Vsak drugi človek naj bi v svojem življenju vsaj enkrat potreboval psihiatrično pomoč, bodisi se je potopil v trdovratno depresijo, bodisi ga preganjajo anksiozne motnje, ali pa se je zgolj znašel v duševni stiski, ki jo je celo uspešno in brez hujših posledic prebrodil sam.
"A ti si zadržala Vesno Švab? Neka pacientka je bila že precej nestrpna, ker je na vsak način hotela k njej," me ogovori prijateljica, ki jo po naključju srečam v avli Psihiatrične klinike Ljubljana. "Veš, Vesno imamo pacienti najraje… Ko vse druge službe odpovedo, ko se z nobenim zdravnikom ni več mogoče pomeniti, ona vse mirno uredi." Dr. Vesna Švab je tista zdravnica, ki odločno koraka po poti sodobne psihiatrije: kot predstojnica ljubljanske psihiatrične klinike, kot zdravnica z ambulantno in bolnišnično prakso, posebej specializirana za shizofrenijo, kot docentka na Medicinski fakulteti, ki sicer zapostavljeno psihiatrijo postavlja ob bok drugim medicinskim vedam, ter kot predsednica nevladne Organizacije za duševno zdravje ŠENT, ko odgovorno premika obravnavo duševne bolezni iz psihiatričnih ustanov v skupnost.
Zakaj se ljudje še vedno bojijo duševnih bolezni?
Ljudje imajo na splošno predsodke do duševnih bolnikov, najmočnejši je ta, da so nevarni. To seveda ni res. Prej se umaknejo vase, so skromni, plašni, in veliko pogosteje so sami žrtve nasilja. Nasilni so le nekateri, če so slabo zdravljeni in če nimajo dovolj podpore v domačem okolju. Nasilje pri duševni bolezni je pravzaprav zelo predvidljivo. Človek lahko v svoji smrtni grozi ali zaradi psihopatoloških doživetij - ker ni zdravljen - reagira nasilno iz samoobrambnega vzgiba. Vendar prej srečamo nasilje pri ljudeh s kombiniranimi motnjami, kjer je poleg duševne bolezni prisotna tudi odvisnost od drugih substanc. Pri ljudeh, ki imajo težave z odvisnostjo, je nasilje tudi sicer bolj prisotno. In to veliko bolj kot pri ljudeh z duševnimi boleznimi.
Kaj pomeni, da je bolnik z duševno boleznijo slabo zdravljen?
Pomanjkljivost sistema se nazorno kaže v tem, da bolnik ne dobi pravočasno pomoči. Tudi zaradi sramu ljudje ne poiščejo pomoči, kajti stiska je družbeno nesprejemljiva. Potrti v tej družbi smo še lahko, kaj drugega pa že zelo težko. Vzrok za neustrezno skrb je tudi napačno oziroma slabo prepoznavanje duševnih motenj. V svetu in pri nas zato izobražujejo splošne zdravnike, delavce na šolah, v centrih za socialno delo, da bi znali prepoznati duševne motnje.
Prej začnemo zdraviti duševno motnjo, boljše so možnosti okrevanja. Zdravljenje samo po sebi prav tako ni dovolj uspešno, če ni dostopa do specialistične psihiatrične skrbi ali pomoči drugih vej medicine. V naših psihiatričnih ambulantah pa so dolge čakalne dobe, na psihiatričnih klinikah je premalo osebja, zelo primanjkuje psihiatrov… Obravnava je zato manj kakovostna, ljudje se težje pozdravijo in okrevajo. Neurejeno je tudi področje preventive in rehabilitacije, ki je prav tako "žrtev" predsodkov. Ljudje s hudimi duševnimi motnjami potrebujejo nepretrgano strokovno podporo, spremljanje na njihovem domu po odpustu iz bolnišnice, mrežo prilagojenih oblik zaposlovanja in rehabilitacije. Ker te kontinuirane skrbi v skupnosti ni, se ljudje ponovno vračajo v prenatrpane bolnišnice. Vzpostavi se začarani krog: ker je veliko sprejemov, je osebja vedno premalo in kakovost skrbi nenehno upada.
Zakaj se centri za mentalno zdravje in psihiatrični oddelki v splošnih ambulantah niso obnesli? Na dejanske potrebe prav tako ne odgovarjajo zasebne psihiatrične ambulante, ki so sicer tako modne.
