V društvu poudarjajo, da otroški rak družine ne zaznamuje le v času zdravljenja, temveč pogosto za vse življenje. Bolezen ima namreč številne nevidne plati, ki jih javnost le redko opazi. Letošnji dan so pri društvu posvetili izzivom, ki jih otroci in starši nosijo s seboj vsak dan. Tega so se lotili z letakom z naslovom »Neizogibnih 10 pri otroškem raku« na preprost in sočuten način z njim pojasnjujejo izraze, s katerimi se bolniki srečujejo mesece ali leta: izolacija, izpadanje las, punkcije, transfuzije, protokoli zdravljenja in dolgotrajne kontrole po koncu zdravljenja. Z njim želijo pomagati razumeti, da te pojmi niso le medicinski izrazi, ampak del vsakdana otrok in staršev.
Otroci z rakom se v Sloveniji zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer zaradi dolgotrajnih hospitalizacij bolnišnica pogosto postane njihov drugi dom. Prav zato si v društvu Junaki 3. nadstropja že vrsto let prizadevajo, da bi bil oddelek bolj prijazen, funkcionalen in prilagojen potrebam otrok ter njihovih staršev.
Izboljšati želijo pogoje
Z novim projektom »Prizidava« načrtujejo dograditev oddelka za teraso na koncu hodnika, s čimer bi pridobili približno 80 kvadratnih metrov dodatnega prostora. Prenoviti in ustrezneje razporediti želijo tudi obstoječe prostore, ki niso namenjeni neposrednemu zdravljenju – bolnišnično šolo in vrtec, prostore za gibalno terapijo, sobo za starše ter prostore za osebje. Projekt ima že pridobljeno gradbeno dovoljenje in potrjeno projektno dokumentacijo, trenutno pa društvo aktivno išče izvajalca gradbenih del ter dodatna sredstva za začetek gradnje.
Ocenjena vrednost projekta znaša 300 tisoč evrov, pri čemer v društvu poleg finančne pomoči iščejo gradbena podjetja, obrtnike in posamezne izvajalce, ki bodo lahko pomagali z izvedbo del, materialom in izboljšanjem pogojev.
Potrebujejo tudi finančno podporo
Konec leta 2023 je društvo Junaki 3. nadstropja pridobilo status humanitarne organizacije in status nevladne organizacije v javnem interesu, kar jim je omogočilo odprtje sklada za humanitarno pomoč družinam otrok z rakom. Namen sklada je zagotavljanje neposredne finančne pomoči družinam, ki se ob hudi bolezni otroka pogosto znajdejo v finančni stiski zaradi povečanih življenjskih stroškov, odsotnosti z dela in dolgotrajnega zdravljenja.
Eden izmed otrok, ki prejemajo pomoč iz sklada, je 10-letni Nail, ki je zbolel pri komaj 16 mesecih za nebroblastomom v 4. stadiju. Po dveh letih izjemno zahtevnega zdravljenja je bolezen premagal, a je zaradi operacije tumorja ostal paraplegik in je danes na invalidskem vozičku.Društvo je Nailu in njegovi družini že pomagalo z nakupom prilagojenega sobnega kolesa, postelje, pohištva in drugih nujnih pripomočkov. Trenutno pa je najbolj nujna prilagoditev kopalnice v novem stanovanju, saj ta ni primerna za invalida. Brez prilagoditve starša fantka Naila fizično ne zmoreta več varno oskrbovati