Ena od smeri, ki se v svetu in pri nas vedno bolj nakazuje kot vredna in potrebna nadaljnjega razvoja, je krepitev paliativne oskrbe. Njen celostni pristop je v času, ko je medicina zelo subspecializirana, vedno bolj privlačen; tako bolnikom kot zdravstvenim delavcem. Čeprav se pet mesecev službovanja na paliativnem oddelku Onkološkega inštituta ne more primerjati z večletnimi izkušnjami starejših sodelavcev »paliativcev«, sem hvaležna za lepo število lekcij, ki sem jih prejela v tem času; o paliativni medicini in o življenju. Poleg uradnih mentorjev sem imela ob sebi vrsto učiteljev, mnogi od njih so že pokojni. Na oddelku smo jim rekli bolniki.
V zahvalo tako njim kot celotnemu paliativnemu timu bi rada podelila nekaj poudarkov prejetih lekcij, v razmislek.
Spoštovati proces umiranja
Ni bilo preprosto soočiti se z brutalnimi kliničnimi slikami napredovalega raka in s trpljenjem, ki so ga v nekaterih primerih še povečevale brezupne socialne razmere. Pogosto je obravnava pokazala, da gre za kakšno stanje, ki sicer v medicini predstavlja urgenco – za zaporo črevesja, na primer. In ko so se vrednosti laboratorijskih izvidov vedno bolj barvale z rdečo in opozarjale na odstopanja, je bil moj prvotni odziv, da moramo ukrepati po protokolih; opraviti CT, hidrirati, operirati … A smo nemalokrat pristopali konzervativno in »le« lajšali simptome ter se o situaciji in preostalih možnostih pogovorili na tako imenovanem družinskem sestanku. Seveda paliativni pristop ne izključuje invazivnih posegov in specifičnih zdravljenj, ki so na paliativnem oddelku del vsakdana, a je njihova korist za pacienta vsakič skrbno pretehtana. So pa tovrstne odločitve za zdravnika velik izziv; v času študija medicine se učimo, kdaj (in kako) zdraviti, in ne, kdaj prenehati z zdravljenjem. Na univerzi se namreč poučujejo »univerzumi«, tj. univerzalna pravila in dejstva, pri odločitvah ob koncu življenja pa gre za zelo individualno specifične situacije, kjer bi bilo vsakršno posploševanje lahko nevarno. Bistveno vlogo tu imajo gotovo izkušenejši kolegi s svojim zgledom ravnanja v etično kočljivih situacijah.
Avtorji trdijo, da se zdravniki pri odločitvah ob koncu življenja pogosteje in lažje zmotimo v smer pretiranega zdravljenja, kot da bi zdravljenje neupravičeno odtegnili (Elton 2022). To je verjetno normalno in prav in bi držalo celo za paliativni oddelek. A nismo vedno v oblaku nevednosti; poleg sive cone, kjer je izhod res težko predvideti, obstajajo situacije, kjer se to da, a je vse prevečkrat prisotna tako imenovana terapevtska vnema, ki ne spoštuje procesa umiranja. Neznanje? Morda defenzivna medicina, zaradi katere zdravniki v samoobrambni drži bolnike zdravimo ofenzivno – jih »napadamo« z vsemi terapijami, ki so na voljo? Ali pa težave s priznanjem – bolniku, svojcem in sebi – da bolezni ne moremo spraviti pod kontrolo in da bi bil dodatni korak lahko bolniku v večjo škodo kot korist?
Paliativni bolniki kot zgodbe – različnih žanrov
V paliativno oskrbo so vključeni bolniki s težko neozdravljivo boleznijo; na Onkološkem inštitutu je skupni imenovalec paliativnih bolnikov napredovali rak. Diagnoza, ki ostro zareže v življenje in pod vprašaj postavi vse načrte osebe ter ogrozi bivanje samo. Namen paliativne oskrbe je izboljševanje kvalitete življenja bolnikov z življenje ogrožajočimi bolezenskimi stanji in nudenje podpore njihovim bližnjim. Bistvo paliative lepo opredeli misel onkologa J. Bernarda: »Ko življenju ne moremo dodati dni, dodajmo življenje dnevom.« In kaj konkretno je »življenje« za mlado bolnico z rakom jajčnikov, ki pride k nam po pomoč? Njenih potreb ne morejo opredeliti postavljene diagnoze in naše smernice.
Vsak bolnik je zgodba zase, v katero nas spustijo v enem bistvenih trenutkov svojega življenja, ko je dogajanje pogosto zelo napeto. Zdi se mi pomembno vstopiti s tankočutnostjo, nekakšno ponižnostjo in prilagodljivostjo obravnave na »žanr, ki se igra«. Naš zdravstveni sistem nas namreč nekako nagovarja k redukcionističnemu pogledu na človeka, k »tlačenju« bolnikov v vnaprej pripravljene predalčke diagnoz in postopkov obravnav, kar pa (sploh v paliativi) ni način, ki bi jim dal »več življenja«. Celosten pogled na človeka je ključ do poznavanja vrednot pacienta in njegovih bližnjih, iz katerih naj bi izhajala nadaljnja oskrba. Na oddelku smo se trudili obravnavo prilagoditi potrebam in željam posameznika – kolikor je pač sistem dopuščal. Ena glavnih omejitev je gotovo kadrovski primanjkljaj, ki nas sili k čim bolj sistematičnemu, včasih že kar h kriznemu načinu delovanja; da bi le lahko naslovili kar največ potreb!
