V okviru akcije Pomagajmo Jaku živeti, ki je potekala od lani, so se člani humanitarnega društva in Jakovi svojci trudili, da bi z zbiranjem denarja dečku zagotovili edino možnost zdravljenja. Čeprav je Jaka razigran in vesel deček, ima v svojem življenju namreč številne težave zaradi hude bolezni duchennove mišične distrofije (DMD).
Jakova družina je sporočila, da bo deček 18. junija odpotoval v ZDA, kjer bo prejel zdravilo. »Za Jako smo zbrali dovolj sredstev, da lahko zaključimo akcijo. Zahvaljujemo se vsem, ki so na kakršen koli način omogočili, da smo prišli do tega cilja. Hvala vsem lokalnim društvom, naši skupini in posameznikom, ki so na kakršen koli način pomagali,« je dejal Jakov oče Robert Škof.
Bolezen mu onemogoča stvari, ki so za druge otroke samoumevne. »Ne more se sprehajati, teči, hoditi po stopnicah. Stanje se mu hitro slabša. Jaka ima redko genetsko bolezen. Pomanjkanje proteina distrofina povzroča oslabelost mišic,« so zapisali v društvu. Ob tem so poudarili, da bolezen zelo hitro napreduje, kar pomeni, da otroci z DMD že pri okoli 12 letih izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku. Temu sledita odpoved funkcije rok ter slabljenje srčne mišice in dihalnih mišic. Najpogosteje ljudje s to boleznijo dočakajo le 25 let.
Na pomoč priskočili sošolci
Jakovi starši kljub težki diagnozi niso obupali, odločili so se, da zaženejo dobrodelno akcijo. Ugotovili so namreč, da drugod po svetu za Jako obstaja novo upanje. »V ZDA so pred nekaj leti že odobrili genetsko zdravljenje z zdravilom elevidys, s katerim že uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Zdravilo v Evropi trenutno še ni odobreno. Po testiranju aprila 2025 in po spremembah pogojev za prejemnike zdravila julija 2025 so v otroški bolnišnici Nemours v Orlandu na Floridi potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, dokler lahko samostojno hodi,« so pojasnili v društvu.
Pri zbiranju sredstev je bilo tako izjemno pomembno, da se zberejo čim prej. Pri Jaki so namreč že v času zbiranja opažali slabšanje stanja. V zbiranje se je vključilo več organizacij, podjetij in prireditev. Pomembno vlogo so odigrali tudi Jakovi sošolci in učitelji, ki so aktivno pristopili k zbiranju. Do 26. maja letos jim je uspelo zbrati kar 96 odstotkov zneska, kar predstavlja 2.410.007 evrov. Celoten znesek jim je nato dokončno uspelo zbrati v le dobrem tednu.