Nastja Trtnik vsak petek izve, na kateri lokaciji bo naslednji teden delala v proizvodnji. To ji sporoči vodstvo enega od zaposlitvenih centrov, v katerem dela s statusom zaščitne zaposlitve. To ni njena sanjska služba, a se nad njo ne pritožuje. Monotonost pri delu ji je všeč, nekoliko pa jo motijo prehajanje med lokacijami in nestanoviten delovnik ter obnašanje nekaterih delovnih mentorjev, za katere pravi, da se včasih vedejo neprimerno in imajo opolzke komentarje.
To tudi ni delo, za katerega se je izobrazila. Po poklicu je pomožni administrator, administrator in ekonomski tehnik. Šolanje je končala v tako imenovanem vzporednem sistemu. »Pet let sem hodila v običajno osnovno šolo, potem sem imela duševne težave in so me dali v prilagojeni program v Center Janeza Levca. To ni bilo pošteno, ker so mi v tem programu priznali le šest razredov. Zato sem morala opraviti še nižji poklicni program, da so mi priznali osnovno šolo,« je povedala in dodala, da je potem devet let obiskovala tri srednješolske programe v Zavodu za usposabljanje invalidne mladine Kamnik. Tako je pri 26 letih končala s šolanjem in opravila proces zaposlitvene rehabilitacije. Nato se je zaposlila in ugotovila, da ji sistem ni naklonjen.
»Invalidi so najbolj izkoriščana delovna sila, za vse jih uporabijo, tudi stranišča sem že čistila. Imam minimalno plačo, kar je zelo malo. Ni pošteno, če drugi delavci za isto delo dobijo višjo plačo,« je sprva govorila v tretji osebi, kot da sebe ne bi imela za invalidko, čeprav je uradno invalidka.
Kako to?
»Nimam se za invalida. Nekatere stvari vidim malo drugače. Včasih ne razumem, kaj bi nekdo rad od mene, če mi ne da dovolj jasnih navodil. To mi povzroči težave. V stiski sem, kadar sem postavljena v položaj, ko ne vem, kako reagirati. A sebe razumem kot normalnega človeka.«
Že od nekdaj je imela težave z vključevanjem v družbo, s sklepanjem prijateljstev. »V osnovni šoli sem imela pomoč, a se vrstniki niso hoteli družiti z mano. Poniževali so me, žalili, zafrkavali… Vodstvo šole ni storilo ničesar. Zaradi tega sem pristala na psihiatriji.« Pravi, da tudi danes skoraj nima prijateljev. Želi si predvsem, da bi našla okolje, v katerem bi ljudje razumeli, da je sama človek kot kdorkoli drug, le da nekoliko drugače razume svet okrog sebe kot večina. »To ne pomeni, da smo avtisti padli z lune ali da smo marsovci. Želim si, da bi to drugi razumeli.« Ima pa še mnogo drugih želja. Najbolj močna je želja po znanju. Zato veliko bere. Rada ima znanstveno fantastiko, kriminalke, grozljivke. J. K. Rowling, Agatho Christie, Stephena Kinga… Hodi v knjižnico in bralni klub, tudi sama piše. In to dobro. To je mogoče ugotoviti ob prebiranju njenega bloga in člankov, ki jih je napisala za revijo Vox Alia in časopis Kralji ulice. Piše tudi kratke zgodbe, ki si jih želi izdati v knjigi.
»Imam takšne potrebe kot vsi ljudje. Želim biti ljubljena in imeti prijatelje.«
Čeprav Nastja Trtnik sebe ne doživlja kot invalidke, druge izbire, kot da je pridobila ta status, ni imela, če je želela delati. To je namreč edini status, ki ga ljudje z Aspergerjevim sindromom lahko dobijo v odrasli dobi, čeprav več strokovnjakov in staršev opozarja, da za njih ni primeren in da se tudi sami nimajo za invalide. Tako se je Nastja Trtnik po koncu šolanja obrnila na enega od koncesionarjev, ki izvajajo zaposlitveno rehabilitacijo. Ta je sestavljena iz dveh korakov. Najprej ljudje pridobijo status invalida, potem pa vstopijo v zaposlitveno rehabilitacijo, kjer koncesionar opravi več storitev, med drugim tudi oceni, ali je človek zaposljiv.