Umiramo goli
Primarni namen oddelka za akutno paliativno oskrbo ni oskrba umirajočih (zato imamo v Sloveniji eno in zelo dragoceno hišo Ljubhospic), a kljub temu na paliativnem oddelku svojo pot konča približno tretjina hospitaliziranih bolnikov. Nekateri simptomi ali zapleti, ki zahtevajo hospitalno obravnavo, se namreč pojavijo ravno ob začetku obdobja umiranja oziroma so razlog zanj.
Ob spremljanju umirajočih me je večkrat prešinilo, da umiramo goli; prav tako, kot smo se rodili. Tudi v pižamo ali srajčko oblečeni bolniki umirajo prav tako goli kot tisti (redkejši) posamezniki, ki uberejo težjo, nemirno pot umiranja in se v deliriju nezavedno sami razgalijo. Običajno smo zaposleni ali svojci potem bolniku v zadregi nadeli oblačilo nazaj, da »bo videti dostojno«, in ga pokrili z odejo, a prej ali slej se je spet razgalil, kot da bi nas želel izzvati in reči: »Ecce, homo!«
Ničesar ne vzamemo s seboj. Umiramo izpostavljeni in ranljivi, tako kot se rojevamo. In ob smrti se, kot ob rojstvu, zasliši jok – le da tokrat jokajo drugi. In jok je dobro znamenje. Pomeni namreč, da umirajoči ni bil sam. Ob več priložnostih sem doživela, kako izrednega pomena je bližina, kako dotik dela čudeže. Žal se nekateri težko soočijo ali zdržijo »goloto« bolnika, ki umira, saj ta izzove njihovo lestvico vrednot – kaj v življenju je resnično pomembno? Lekcija, za katero so z institucionalizacijo smrti žal številni prikrajšani, morda še posebno mlajše generacije.
Izpostaviti velja neizmerno zadoščenje, ki ga omenjajo svojci po smrti bližnjega, ob katerem so zmogli zdržati in zanj skrbeti doma vse do konca. Kar je le eden od razlogov, zakaj se zdi odhajanje s tega sveta najbolj idealno v domačem okolju ob pomoči svojcev, osebnega zdravnika in patronažne sestre v sodelovanju s paliativnim timom. V primeru potreb po hospitalni obravnavi ali nezmožnosti nudenja ustrezne nege pa nastopi mesto paliativnega oddelka, hospica ali druge negovalne ustanove. V veliko pomoč bolnikom in svojcem pri domači oskrbi je 24 ur dosegljiva telefonska podpora, nepogrešljivo mesto pa imajo tudi mobilni paliativni timi (ki pa, žal, še ne pokrivajo celotne Slovenije).
Bolečina vs. trpljenje
Kot pravi A. Pessina, italijanski moralni filozof, je pri razpravah o koncu življenja zelo pomembno razlikovati med bolečino in trpljenjem. Za trpljenje pravi, da kaže potrebo po smislu; tudi tisti, ki ga nič ne boli, lahko grozno trpi, če v življenju ne vidi smisla. In obratno. Bolnikom, ki jim uspe najti neki smisel v bremenu bolezni, ki so ga primorani nositi, lahko celo umiranje postane nekakšna krona življenju, četudi trnova. Življenje v zadnjem stadiju bolezni je namreč pogosto zaznamovano z intenzivnim notranjim dogajanjem, ki je velikokrat prikrito; to je pogosto čas, ko bolnik izvaja refleksijo, »inventuro« svojega življenja in se od njega počasi poslavlja, ga izpušča. Ta čas daje priložnost tudi svojcem, da se pripravijo na bolnikov odhod, se poslovijo in ga lažje pustijo iti, ko nastopi čas.
Ob soočanju z nesmisli in absurdi bolezni ima zelo dragoceno vlogo vera – vera v smisel onkraj nam dojemljivega. Gre za zelo osebno, intimno reč. In zato so duhovni vidiki paliativne oskrbe tako občutljivi, duhovne stiske pa hitro spregledane. Duhovna oskrba presega okvir religije in ni zgolj v domeni bolnišničnih duhovnikov; izvaja jo lahko prav vsak, ki je v stiku z bolnikom, da si le vzame čas in gre »na globoko«. V razvitejšem svetu imajo marsikatere bolnišnice zaposlene tako imenovane kaplane (angl. chaplains), ki so najpogosteje laiki, izobraženi posebej za nudenje duhovne podpore.
