Slepi so se zavzeli za 10-letno Lano s hudimi zdravstvenimi težavami

»S plakatov se vam bo v prihodnjih dneh tako lepo smehljala čudovita, edinstvena in posebna deklica Lana, deklica, katere življenje je tako drugačno, saj nikoli v življenju ne bo mogla početi vsega tistega, kar bodo počeli njeni vrstniki. A se kljub temu iskreno veseli vsakega novega dne, kar kaže s svojim čudovitim in nalezljivim smehom, iskricami v očeh in ljubeznijo, ki jo pokaže na čisto svoj način, a ni nič manj pristna od tiste, ki jo kažejo drugi otroci. Njen nasmeh je le še bolj prisrčen, iskren in svojstven,« deklico Lano Smukavec opiše Sebastjan Kamenik, podpredsednik Združenja prijateljev slepih Slovenije, ki je skupaj s člani društva in Mojco Breznikar prejšnji mesec na Špici organiziral dobrodelni glasbeni dogodek. Na njem so zbirali sredstva za Lano, ki se je rodila z redko gensko boleznijo, duplikacijo kromosomskega področja Xq28, in denar potrebuje za posebne terapije, ki so samoplačniške. Zaradi tega sindroma močno zaostaja v razvoju in je ostala na stopnji nekajmesečnega dojenčka.

Vsak je lahko dobrodelen

V posebni škatli se je takrat za deklico Lano zbralo natanko 2022 evrov, preostanek do okroglih 2100 evrov je dodal Kamenik sam, ki se zaveda, da tudi ta znesek ne bo zadostoval za številne terapije, ki jih potrebuje. Zato so se odločili, da k pomoči nagovorijo čim širši krog ljudi tudi preko plakatov. Na njih pozivajo ljudi dobrega srca, da na številko 1919 pošljejo SMS s ključno besedo LANA5, s čimer bodo darovali 5 evrov, ali LANA10, s čimer bodo za deklico prispevali 10 evrov. »V času, ko skoraj ves dan preživimo z raznimi elektronskimi napravami v rokah, ne bo nič narobe, če žrtvujemo nekaj evrov in samo kakšen trenutek časa, da pošljemo eno sporočilo. Nam ne bo vzelo veliko časa in tudi ne denarja, Lani pa bomo pomagali. In ni izgovora, da ne bi mogel biti vsak med nami vsaj malo dobrodelen,« pravi Kamenik.

Lanina mamica Sanja Smukavec je za to, da bo njena hči drugačna, izvedela v sedmem mesecu nosečnosti. »Svetovali so mi umetno prekinitev nosečnosti, a se za to nisem mogla odločiti, saj sem že čutila Lanine gibe in brce in se mi je vse zdelo popolno,« prizna mamica Sanja, ki je za vso pomoč zelo hvaležna. Letos spomladi pa je Lana dobila zdravo sestrico, na katero se je že navezala.

Hermanov brlog edini z igračami za slepe

V Združenju prijateljev slepih Slovenije so se za pomoč Lani odločili ob robu praznovanja 21-letnice delovanja. »V vseh teh letih smo na različne načine ozaveščali širšo javnost o slepoti, izdali brošuro avtoric Aksinje Kermauner in Ingrid Žolgar, o slepoti smo izobrazili in ozavestili več tisoč otrok po šolah in vrtcih, literatom pomagali pri izdaji knjig, organizirali več razstav slepih in slabovidnih likovnih in fotografskih umetnikov ter promovirali slepe in slabovidne glasbenike,« pove predsednik združenja Davorin Deželak. Odlično sodelujejo tudi z Muzejem novejše zgodovine Celje, kjer prirejajo občasne razstave za slepe in slabovidne, hkrati je Hermanov brlog edini muzej igrač v Evropi s posebnim kotičkom za igrače, družabne igre in tipne slikanice ter učnimi pripomočki za slepe v svoji stalni zbirki. »Ker imamo status humanitarne organizacije, na različne načine pomagamo slepim in slabovidnim po vsej Sloveniji. Tokrat 10-letni Lani, ki zaradi redke genske bolezni ne hodi, ne govori, ima stomo in je povrhu vsega še slepa,« o Laninih zdravstvenih težavah pove Kamenik. In doda, da so žal starši teh otrok prevečkrat prepuščeni sami sebi, saj kljub obljubam zakon o pomoči tretje osebe na domu ali o pridobitvi osebne asistence za otroke s posebnimi potrebami, mlajše od 18 let, še vedno ni sprejet. »Premalo organizirana je tudi paliativna oskrba. Pediatri se vanjo ne vključujejo, kot bi se morali,« opozarja Kamenik.