V večini evropskih in drugih državah so upoštevali dejstvo, da je psihiatrično skrb najbolje zagotoviti čim bližje bolnikovemu domu, v okviru javne zdravstvene mreže - priključili so jo k zdravstvenim domovom ali drugim regionalnim ustanovam. Pri nas so prav tako želeli v lokalnih skupnostih organizirati centre za mentalno zdravje in ambulante za psihiatrično delo v zdravstvenih domovih. To se ni zgodilo, so se pa kadrovsko krepile in obnavljale psihiatrične bolnišnice. Regionalnih psihiatričnih služb tako zdaj nimamo in ta primanjkljaj se nam nenehno pozna. Danes skoraj vsak drugi človek potrebuje psihiatrično pomoč. Medtem ko pri nas še nismo določili prioritet, kateri bolniki najbolj potrebujejo pomoč, se evropske in svetovne organizacije strinjajo, da so to ljudje s hudimi in ponavljajočimi se duševnimi motnjami, ki jih je treba nenehno spremljati in po potrebi takoj pomagati. Zasebnih ambulant v to mrežo pomoči sploh ne moremo prištevati, saj dejansko pokrivajo le majhen odstotek bolnikov in ne prevzemajo nobene nujne skrbi za bolnika.
Kje se je ustavil proces deinstitucionalizacije psihiatrične skrbi?
Vrsto let se je govorilo, kakšno škodo je psihiatriji prinesla skupnostna psihiatrija oziroma deinstitucionalizacija. To je res. Želeli so razsuti sistem psihiatrične oskrbe, zapreti institucije, razpustiti ljudi na cesto. To je povzročilo množico osebnih tragedij. Vendarle pa je dokazano, da ima skrb v skupnosti - da se spremlja bolnika v njegovem okolju, tudi po zaključku zdravljenja, v dovolj dolgem časovnem obdobju - bistvene prednosti v primerjavi z zgolj institucionalno skrbjo. Institucija ima v sistemu skupnostne skrbi svoje mesto, bolnišnice ni mogoče kar ukiniti: akutna skrb, nujna pomoč, zdravljenje po sodobnih metodah psihiatričnega zdravljenja v omejenih časovnih obdobjih so nujni povsod po svetu.
Ko bo družba znala bolje poskrbeti za ljudi z duševnimi težavami, bo verjetno tudi samomorov manj. Vsak samomor je načrtovan. Velja to tudi za bolnike s shizofrenijo, med katerimi je samomor najpogostejši vzrok za smrt?
Desetkrat pogostejši so samomori pri tistih bolnikih s shizofrenijo, ki so odpuščeni iz bolnišnice, če pa gledamo celotno populacijo bolnikov s shizofrenijo, pa so osemkrat pogostejši kot pri preostali populaciji ljudi. Vendar ne naredi vsak deseti človek s shizofrenijo samomora, temveč bistveno manj.
Večkrat slišimo, da jemanje nedovoljenih (psihoaktivnih) substanc povzroči shizofrenijo. Je to res?
Neposredno je ne povzroči, lahko pa jo sproži, kot lahko tudi vsak stres sproži shizofrenijo. Če preplavite organizem z neko psihoaktivno substanco - sploh če je halucinogena, lahko pa je tudi alkohol - to možgani doživijo kot nekakšen "overload", torej stres, ki destabilizira ravnovesje nevrotransmiterjev v možganih. Tako se lahko sproži bolezen oziroma se bolezen ponovi. Občutljivost za bolezen pa je biološko pogojena; vsak, ki jemlje drogo, ne bo dobil shizofrenije, četudi lahko z LSD vsakdo halucinira brez siceršnje občutljivosti. Človek z diagnozo shizofrenije se mora odvisnosti še posebej varovati. Kot se morajo sladkorni bolniki nenehno paziti sladkorja.
To omenjam, ker se ljudje zelo bojijo, da se duševna bolezen deduje. Raje najdejo zunanje "krivce", celo drogo.
Bolezen ima neko genetsko osnovo in ni povezana s kakršno koli psihodinamiko družine. Nastane tudi ne kar tako, vedno potrebuje sprožitelja, torej stres. Potek bolezni pa je še kako odvisen od številnih zunanjih dejavnikov, tudi od družine in sodelovanja njenih članov pri zdravljenju. Shizofrenijo je treba razumeti kot prirojeno visoko občutljivost, ki zahteva določen življenjski slog in prilagoditev odnosov, in v ugodnih pogojih je vendarle mogoče dobro okrevati.
Dejali ste, da je prognoza bolezni boljša, če jo začnemo zgodaj zdraviti. Vendar ne pri mladostnikih. Zakaj?
