Informacijski pooblaščenci petih držav, med njimi tudi Slovenije, preučujejo pravilnost ravnanja z genskimi vzorci in osebnimi podatki, pridobljenimi s predporodnimi testi nifty kitajskega podjetja BGI. Testi nifty so namenjeni odkrivanju genskih nepravilnosti, kot so downov, edwardsov in patauov sindrom. Med distributerji testa nifty je tudi slovensko podjetje Geneplanet, ki se je znašlo pod drobnogledom informacijske pooblaščenke. Nadzor nad distributerji poteka še v Nemčiji, Kanadi, Avstraliji in Estoniji.
Reuters poroča, da se genski material, ki ostane po opravljenem testu BGI nifty, skupaj z nekaterimi drugimi osebnimi podatki nosečnic, hrani v laboratoriju BGI v Hongkongu, nekaj vzorcev pa hranijo tudi v kitajski državni genski banki v Shenzhenu. Omenjeno gensko banko sicer vodi podjetje BGI, financira pa jo kitajska vlada. Pridobljeni genski material podjetje uporablja za nadaljnje raziskave. Reuters trdi, da nekateri testi potekajo tudi v sodelovanju s Kitajsko ljudsko armado, podjetje pa vztraja, da gre izključno za vojaške bolnice. Po poročanju Reutersa naj bi na Kitajsko romal tudi genski material slovenske nosečnice.
Osamljeni primer, na željo pacientke
Pri Geneplanetu so nam pojasnili, da njihovo podjetje v Sloveniji distribuira test nifty by Geneplanet, ki sicer temelji na tehnologiji podjetja BGI, a se vzorci analizirajo in hranijo v laboratoriju podjetja Geneplanet v Zagrebu, torej znotraj EU, in trdijo, da podatkov ne delijo s tretjimi strankami. Dodajajo, da je za vsako analizo testa nifty pogoj podpisano soglasje, pacientka pa seznanjena z vsemi podrobnostmi testiranja, vključno z lokacijo laboratorija, kjer bo njen vzorec analiziran. Pri Geneplanetu pravijo, da pri analizi testov uporabljajo tehnologijo BGI za analizo vzorcev, ker je najbolje validirana in najpogosteje uporabljena tehnologija po vsem svetu, z že 9 milijoni opravljenih testov po vsem svetu.
Pri Geneplanetu pravijo še, da je pacientka, ki jo omenja Reuters, osamljen primer, ki ni neposredno povezan z opravljanjem testa nifty by Geneplanet. »Leta 2019 je BGI objavil študijo, povezano z rakom, v kateri je leta 2017 sodeloval tudi Geneplanet na podlagi lastne želje nifty pacientke in v tesnem sodelovanju z zdravstvenim osebjem,« so nam pojasnili. »Za sodelovanje v študiji je pacientka oddala nov vzorec krvi (nepovezan z nifty testom), prav tako je podpisala novo soglasje, vezano na dotično študijo. Obveščena je bila tudi o lokaciji študije, Shenzen na Kitajskem. Raziskava je bila izvedena kot samostojen projekt in ni direktno povezana z nifty testiranjem.«
Informacijska pooblaščenka Mojca Prelesnik nam je potrdila, da so na podlagi Reutersovih novinarskih vprašanj zoper Geneplanet začeli inšpekcijski postopek. »Ker postopek še poteka, v tem trenutku zaključki še niso mogoči,« nam je pojasnila. »IP za zdaj nima še nobenih otipljivih dokazov, da naj bi se podatki slovenskih državljank prenašali na Kitajsko.«
Tudi če bi inšpekcijski nadzor IP odkril kršitve, bi bile pristojnosti za ukrepanje dokaj omejene. Slovenija namreč ostaja edina država EU, ki še ni v celoti sprejela splošne uredbe o varstvu podatkov (GDPR), saj še čakamo na sprejetje novega zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-2). Zato IP za kršitve GDPR ne more izrekati sankcij. »Še vedno pa lahko izreče sankcije za kršitve še veljavnih določb ZVOP-1 – na primer glede pravne podlage za obdelavo podatkov, varnosti obdelave, izvajanja videonadzora, biometričnih ukrepov,« pojasnjuje Prelesnikova.
Če bi nadzor pokazal kršitev določb ZVOP-1, bi IP zavezancu v okviru prekrškovnega postopka lahko izrekel sankcijo po določbah zakona o prekrških. Za kršitve določb GDPR pa lahko upravljalcu odredi uskladitev dejanj obdelave z določbami GDPR, mu začasno ali dokončno omeji ali prepove obdelavo podatkov oziroma odredi prekinitev prenosov podatkov uporabniku v tretji državi, je še pojasnila Prelesnikova.