Tisti, ki so se do zdaj v okviru zaposlitvene rehabilitacije vsaj 100 ur na mesec usposabljali na delovnem mestu pri zunanjem delodajalcu, so dobili 40 odstotkov minimalne plače, vendar ne v primeru, če so prejemali denarno nadomestilo ali denarno pomoč iz pravic brezposelnih oseb ali denarno nadomestilo iz invalidskega zavarovanja. Konec januarja je državni zbor sprejel novelo zakona o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov, po kateri se je položaj ljudi s statusom invalida nekoliko izboljšal.
Zdaj bodo tisti, ki bodo v okviru zaposlitvene rehabilitacije delali od 60 do 128 ur, dobili 54 odstotkov minimalne plače, tisti, ki bodo delali vsaj 129 ur na mesec, pa bodo upravičeni do 65 odstotkov minimalne plače, obenem bodo lahko obdržali prejemke iz naslova pravic brezposelnih in invalidov, če ti ne bodo presegali višine plačila, ki ga dobijo v okviru zaposlitvene rehabilitacije. Medtem ko te prejemke financira Zavod RS za zaposlovanje, za produkte in storitve, ki jih za trg proizvajajo uporabniki zaposlitvene rehabilitacije, »dobiva plačilo delodajalec, h kateremu je rehabilitant napoten«, pravijo na ministrstvu za delo.
Nastja Trtnik je ta proces uspešno končala. Ker so njene delovne sposobnosti ocenili na 30 odstotkov, se je lahko vključila v zaščitno zaposlitev in glede na zakonodajo ne more dobiti večje plače od minimalne. Tisti, ki ne dosežejo vsaj 30 odstotkov, postanejo uradno nezaposljivi in jih napotijo v druge programe, kot je program socialne vključenosti.
Vesna Melanšek, ustanoviteljica nekdanjega Centra za avtizem, ki je bil pionirska nevladna organizacija na tem področju, je opozorila, da slovenski sistem avtistom ne nudi ustrezne podpore ob prehodu iz mladostniške v odraslo dobo, ko naj bi začeli delati. Kot je povedalo tudi več drugih sogovornikov, so takrat prepuščeni sami sebi, vsak pa se znajde po svoje – nekateri ostanejo doma pri starših, drugi končajo v domu za stare ali v zavodih, nekateri imajo težave z zasvojenostjo, postanejo brezdomci, pristanejo na psihiatriji… »V tujini imajo programe za tranzicijo. Ne le za prehod iz šole na delovno mesto, ampak tudi prej. Prehod je najbolj problematičen,« je dejala Vesna Melanšek, ki pozna več primerov dobre prakse.
Na primer britanski sistem, kjer imajo poseben zakon za avtizem, in dansko socialno podjetje Specialisterne, kjer posebne sposobnosti in talente ljudi z avtizmom vidijo kot konkurenčno prednost in jim nudijo delovna mesta v 13 državah. Še posebno ji je blizu program TEACCH v ameriški Severni Karolini, ki zagotavlja celostno podporo vse od diagnostike do izobraževanja, poklicnega usposabljanja in zaposlovanja v stabilnih okoljih. Cilj tega programa je sprejetje avtizma kot kulture in osredotočanje na vrline, potrebe ter želje posameznika. »Najbolj všeč mi je, da se lahko posamezniki z avtizmom sami odločijo, kaj, kako in kje si želijo delati, kako in kje želijo živeti ali preživljati prosti čas,« je povedala Vesna Melanšek in dodala, da jo je v državah z dobro prakso vedno navduševalo spoštovanje do ljudi z avtizmom, ki jim prisluhnejo in jih v nič ne silijo.