Psihične motnje v otroštvu so normalne. Vsak mladostnik ima v obdobju odraščanja hude psihične krize, ki bi se v nekem drugem življenjskem obdobju lahko diagnosticirale že kot hude duševne motnje. Pri mladostniku pa je to samo prilagoditvena reakcija na posebne življenjske okoliščine. Zdraviti z biološkimi in kemičnimi substancami nekaj, kar je del našega razvojnega ciklusa, pomeni pravzaprav onemogočiti, da neko razvojno fazo vendarle sami prebrodimo - vsak na svoj način in z lastnimi obrambnimi sposobnostmi, ki jih konec koncev v življenju moramo razviti. Močan pritisk farmacevtske industrije, da bi začeli antipsihotike uporabljati v najzgodnejših fazah razvoja bolezni, je sicer razumljiv in ima tudi svoje teoretične osnove. Kljub temu pa mora imeti nekdo zadostno težo in količino simptomov, preden mu uvedemo določeno zdravilo. Še posebno moramo biti zdravniki previdni pri otrocih in mladih ljudeh.
Krivulja uporabe psihofarmakov v zadnjih letih strmo narašča, ob čemer si manejo roke farmacevtska podjetja in zavarovalnice. Prepričujejo nas tudi, da so zdravila za shizofrenijo danes že zelo učinkovita.
Porast uporabe psihofarmakov lahko pripišemo večinoma večji uporabi pomirjeval. Razlogi za to so kompleksni in izhajajo verjetno iz načina življenja, ki teži k hitremu premagovanju včasih relativno majhnih težav. Res pa je tudi, da so nova zdravila zelo draga in se zaradi intenzivnega oglaševanja farmacevtskih podjetij včasih uporabljajo prekomerno. V oglaševalski vojni je težko ohraniti trezno presojo.
Tudi ni rečeno, da so novejša zdravila bolj učinkovita kot starejša, morda imajo manj stranskih učinkov, in to je edino, kar dejansko drži. Ljudje jih lažje prenašajo, vendar pa lahko imajo tudi ta zdravila kar hude stranske učinke, kot vsaka druga zdravila v medicini. Treba jih je predpisovati z dovoljšnjo mero previdnosti. Nova zdravila niso odpravila stranskih učinkov, vsakršne druge obljube farmacevtov pomenijo zavajanje. Čudežnega zdravila za shizofrenijo ni in ga nikoli ne bo. Pomaga samo kombinacija zdravljenja z zdravili in celostna obravnava bolnika; s spoštljivim, človeškim pristopom, s psihoterapevtsko obravnavo, z možnostjo za rehabilitacijo, za okrevanje, s pomočjo svojcem. Zdravila omogočajo zgolj del obravnave, ki omogoča začetek okrevanja. So pa dokazano uspešna pri zmanjševanju večine bolezenskih znakov, medtem ko pri socialnem življenju sama po sebi nimajo večjega vpliva.
Kolikšen je pritisk farmacevtskih podjetij na zdravnike?
Velik. Ne samo na psihiatre, na vse zdravnike. Farmacevtska podjetja so lahko po mojih izkušnjah tudi izvrstni sodelavci, ker lahko z donacijami omogočijo kaj izjemno pomembnega, kot je denimo organizacija pomembnih strokovnih posvetov, kjer lahko participirajo tudi bolniki in svojci. Res pa je pri tem potrebna velika previdnost, ker je njihovo oglaševanje tudi prikrito. Če farmacevtsko podjetje pelje zdravnika na kongres v drugo državo z bogato prostočasno ponudbo, je to seveda nekaj, ob čemer bo zdravnik rekel, da se od tega distancira in da zdravila, ki ga to podjetje distribuira, ne bo predpisoval več kot sicer. Izkaže pa se, da po kongresu vendarle predpiše bistveno več tega zdravila, čeprav noče in tudi misli, da tega ne počne. Oglaševanje in promocijo farmacevtskih zdravil v medicini je treba natančno nadzirati.
V naši bolnišnici skušamo imeti z njimi pošten odnos: dogovorimo se, kako pogosti naj bodo obiski njihovih predstavnikov, čemu naj bodo namenjeni, organiziramo jih na transparenten način. Nadalje pazimo, da nobeno zdravilo ne gre mimo nas brez komentarja, predvsem do mladih zdravnikov, ki še nimajo povsem jasno izoblikovane strokovne identitete. Vključujemo jih pravzaprav tako, da jih vabimo v programe, ki niso neposredno povezani z njihovimi zdravili. Če farmacevtska podjetja pravijo, da delajo v dobrobit pacienta, potem se od njih pričakuje, da podprejo tudi rehabilitacijske programe, izobraževanja bolnikov in svojcev, toda ne o zdravilih, ampak o bolezni, skratka srečanja, kjer se lahko odkrito vzpostavlja kritičen odnos tudi do farmacevtskih izdelkov.
