrošokom! (smeh)
Kaj pa če je morda tistemu »atu« ta domačijski nagovor dobro del?Ne vem, morda, a tega ne vedo niti sestre, torej se je treba po mojem držati univerzalnih pravil. Meni se je pogosto dogajalo, da so me zaradi moje drobnosti nagovarjali kot otroka.
Boste prihodnje leto spet kandidirali za predsednico države? Po popolnem fiasku sedanjega predsednika bi imeli veliko večje možnosti.Nimam tega namena, v politiki ne čutim resnično prepričljivih argumentov in vizij za prihodnost, za katere bi se zavzela in zagrela. Ampak nikoli ne reci nikoli – morda me še kdaj zagrabi, da na političnem področju še ušpičim kakšno noro; a potrebujem somišljenike. Ko se mi ljudje pritožujejo o stanju v državi, jim večkrat rečem: imeli ste možnost, da me volite, pa me niste. Zdaj pa imate! (smeh) Hotela sem na primer ustanoviti center za umetno ventilacijo, ki bi bil hibridna, medicinska in izobraževalna ustanova, enostavno dostopna vsem, ki ventilacijo potrebujejo – in teh ljudi je vse več – ter onim, ki se jo hočejo naučiti opravljati. A je takrat temu nasprotoval tedanji predsednik, »Veliki Invalid«, gospod Šušteršič.
Kaj je po vašem mnenju narobe z zakonodajo s področja, s katerim se ukvarjate? Zanjo ste si tako goreče prizadevali.Ko je zakon o hendikepiranih začel veljati, sem bila dobesedno v depresiji, ker je bil čisto narobe razumljen, interpretiran. To pomeni, da je bil za novo storitev premalo definiran, in njegova zloraba ter nerazumevanje sta že takoj prišla do izraza. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je kljub našemu takojšnemu opozarjanju dolgo mižalo in govorilo, da pretiravamo. Takrat je bila odgovorna Dragica Bac. Svarila sem jo, da gre za Pandorino skrinjico, pa me je mirila: »Elena, kaj se usajaš, saj ne gre iz tvojega žepa!« Zdaj zakon popravljamo, že leto dni so popravki pripravljeni, a ne vem, kdaj bodo šli v parlament. Težava je v tem, da smo se leta borili za človekove pravice, a tudi za enakopravno življenje, to pa pomeni, da hendikepirani počne vse tisto, kar počnejo drugi, se pravi, da ima v okviru svojih zmožnosti tudi vse odgovornosti, dolžnosti, kot vsi drugi. Zame enakopravnost ne pomeni, da lahko ne počnem ničesar. Tudi hendikepirani smo dolžni po svojih močeh delati, ker tudi nas to osmišlja in socializira, ne moremo se izgovarjati na svojo invalidnost. Časi institucionalne oskrbe, ki je hendikepirane ohranjala zunaj družbenega življenja, so minili. Država mora zagotoviti pogoje in možnosti, da študiraš, delaš, skratka, da si res enak. Ta zakon mesečno stane devet milijonov, a ne ocenjuje aktivnosti uporabnikov. Še vedno smo v tej stari mentaliteti ohranjanja nemoči. To razumevanje so žal zagrabili predvsem starši hendikepiranih, ki so se zaposlili kot asistenti svojih otrok. To pa pomeni, da družina, ki je že tako pogosto preveč protektivna, postane edini krog teh odraslih »otrok«, kar jim zmanjšuje možnost osamosvojitve. Že tako in tako gre naša družba v to smer, tudi samostojnost nehendikepiranih otrok je vse manjša – jaz sem se na Filozofsko fakulteto vpisala povsem sama, zdaj to počnejo starši študentov! Spremeniti torej skušamo nekatere točke zakona glede osebne asistence, a bo verjetno veliko upora. Predvsem mame hendikepiranih otrok mi pišejo besna pisma, ker ne razumejo, da samo ljubezen in skrb za večanje samostojnosti njihovih otrok nista dovolj.
Kaj pa centri za socialno delo? Kakšno je njihovo stališče?Nimajo ga, povsem so odrinjeni v kot, bojijo so »škandalov«, tako da mi izobražujemo tudi njih.
Časi za spremembe zakonodaje ob visečem parlamentu niso ravno najboljši.Iskreno lahko rečem: če to ne bo uspelo Janši, ne bo nikomur. SD je toliko let skrbela za socialno področje, pa niso naredili ničesar, enako SMC. Leta 2017 sem jih prepričevala, naj nekaj naredijo, in s Simono Kustec Lipicer sva se že marsikaj dogovorili, a se naenkrat ni več oglašala na telefon. Sploh ni bila več dosegljiva, tako da sem jo enkrat, ko sem jo srečala, prav grdo nadrla, priznam, s svojim šibkim glasom. Takšni ljudje z upogljivo hrbtenico me res spravijo v bes.
No, zdaj je ministrica za šolstvo.Ja, to je dovolj zgovorno. Zato sem poklicala Tonina, mu razložila, da SMC ne bo naredila ničesar, in ga vprašala, ali bi to naredila NSi. In tako so našo verzijo malo predelali in zakon je bil sprejet. Kaj naj rečem? To je slovenska politika.