Tudi v bivanjski skupnosti, ki si jo je ogledala na Irskem, je tako. Tam je videla ogromno posestvo z veliko hišo, v kateri je imel vsak stanovalec svojo sobo in kopalnico, preostali prostori pa so bili skupni. Okoli velike hiše so bile manjše hiše za štiri ljudi in vrstne z garsonjerami, v katerih je vsak stanovalec živel sam. Vsi so imeli na voljo še prostore s številnimi delavnicami, ki so se jih udeleževali, če so hoteli. »Torej je bila že nastanitev za vsakega drugačna in vsak si je lahko izbral, kaj bo počel.« Pri nas bivanjskih skupnosti za avtiste ni, tudi odnos do njih je po besedah Vesne Melanšek precej drugačen. »V večini primerov mentorji odločijo, kaj bo kdo delal in kdaj. Določeno je, da gredo na primer vsak dan ob 15. uri vsi na sprehod, v soboto ob 17. uri v kino, da ob ponedeljkih kiparijo… Bistvena razlika je v upoštevanju želja in potreb oseb z avtizmom. Tega v Sloveniji ni.«
Da pri nas paralelno izobraževanje že otroke »obsodi« na programe zaposlitvene rehabilitacije ali socialne vključenosti ali bivanje v zavodu v odrasli dobi, opozarja profesorica s Fakultete za socialno delo in članica Akademske mreže evropskih strokovnjakov s področja invalidnosti Darja Zaviršek. Pravi namreč, da obstaja precejšnja verjetnost, da ljudje z diagnozo »motnja avtističnega spektra« ne bodo sprejeti v običajno osnovno šolo, ampak v šolo s prilagojenim programom ali zavod. »To je že vstop v slepo ulico. Možnosti, da bi se ta človek kasneje izobraževal v poklicih, ki bi mu dali zaposlitev, so skorajda nične. Tako pade v paralelni sistem, v katerem najverjetneje ostane do 18. ali 26. leta.« S tem se slepe ulice ne znebijo. Zavirškova poudarja, da po izstopu iz paralelnega izobraževalnega sistema, v katerem je glede na uradno statistiko vsako leto vse več otrok, vstopijo v novo. »Potem jih velikokrat usmerijo v varstveno-delovne zavode. Ti predstavljajo strukturo, ki se v svojem jedru ni spremenila že od 19. stoletja. Takrat so začeli ustanavljati delavnice za hendikepirane s predpostavko, da gre bodisi za nevarne bodisi za zmedene ljudi, ki jih je treba zamotiti. S čim se jih da najbolje zamotiti? Z delom. To je tisto, kar očiščuje grde in nemoralne misli. Nesmiselno repetitivno delo imamo še danes.«
Kot še opozarja Darja Zaviršek, paralelni sistem predpostavlja, da človek, ki dobi diagnozo »motnja avtističnega spektra«, ne bo mogel biti uspešen. »Vlada evgenična atmosfera s predpostavko, da lahko v tem svetu delajo in se reproducirajo le ljudje, ki niso ovirani,« je dejala in slovenski sistem odločb, kategorizacij in zakonodaje na področju otrok in odraslih z intelektualnimi ovirami opisala kot izjemno zapleten. Meni, da je takšen zato, ker ves čas popravljamo nekaj, česar se ne da popraviti, saj, pravi, vedno nove birokratske odločitve preprečujejo ključen korak – ukinitev paralelnega sistema in vključitev večine otrok, ki zdaj obiskujejo šole s prilagojenim programom ali zavode, v običajne osnovne šole s podporo. In spremembo odnosa do otrok z ovirami ter ravnanje z otroki tako, da do ovir sploh ne pride.
»To bi pomenilo, da bi se morale osnovne šole radikalno spremeniti. Ne bi bile več le repetitivni prostori, kjer se otroci 13 let na pamet učijo snov, ampak bi bile tudi prostori podpore, reševanja čustvenih stisk, skrbi drug za drugega…« je še povedala in dodala, da bi del vzgojno-izobraževalnega procesa postalo na primer tudi razbiranje, kateri otroci potrebujejo dodatno emocionalno podporo zaradi zlorab in zanemarjanj v družini. Sistem, kakršnega imamo zdaj, pa povezuje z »z našimi globoko vsajenimi predsodki, strahom in celo sovraštvom do vsega, čemur rečemo ljudje z ovirami«. Razložila je, da so to v zahodnih državah presegli predvsem zato, ker so se povezali progresivni starši in napredni strokovnjaki. Pravi, da so starši pri nas praviloma preslabo izobraženi, da bi se lahko postavili za svoje otroke, in da so nekateri utišani. Ob tem dodaja, da so Slovenijo na področju vključevanja ljudi z ovirami prehitele tudi Hrvaška, Madžarska in Češka.
Tudi ljudje z diagnozo avtizma, ki niso bili vključeni v vzporedni sistem izobraževanja, pri iskanju zaposlitve naletijo na marsikatero težavo. Med njimi je Jan Hlade, ki je hodil v običajno osnovno in srednjo šolo, se vpisal na fakulteto ter lani postal univerzitetni diplomirani zgodovinar. V času študija je dobil tudi prvo delovno izkušnjo, v proizvodnji. Pakiral je pisarniški material. »Po koncu nekajurnega uvajanja mi je šef povedal, da sem bil sprva še uren, a da sem potem postal trikrat prepočasen in da nisem primeren za to delo. Glavni problem sta bila delo pod stresom in fina motorika, ko sem moral iz kupa 377 zdravstvenih kartonov izbrati 163 kartonov. Mnogo časa je šlo za štetje in preverjanje.«
Sprva je delo skušal dobiti prek zavoda za zaposlovanje. Ker mu službe niso našli, so tudi njega usmerili v zaposlitveno rehabilitacijo. Med februarjem in oktobrom 2018 je strokovna skupina ugotovila, da je upravičen do statusa invalida. Potem je med drugim pol leta delal v arhivu Mesta žensk in tri mesece v knjižnici Osnovne šole Jožeta Moškriča, dolgoročnejše zaposlitve pa še ni dobil. To delo mu je bilo precej bolj všeč kot tisto v proizvodnji in upa, da se bo lahko čim prej zaposlil.