Bolniki z duševnimi boleznimi pravijo, da jim zdravniki nenehno predpisujejo nova in nova zdravila, počutijo se kot poskusni zajčki. Koliko se pri pisanju receptov dejansko eksperimentira? In koliko prihaja do zlorab?
Včasih so menili in tudi pacienti so se bali, da jim zdravniki predpisujejo previsoke odmerke. Toda najpogostejša strokovna napaka je, da se predpisuje veliko različnih preparatov v prekratkih časovnih obdobjih - zaradi pritiska države, zavarovalnic in prostorske stiske v bolnišnicah. Danes moramo zdravljenje zaključiti čim prej, najpozneje pa v mesecu in pol. V tem kratkem času moramo shizofrenijo pozdraviti do te mere, da se bo bolnik lahko vrnil domov. Situacija tako zahteva zelo intenzivno obravnavo, ki se kaže tudi v tem, da se v relativno kratkih časovnih obdobjih zdravila menjajo ali kombinirajo, da bi dosegli čim hitrejši učinek. Različnih novih preparatov pa je na tržišču veliko. Poročila o njihovi uspešnosti so v veliki meri marketinška, zdravljenje pa mora še vedno potekati dovolj dolgo in z dovolj visokimi odmerki zdravil, pri tem pa je treba počakati, da pride do izboljšanja. V takšnih pogojih dela za to žal ni dovolj časa, zato se lahko dogajajo tudi napake, ki jih lahko pripišemo krajšim obdobjem intenzivnega zdravljenja, pomanjkanju časa za postopno okrevanje, prehitremu stopnjevanju vsakdanjih življenjskih obremenitev in pomanjkljivemu spremljanju pacientov po dopustu iz bolnišnice. Zdravljenje shizofrenije pomeni tudi natančno in skladno uravnovešanje zdravljenja z zdravili s psihosocialnimi ukrepi in terapijami, ki stremijo k čim večji samostojnosti pacienta. Prevelik ali premajhen odmerek zdravil in/ali rehabilitacijskih ukrepov lahko poruši celoten proces zdravljenja in okrevanja.
Ste vodja delovne skupine za pripravo zakona o duševnem zdravju. Bo urejal zgolj postopke obravnave v psihiatrični bolnišnici ali tudi obravnavo v skupnosti po odpustu iz bolnišnice? Predvideva vlogo nevladnih organizacij?
Predlog zakona bo omogočil podporo in zdravljenje najbolj ogroženim skupinam bolnikov v skupnosti. V izvajanje bodo vključeni sodelavci zdravstvenih, socialnih in nevladnih služb, ki se bodo morale zakonsko obvezno povezati, kar je bistveno za izvajanje kakovostnih storitev.
Po kakšnem modelu se zgledujete pri pripravi zakona? Kdaj bo predvidoma sprejet? Bo vključeval tudi nacionalni program za duševno zdravje?
Izhajamo iz priporočil Evropske unije in nekaterih drugih tujih zakonov. Priprava zakona sledi vsebinam v prejšnjem predlogu, torej obravnavi v bolnišnicah in socialnih zavodih ter v skupnosti. Ta zadnji del je jasneje opredeljen in omogoča višjo stopnjo podpore in nepretrgano spremljanje v skupnosti. Zakon bo obvezal vlado, da sprejme tudi nacionalni program za dušeno zdravje v dovolj kratkem roku.
V predlogu zakona se je pojavil pojem "načrtovalec samostojnega življenja" oziroma "koordinator storitev". So pomisleki, da gre za nadzor bolnikov, upravičeni? Bodo imeli pravico do koordinatorja tudi drugi invalidi?
Ljudje z duševnimi motnjami se zelo razlikujejo glede svojih potreb, tudi glede nujnosti spremljanja in nadzora. Le zelo majhna skupina potrebuje neko, navadno le začasno obliko nadzora. Bistveno je, da se potreba po nadzoru zmanjša, torej da ljudje zaživijo čim bolj samostojno. Intenzivno in nadzorovano obravnavo naj bi zakon omejil le na skupino z najbolj hudimi posledicami bolezni, ki pa so obvladljive s tovrstno obliko skrbi. Pomisleki glede nadzora so vedno upravičeni in zahtevajo redno preverjanje strokovnih delovnih skupin. Drugi invalidi pa že imajo pravico do osebnih asistentov, ki jim pomagajo dosegati največjo možno stopnjo samostojnosti.
Kakšno vlogo bo imel v predlaganem zakonu "zagovornik": bo lahko nastopal tudi pred sodiščem?
