Mnogi ga še vedno zmotno razumejo le kot »kozmetično nevšečnost« ali »estetsko napako«, a vitiligo je vse prej kot to. Gre za kronično avtoimunsko bolezen, ki v Evropi in po ocenah tudi v Sloveniji prizadene približno odstotek prebivalstva. To pomeni, da se s to nenavadno izgubo kožnega pigmenta pri nas sooča okoli 20.000 ljudi. Številka, ki ni zanemarljiva, a kljub temu o bolezni v javnosti še vedno kroži preveč mitov, bolniki pa se pogosto umikajo v osamo, saj se bele lise pogosto pojavijo po obrazu, rokah in drugih vidnih in nevidnih delih telesa.
Pri vitiligu gre za proces, kjer imunski sistem napade in uniči melanocite – celice, ki proizvajajo kožni pigment. Kot pojasnjuje doc. dr. Mateja Starbek Zorko, dermatovenerologinja in vodja oddelka za otroško dermatologijo na UKC Ljubljana, vzrok za to še ni povsem znan, vemo pa, da ne gre za »slab« imunski sistem, temveč za sistem, ki deluje napačno. »Imunski sistem se napačno osredotoča na napačne celice,« pravi dr. Mateja Starbek Zorko in dodaja, da je vitiligo kronično vnetje, ki je pogosto povezano tudi z drugimi avtoimunskimi boleznimi, kot so bolezni ščitnice, sladkorna bolezen tipa 1 ali alopecia areata (krožno izpadanje las).
Bolezen se najpogosteje prvič pojavi v dveh obdobjih: prvi vrh je med 5. in 15. letom starosti, drugi pa med 25. in 30. letom. To sta ključni obdobji odraščanja in iskanja identitete, kar breme bolezni še poveča. Pojavlja se v različnih oblikah – od segmentne, ki prizadene le del telesa, do nesegmentne, ki je najpogostejša in se lahko širi po vsem telesu, najpogosteje okoli oči, ust, na rokah, stopalih in celo na spolovilih.
Od sramu do socialne izolacije
Ker je bolezen vidna navzven, prinaša ogromno psihosocialno breme. Tina Šubic Metlikovič, psihiatrinja in vodja oddelka za vedenjsko kognitivno terapijo v Psihiatrični bolnišnici Begunje, opozarja na rezultate študij, ki so naravnost pretresljivi: več kot polovica bolnikov poroča o simptomih zmerne do hude depresije, kar devet od desetih pa jih občuti stigmo.
»Ljudje smo socialna bitja in želimo biti sprejeti. Zaradi spremenjene zunanje podobe in napačnih prepričanj okolice – denimo da je bolezen nalezljiva, kar seveda ni res – se bolniki začnejo izogibati določenim aktivnostim, se umikajo in lahko zdrsnejo v začaran krog tesnobe,« pojasnjuje Šubic-Metlikovičeva. Posebej ranljivi so najstniki. Slika o lastnem telesu je v tem obdobju ključna, vitiligo pa lahko povzroči izogibanje fotografiranju, ogledalom in druženju z vrstniki.
»Mislila sem, da sem s tem sama«
Osebno izkušnjo je na konferenci o tej bolezni delila Nika Vrbinc Mihelič, ki se z vitiligom spopada že od otroštva. Njena zgodba zgovorno priča o tem, kako pomemben je odnos zdravstvenega osebja. »Ko sem bila stara devet let, so se pojavile prve lise. V puberteti so se sicer spontano zabarvale nazaj, a so se po dvajsetih letih vrnile v še agresivnejši obliki,« pripoveduje. Spominja se hladnega odnosa nekaterih zdravnikov, ki so jo odpravili z besedami, da pomoči ni, kar jo je pahnilo v osamo. Šele ko je srečala zdravnico, ki si je vzela čas in ji razložila naravo bolezni, je dobila občutek, da v tem ni več sama.