O »prijazni Matildi«
Na vsake toliko je kdo od pacientov (ali svojcev!) prosil za »injekcijo«, s katero bi bolniku predčasno končali kalvarijo. Vpričo teže trpljenja je bilo izredno težko najti besede za odgovor. A te so bile pogosto nepotrebne, ključno je bilo prisluhniti in ugotoviti, katera stiska je v ozadju, kateri simptom v ospredju … In ko smo jih naslovili, se je pogosto vrnila tudi volja do življenja, za drobne svetle trenutke v dnevu. Ne morem si predstavljati, kaj bi takšna prošnja pomenila, če bi bila evtanazija ena od legalnih možnosti ali morda celo pravica. Po izkušnji vseh klicev na pomoč, izraženih skozi željo po evtanaziji, se mi zdi žaljivo govoriti o avtonomni odločitvi trpečega bolnika za predčasno končanje življenja. Človek prosi kruha, dali bi mu pa kače! Tiste največje stiske, ki so preplet telesnih in duševnih simptomov ter eksistencialnih kriz, je verjetno res težko ubesediti, lažje je pač prositi za »injekcijo«. Vse, ki v razpravah o evtanaziji govorijo o abstraktnih konceptih avtonomije, bi z veseljem povabila, naj pridejo za nekaj časa delat s paliativnimi bolniki (obstaja možnost prostovoljstva v hospicu); da vidijo, kaj pomeni ta avtonomija. Človek pač ni otok, izoliran in neodvisen od drugih, še najmanj pa trpeči bolnik, ki si želi bližine in se boji biti breme drugim. Znano je, da je strah pred odvisnostjo od drugih in lastno nekoristnostjo eden pogostejših razlogov prošenj za predčasno končanje življenja. Torej bi z legalizacijo evtanazije kot družba na nekak način rekli: »Da, prav imaš; če nisi več koristen, je bolje, da te ni.«
Gotovo je nedostopnost evtanazije za nekatere žrtev, saj so prisiljeni pogumno nositi breme bolezni vse do konca (če izključimo možnost bega v samomor). Malo se jih pa zaveda, kako dragocene življenjske lekcije s tem dajejo svojim bližnjim in družbi. V življenju bližnjice, ki bi zaobšle trpljenje, pač pogosto ne obstajajo. Vloga vseh nas je zdržati ob trpljenju bolnikov ter jih kar se da podpreti – in hkrati zdržati negotovost glede našega lastnega konca.
Dve plati istega kovanca
Problem je, da se ljudje radi nagibamo v skrajnosti, tudi glede zaključevanja življenja. In tako se je zgodilo, da sta bili na oddelku v isti sobi bolnica, ki bi rada evtanazijo, in druga, ki je prosila za invazivno zdravljenje, čeprav bi ji to po naši presoji prineslo več škode kot koristi. Ustregli nismo niti prvi niti drugi, z obema pa smo se izčrpno pogovorili in jima lajšali simptome. Primer ni bil izoliran; številni bolniki in svojci so se znašli na eni ali drugi skrajnosti spektra – bodisi so bili pretirano terapevtsko vneti ali pa bi kalvarijo radi predčasno zaključili. Očitno imamo ljudje radi »vajeti v svojih rokah«, tudi glede umiranja. Težko izpuščamo in se prepuščamo. Kot je govoril že pokojni zdravnik in akademik, prof. Jože Trontelj, smo smrt medikalizirali, torej iz nje naredili medicinski postopek.
Prava milina je bilo doživeti situacije, ko so bolnik in svojci sprejemali potek bolezni in se veselili časa, ki jim je bil še dan! Nekaterim se je na svoj račun uspelo še celo šaliti; spomnim se starejše bolnice, ki so ji bili dnevi šteti in mi je na jutranji viziti v smehu sporočila svojo odločitev, da bo umrla od starosti, in ne od raka.
Kam gremo?
Med spoznavanjem sistema paliativne oskrbe mi je bilo večkrat težko ob misli, da do nje ne pridejo vsi, ki bi tovrstno podporo potrebovali. Lajšanje bolečin in drugih neurejenih simptomov bi vendar morala biti prva skrb zdravstva, po mojem mnenju še pred nudenjem visoko specializiranih terapij, namenjenih nekaj izbrancem (a to je stvar javne razprave in presega ta prispevek). Včasih se čudim, da kot človeštvo hodimo na luno in odkrivamo subatomske delce, ne zmoremo pa nuditi dostopne in kvalitetne paliativne oskrbe vsem, ki jo potrebujejo.
Čeprav nas čaka še veliko dela, se lahko veselimo tistih nekaj korakov, ki smo jih v zadnjih desetletjih tudi pri nas naredili v smeri razvoja paliative. Zasluge za to gredo predvsem zavzetosti posameznikov, ki se zavedajo njenega pomena. Naj prispevek zaključim z zahvalo vsem njim in v upanju, da bo s prenovo slovenskega zdravstva tudi razvoj paliativne oskrbe še olajšan. In da kot zrela družba ne bi iskali bližnjic, pač pa bi odgovarjali na resnične potrebe najbolj bolnih.