Jan Hlade je imel v otroštvu podobne izkušnje kot Nastja Trtnik. Zasmehovanje, poniževanje, odrivanje stran… »Avtisti ne znamo razbirati govorice telesa, zato nas okolica označi za čustveno hladne čudake. Včasih pa menijo, da pretirano čustvujemo zaradi nečesa, čemur drugi ne posvečajo veliko pozornosti.« Pravi, da je vseskozi »želel razumeti nevrotipike«, zato je sklepal kompromise in se prilagajal. Njihov svet komunikacije se mu zdi neznansko zapleten. »Nevrotipiki včasih rečejo ne, mislijo pa ja. Tega nisem razumel. Avtisti se ne znamo pretvarjati, zato nas nevrotipiki ne jemljejo resno. Zato se nisem spuščal v situacije, v katerih bi se lahko izkazalo, da se ne znam pretvarjati.«
Na odpor ni naletel le pri vrstnikih, ampak tudi v šolskem sistemu. Prva srednja šola, na katero se je želel vpisati, ga je zavrnila. Seveda ne neposredno. Kako takšna zavrnitev poteka, ve mama avtista študenta Nevenka Škrlj, ki je ugotovila, da ne gre zaupati sistemu, ampak je največ odvisno od angažiranosti staršev in dobre volje učiteljev ter vodstva določene šole. »Šole te ne zavrnejo direktno, ampak ti skušajo dati vedeti, koliko so pripravljene delati z avtistom. Ponavadi rečejo, da ga sprejmejo, potem pa sledi beseda ampak in izgovori.«
Po več zavrnitvah je našla Srednjo šolo tehniških strok Šiška, ki je bila pripravljena vložiti veliko truda v delo z njenim sinom. Pravi, da tam ni dobil le dobre izobrazbe, ampak tudi podporo in občutek, da je sprejet in sposoben. »Razredničarka ga je predstavila kot avtista, sam pa je lahko stopil pred razred in povedal nekaj o avtizmu. Tako so izključili možnost, da bi ga nekdo spet vzel za tarčo. Sošolci so mu pomagali, se družili z njim,« je dejala Nevenka Škrlj, ki tega ne more trditi za izkušnjo v osnovni šoli, kjer ji je vodstvo šole v drugem razredu po pritožbah staršev nad njenim sinom dalo vedeti, da se ne znajo in ne zmorejo ukvarjati z njim.
Opremljena s tema dvema izkušnjama je pred vpisom na naslednjo stopnjo izobraževanja naredila obširno raziskavo in skupaj s sinom našla Višjo strokovno šolo Kranj, kjer se prav tako dobro počuti. »Zdaj je že toliko napredoval, da precej bolje funkcionira in postaja samostojen. Če ima človek z avtizmom ustrezno podporo, lahko ogromno napreduje, v nasprotnem primeru pa se lahko sesuje sam vase,« je povedala in dodala, da bi morali biti učitelji in profesorji bolj izobraženi glede potreb avtistov. »Tako kot vedo, kaj potrebujejo slepi in slabovidni, bi morali vedeti tudi, kaj potrebujejo avtisti.«
Na pomembnost sprejetja tako v šolskem kot v delovnem okolju opozarja tudi Tina Janežič iz društva ASPI, ki je leta 2018 ustanovila prvi center za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo pri nas. »Za tiste, ki imajo lažje oblike, je zelo pomembno, da so vključeni v običajne šole in da imajo izkušnjo z vrstniki. Naši uporabniki pravijo, da je najbolj pomembno biti sprejet in razumljen. Treba jim je dati čas, jih čustveno in psihično podpreti, jim pojasnjevati socialne okoliščine, se osredotočiti na njihove interese in jih obravnavati individualno,« je dejala in poudarila, da se lahko vključijo le, če nekdo pristopi k njim in jim nudi podporo, v nasprotnem primeru izgubijo zaupanje, se zaprejo vase, dobijo odpor do šole ali delovnega mesta in se lahko povsem izključijo. Kot opozarjajo strokovnjaki s področja psihologije, lahko razvijejo tudi pridružene duševne stiske.