Danes Nika obiskuje fototerapijo. Kljub temu da se mora na terapije voziti iz oddaljenega kraja, ji to ni težko. »Tam je super ekipa, ki te povzdigne. Vzela sem si ta dan zase, za prijetno s koristnim,« pravi Nika, ki s svojo odprtostjo premaguje stigmo. Kot učiteljica se je znašla tudi v situaciji, ko so jo o njenih belih »vzorčkih« na rokah vprašali otroci. »Rekla sem jim, da so ti vzorčki lepi. Kasneje mi je mama ene od učenk rekla, da bi bila njena hči rada učiteljica s prav takšnimi vzorčki,« se z nasmehom spominja.
Pot do pigmenta je dolga
Čeprav čudežnega zdravila, ki bi vitiligo čez noč izbrisalo, ni, možnosti zdravljenja obstajajo. Doc. dr. Starbek Zorko poudarja, da je cilj zdravljenja ustaviti napredovanje bolezni in spodbuditi repigmentacijo. Na voljo so lokalna protivnetna zdravila, sistemsko zdravljenje in fototerapija.
Fizioterapevtka Dragana Alagić, ki na kliniki izvaja fototerapijo, poudarja, da »vau učinka« ni. »Zahteva se ogromno potrpežljivosti. Pacient običajno opravi 30 terapij, ki trajajo tri mesece. Prvi rezultati, tisti majhni rjavi otočki sredi belih lis, se pogosto pojavijo šele okoli 20. terapije,« pojasnjuje Alagićeva. Njihov oddelek pa ni le prostor za obsevanje, temveč nekakšna »oaza varnosti«, kjer se pacienti lahko sprostijo, slečejo brez sramu in si izmenjajo izkušnje.
V Sloveniji se trenutno odpira novo poglavje z novimi lokalnimi zdravili, ki so v tujini že registrirana, pri nas pa so za zdaj samoplačniška. Kljub visoki ceni prinašajo novo upanje za tarčno zdravljenje, zlasti na vidnih mestih, kot je obraz.
Od krem do psihoterapije
Strokovnjakinje so si edine: bolnik z vitiligom potrebuje več kot le kremo. Potrebuje razumevanje okolice in pogosto tudi strokovno psihološko podporo. Psihiatrinja Šubic Metlikovič priporoča vedenjsko kognitivno terapijo, ki bolnikom pomaga spremeniti katastrofična razmišljanja in sprejeti situacijo. »Ni situacija tista, ki določa, kako se počutimo, ampak naša interpretacija te situacije,« poudarja.
Za samopomoč so na voljo tudi sprostitvene tehnike, meditacija in dihalne vaje, ki so prosto dostopne na spletu. Ključnega pomena pa bi bila tudi ustanovitev društva bolnikov, kjer bi si ljudje s podobno izkušnjo lahko neposredno pomagali in videli, da njihova bolezen ne določa njihove vrednosti.
Vitiligo skozi oči otroka
Morda najmočnejše sporočilo o bolezni prihaja iz knjige mlade pisateljice Mile, ki se je z vitiligom srečala pri osmih letih. Njena mama Tamara odkrito prizna, da je bil ob postavitvi diagnoze to za družino šok. »Nerodno mi je bilo, ker nisem vedela, kako se bo okolica odzvala. A ko se pogovarjaš, ugotoviš, da vsakdo pozna koga s to boleznijo,« pravi mama. Mila pa je v svoji knjigi zapisala misel, ki bi si jo moral zapomniti vsak: »Tudi če ti teh belih lis ne uspe pozdraviti, boš vedno posebna, saj si prav zaradi njih edinstvena.«
Vitiligo res ne boli fizično, a boli v ozadju, v duši. Zato je čas, da kot družba nehamo strmeti v bele lise in začnemo gledati človeka pod njimi. Biti drugačen ne bi smelo biti težko – moralo bi biti le še ena barva v mozaiku človeštva.