Zagovornik v bolnišnici je odvetnik, ki zastopa bolnika pred sodiščem. To je že ustaljena metoda dela, ki večinoma, ne pa vedno, poteka brez večjih zapletov in omogoča preverjanje dela psihiatrov. Drugi zagovorniki pa so lahko ne-odvetniki, ljudje, ki pomagajo pacientom in uporabnikom varovati njihove pravice do dela, denarja, samostojnega odločanja in druge človekove pravice, ki so jim zaradi stigmatizacije pogosto kršene.
Duševni bolniki, ki jim je bila odvzeta opravilna sposobnost, se ob delu zelo dobro rehabilitirajo. Kako bi jim lahko z zakonom vrnili pravico do ugodnosti (višji dohodek, delovna doba, višja pokojnina…)?
Ne prav dolgo imamo zakon o rehabilitaciji invalidov, ki končno vključuje tudi skupino duševnih bolnikov. Ta zakon narekuje ustanavljanje zaposlitvenih centrov in programov za tiste bolnike, ki ne morejo delati, ter nalaga nevladnim organizacijam in tudi drugim zasebnikom, da ustanavljajo te centre in poskrbijo tudi za druge oblike zaposlovanja. Bojim se, da tudi novi zakon ne bo govoril o "delovni dobi", čeprav bi jim bilo to treba omogočiti, tudi zato, da bi se lahko pozneje dostojneje upokojili. Ta hip so psihiatrični bolniki izrazito deprivilegirani v primerjavi z drugimi bolniki, pogosto se znajdejo brez kakršnih koli sredstev oziroma z minimalnimi, tako da brez pomoči staršev ne bi mogli preživeti.
Šent na tem področju orje ledino, ko išče nove ustrezne oblike zaposlitve, recimo z ekološko kmetijo Razori. Ljudje z duševno boleznijo se počutijo spet koristne.
V zadnjem mesecu sem obiskala vse Šentove dnevne centre po Sloveniji in bila sem zelo navdušena; zagnano oblikujejo tako imenovane programe prilagojenega zaposlovanja in socialne vključenosti, s katerimi bodo naši uporabniki lahko opravljali delo, za katero bodo nagrajeni, povrnjeni jim bodo potni stroški in stroški za malico. To je bistven premik, če nam bo le uspelo zagotoviti tudi dolgoročne rešitve. Premik je tudi to, da so zahteve uporabnikov in svojcev jasnejše, večje, da je torej prišlo do prave krepitve moči te skupine. Drug problem so ljudje, ki so upokojeni. Kako naj pride človek z minimalnimi dohodki ali brez njih do dnevnega centra, kjer bi se lahko rehabilitiral, če mu država ne povrne stroškov za pot?! Upokojeni uporabniki pravzaprav s strani države nimajo nobene finančne podpore.
Šentovi uporabniki so bistveno manjkrat hospitalizirani kot tisti, ki so sami doma. Živijo bistveno bolj kakovostno življenje. Država ob tem prihrani, zato bi bilo smiselno zagotoviti sredstva, da ljudje lahko vzdržujejo socialno mrežo. Potem bo tudi zdravstvenih zapletov manj.
Svojcem bolnikov prav tako ni lahko, pogostokrat so osamljeni v svojih težavah in stiskah. O tem so prvi organizirano spregovorili prav družinski člani Šentovih uporabnikov in ustanovili Forum svojcev, ki naj bi deloval nacionalno. Je forum dovolj vpliven, glasen, da ga slišijo pristojni?
Družine so tiste, ki so v tej državi prevzele vso skrb po odpustu bolnika iz bolnišnice, potem ko se je število postelj v bolnišnicah začelo zmanjševati, in to praktično brez vsakršne podpore. V zadnjih desetih letih se je sicer razvila mreža pomoči tem družinam, ki pa je zanje predvsem premalo praktična. Svojci ne potrebujejo veliko lepih besed in prepričevanj, kako je prav, da so bolniku v oporo. Najbolj potrebujejo konkretno finančno podporo. Potrebujejo tudi asistenco, da jim bo nekdo v kriznih situacijah priskočil na pomoč; potrebni so oddiha, spremembe socialnega okolja, imajo tudi številne psihološke potrebe, kot so potreba po razbremenitvi, po obvladovanju situacije skupaj z bolnikom, po informacijah o bolezni in poteku zdravljenja, po medsebojnem izmenjevanju izkušenj, tudi potrebo, da vplivajo na politiko. Šentov Forum svojcev se uspešno povezuje z drugimi nevladnimi organizacijami, išče integracije na nacionalni ravni, morajo le še poenotiti interese in z njimi koordinirano nastopati.
