»Bil je december 2018. Zadnjih nekaj mesecev je bil Marjan, moj pokojni mož, vse pogosteje utrujen. Hodil je spat s kurami, čeprav je bil običajno najbolj ustvarjalen ponoči. Zboleval je, a sem prve znake bolezni spregledala. Potem se je začelo zares. Urgenca ljubljanskega UKC. Za znoret. Z nekaj litrskim plevralnim izlivom, z dušenjem, ki je spominjalo na poslednji boj za en atom kisika, sva čakala 16 ur. Čez teden dni – ponovi vajo. V trajanju 12 do 18 ur. 28. decembra sva se soočila z diagnozo – rak pljuč s preštevilnimi metastazami. Odrezalo mi je tla pod nogami. Zaprla sem se vase, zaprla sem naju v svet strahu. Želela sem si, da bi bil naslednji december lepši od tega,« začne pripovedovati Ljiljana Leskovic iz Ljubljane, sicer predstojnica katedre za zdravstveno nego na Fakulteti za zdravstvene vede Novo mesto.
Smrt moža, ki ni dočakal tega decembra, jo je globoko pretresla, kljub temu pa je zbrala moči in strnila svoje globoko razočaranje nad paliativno oskrbo v Sloveniji in s svojo izkušnjo in dejstvi seznanila tudi ministra in vse odgovorne v državi k zavezi praške listine iz leta 2013, kjer jasno piše, da je dostopnost do kakovostne paliativne oskrbe ob napredovali neozdravljivi bolezni človekova osnovna pravica. Praksa nam kaže drugačno luč. Prevečkrat je preslabo dostopna za vse paciente, ki bi jo potrebovali.
Mesece, ki jih je preživela ob svojem neozdravljivo bolnem možu, je namreč pokazalo na številne luknje v zdravstvenem sistemu.
Ko se je po novem letu začela diagnostika pokojnega moža v bolnišnici Golnik, ji najprej ni bilo jasno, zakaj ju sploh pošiljajo tja, če sta iz Ljubljane, kjer je tudi Onkološki inštitut. »Toda smrtna diagnoza in umiranje te v današnji družbi spremenita v žrtev. Postala sva žrtev nedopustne birokracije, ki je namenjena sama sebi. Ko sva prišla na Golnik po upanje, resnico, zavetje, zdravljenje, sva potrebovala tim, ki pa ga ni bilo. Pričakala naju je onkologinja, ki naju je brez odgovorov in z ubijalsko tišino poslala domov umret. Brez pomoči. Ni bilo socialne delavke, ne psihologinje, ne duhovnika, ne… Nikogar ni bilo. Paliativni tim sem oblikovala sama z Marjanom: jaz, sin, hči, vnuka in duhovnik, ki je v prvi vrsti prijatelj. Dobila sva napotnico za protibolečinsko ambulanto. Toda – moj mož ni mogel biti obravnavan na Onkološkem inštitutu, ker je bila diagnostika izpeljana na Golniku?! Do kod seže birokratska norost?« se sprašuje Ljiljana Leskovic, ki je zato morala v protibolečinsko ambulanto v Bolnišnico Petra Držaja. Obrnila se je po pomoč h kolegicam na Onkološkem inštitutu in še danes je globoko hvaležna dr. Maji Ebert Moltara, sestri Marjani in ožjim sodelavkam njihovega paliativnega tima.
Kalvarija se je nadaljevala doma, kljub znanju s področja je ni mogla obvladovati sama, razočarana je bila nad urgentno službo, ki ni znala niti prav odmeriti morfija in haldola. Prav tako nad komunikacijo, ki je v mnogih primerih šepala.
»Razumem, da je smrt najkrutejša in najboljša učiteljica, saj se danes lahko v njenem imenu bojujem za pravice in dostojanstvo vseh tistih, ki za zidovi svojih domov doživljajo verjetno še hujše tragedije, zavrnitve in bolečine. Kako umirajo tisti, ki nimajo domače oskrbe?« To so le nekatera vprašanja, na katera bo terjala odgovore v imenu tistih pacientov in svojcev, ki nimajo osebne in družbene moči, da bi lahko povedali svoje mnenje.
Premalo pomoči
In teh je ogromno. Če pogledamo le številke, v Sloveniji vsako leto umre okoli 20.000 ljudi, večina zaradi kroničnih bolezni. Vsi ti bolniki bi potrebovali paliativno oskrbo, torej oskrbo ob kronični neozdravljivi bolezni.