V društvu ASPI organizirajo skupine za odrasle in mladostnike ter se na srečanjih pogovarjajo o različnih temah. Z izdajanjem revije Vox Alia spodbujajo kritično mišljenje in ozaveščajo, nudijo psihosocialno svetovanje, družinske terapije, organizirajo skupine za starše, prostočasne aktivnosti… Vanj sta vključena tudi Nastja Trtnik in Jan Hlade, ki pravi, da se mu je tam odprl nov svet, saj je naletel na ljudi, ki ga razumejo. »Z mladostniki in odraslimi se veliko pogovarjamo o tem, kako navezovati stike, ohranjati prijateljstva in ponotranjiti nenapisana pravila, da lahko funkcionirajo v družbi. Govorimo tudi o sprejemanju avtizma. Naši uporabniki diagnozo večinoma dobijo pri 12, 13 letih, veliko pa jih ima zaradi stigme težave s sprejemanjem avtizma pri sebi,« je povedala predsednica društva ASPI Teja Oblak.
Z društvom prav tako sodeluje Nevenka Nakrst, psihoterapevtka transakcijske analize, ki pravi, da bi potrebovali vsaj še deset takšnih centrov. Sama se je na avtizem odraslih začela osredotočati pred petimi, šestimi leti, ko je ugotovila, da na tem področju v Sloveniji »ni ničesar«. Pravi, da ni celostne podpore za vse starosti ljudi, od malčkov do starostnikov. Opozarja, da bi potrebovali tudi ambulanto za odrasle avtiste; za zdaj imamo ambulanto le za otroke, ki deluje v ljubljanskem kliničnem centru. Pa da za veliko večino avtistov ni primerno bivanje v zavodih in da bi morali poskrbeti za stanovanjske skupine ter za oskrbo v skupnosti za tiste, ki imajo možnost bivati doma.
»Si predstavljate, v kako veliki stiski so starši, ki se starajo ob zavedanju, da njihov otrok ne zmore samostojno živeti, pa razen njih nima nobene druge podpore? Potrebovali bi visoko strukturirane stanovanjske skupine, intenziteto pomoči bi prilagajali potrebam stanovalcev. Nikakor pa nisem za to, da bi jih nameščali v institucije, nenazadnje tudi evropske smernice zahtevajo, naj tega ne počnemo,« je dejala Nevenka Nakrst.
Ob vsem tem obstaja še ena pomembna težava, ki je povezana z diagnostiko odraslih. Klinična psihologinja Aleksandra Jeličič, ki se kot ena redkih veliko ukvarja z diagnosticiranjem odraslih, pravi, da se pojavljajo težave zaradi prepozne diagnoze. Večinoma odraslim avtizem diagnosticira, ko so stari okrog dvajset let, saj takrat v času osamosvajanja pride do težav. Najstarejša oseba, ki ji je postavila diagnozo, pa je bila stara 50 let. Sama odraslim na leto postavi okrog deset diagnoz. Število se, tudi zaradi vse uspešnejšega prepoznavanja, v zadnjih letih povečuje. »Zgodnejša je obravnava, boljši je rezultat. Zaradi pozne diagnostike lahko pride do sekundarnih čustveno-vedenjskih težav, ki lahko avtizem prikrijejo in se razvijejo v še kaj drugega. Diagnoza je le začetek, ki mu mora slediti širša obravnava, pri kateri smo prav tako šibki. Problematično je, da nimamo specializirane ambulante za odrasle avtiste,« poudarja in dodaja, da bi diagnostika lahko potekala v centrih za duševno zdravje, a da tam ni poskrbljeno za avtiste, ker primanjkuje specialističnih znanj.
Na ministrstvu za zdravje pravijo, da načeloma podpirajo vzpostavitev subspecialistične ambulante za odrasle za obravnavo motenj avtističnega spektra, a da bo »pri časovnici za realizacijo treba presojati med več različnimi prioritetami«. Kot pojasnjujejo, bi morali biti v delo takšne ambulante vključeni psihiatri, klinični psihologi in psihologi, specialni in rehabilitacijski pedagogi, socialni delavci, delovni terapevti in diplomirane medicinske sestre. Pravijo, da večine strokovnjakov primanjkuje, nekaterih, kot so subspecialistično izobraženi zdravniki za obravnavo odraslih oseb z motnjo avtističnega spektra, pa da sploh nimamo.