»To ne pomeni samo oskrbe bolnikov z rakom, temveč tudi vseh drugih neozdravljivo bolnih, ki imajo srčno, pljučno, ledvično ali drugo bolezen. Ne smemo pozabiti tudi na starostnike. Takih bolnikov je veliko in potrebe po paliativni oskrbi so enormne, zato jo je treba sistemsko urediti, da bo prisotna povsod v Sloveniji,« opozarja dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe pri Slovenskem zdravniškem društvu.
Prav Onkološki inštitut je tisti, ki si prizadeva, da bi bili neozdravljivo bolni deležni celostne obravnave. A še vedno med bolniki in tudi strokovnimi delavci ni jasno, kaj paliativna oskrba sploh zajema, in nekateri so, kot se jezi sogovornica, še vedno prepričani, da paliativni zdravniki zgolj držijo za roke umirajoče. Vendar je to daleč od resnice. Paliativna oskrba je oskrba bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo in tudi podpora in pomoč njihovim svojcem. Ali povedano drugače: vsakdo, ki ima neozdravljivo bolezen, je paliativni bolnik. To ne pomeni, da bo umrl v kratkem, lahko bo živel še leta, zgodnja paliativna oskrba pa mora poskrbeti, da bodo ta leta čim bolj kakovostna. Da bo bolnik deležen specifičnega zdravljenja, kot so na primer kemoterapija, obsevanja in kirurško zdravljenje, kot tudi psihološke pomoči, poskrbljeno pa bo tudi za socialne težave in duhovne potrebe posameznika.
To je princip, ki bi ga radi v Sloveniji vpeljali kot standardno zdravljenje.
Šele zadnje obdobje paliative je umiranje. To je nekaj dni življenja. »Večina ljudi pa ob paliativi pomisli samo na ta del. Nekateri so namreč še vedno prestrašeni, ko pri nas dobijo napotnico za paliativno oskrbo. Pomislijo na smrt, ne pa na to, da jim bomo pomagali pri kakovosti življenja,« pojasnjuje dr. Maja Ebert Moltara in poudarja, da bi morala imeti prav vsaka bolnišnica paliativni tim, vendar še zdaleč ni tako. Celo naša največja bolnišnica, UKC Ljubljana, ga nima. Na Onkološkem inštitutu deluje paliativni oddelek na šestih posteljah. »A samo na današnji dan je tukaj vsaj 40 odstotkov postelj zasedenih z bolniki, ki potrebujejo paliativno oskrbo. Na naših šestih posteljah obravnavamo le najbolj kompleksne primere,« izpostavi. Za zdaj mobilnega paliativnega tima, ki bi obiskoval neozdravljivo bolne na domu, še nimajo, vendar bo najverjetneje zaživel z naslednjim letom.
Vsaka zgodba je drugačna
Seveda tudi ni vsak zdravnik ali medicinska sestra primeren za to delo. Še zlasti so težave na področju komunikacije oziroma sporočanja slabe novice.
»Dostikrat rečemo, da tu ena plus ena ni dva, saj je vsaka zgodba drugačna. Zdravstveni delavci se morajo prilagoditi situaciji. Paliativa uči, da moramo človeka kot osebnost videti in ga kot takega tudi obravnavati. Namen našega zdravljenja je podaljšanje in kakovost življenja. A tudi, če bolniku to povemo, je vprašanje, kako nas sliši. Onkologi so bolnikom v neki tuji študiji povedali, da imajo neozdravljivo bolezen, da pa bodo kljub temu dali zdravila za podaljševanje življenja in manj neželenih simptomov. Ko so jih spraševali, kaj so slišali, jih je petdeset odstotkov odgovorilo, da se bodo pozdravili. Torej ni pomembno samo, kaj je zdravnik rekel, ampak kaj bolnik ali svojci slišijo. Pogosto težko sprejemajo situacijo. Upanje, da se boš pozdravil, je nekaj povsem človeškega. Sprejemanje umrljivosti je proces, ki zahteva čas,« pripoveduje zdravnica. »Treba je opolnomočiti ljudi, ki delajo v zdravstvu in ki prihajajo v domača okolja. Za nazaj se ne da nič spremeniti. Mož je v miru umrl pred šestimi meseci v krogu svojih najbližjih. Ampak vsi nimamo te možnosti, zato bi želela, da bi bila paliativna oskrba dostopna vsem, da so vsi obravnavani enakovredno,« še vedno ganjena zaključuje Ljiljana Leskovic.
