Kako bolniku z rakom podaljšati kakovostno preživetje?

Kakovost zdravstvene obravnave

Merjenje kakovostne zdravstvene obravnave v medicini je zelo široko in zapleteno področje. Cilj zdravstvene obravnave je za zdravnika in bolnika isti – da bo bolezen obvladana tako, da bo bolnik lahko čim bolje živel, da bo imel biološko pričakovano dolgo življenje in da bosta oba zadovoljna z izidom zdravljenja. Vse našteto pa je zelo težko izmeriti. Seveda obstajajo načini, da se določijo kazalci, ki se jih da izmeriti in ki na neki način vendarle pokažejo, kako je posamezni zdravnik ali zdravstvena ustanova ali pa celoten zdravstveni sistem uspešen pri obvladovanju bolezni. To so kazalci kakovosti in zelo natančno so določeni; pravzaprav je določanje, kaj in kako meriti, cela znanost.

Ko gre za področje onkoloških bolezni, je na primer kazalec kakovosti, ki meri uspešnost državnih zdravstvenih sistemov pri obvladovanju teh bolezni, petletno preživetje bolnikov z raki. To pomeni, koliko ljudi z določenim rakom živi pet let. Denimo v Sloveniji je bilo leta 2012 objavljeno petletno preživetje bolnic z rakom jajčnikov v 36 odstotkih, na Finskem v istem obdobju v 43 odstotkih, na Slovaškem pa v 25 odstotkih. Iz tega lahko sklepamo, da je možno, da ženske na Finskem zbolevajo za drugimi oblikami rakov jajčnikov kot ženske na Slovaškem. Bolj verjetno pa je, da ima Finska bolje organiziran zdravstveni sistem, kjer sta ženskam hitro dostopna diagnostika in zdravljenje. Zdravljenje je kakovostno v največji možni meri, poskrbljeno pa je tudi za dobro rehabilitacijo in paliativno obdobje, zato je petletno preživetje bistveno boljše kot na Slovaškem.

Če gledamo posamezne ustanove, moramo izbrati druge kazalnike kakovosti. Recimo v Sloveniji lahko poteka zdravljenje ženske, ki zboli za rakom jajčnikov, v različnih ustanovah, zato kakovosti dela neke ustanove ne moremo meriti s petletnim preživetjem bolnic. V ta namen se uporabljajo drugačni kazalniki kakovosti. Primer kazalnikov kakovosti, s katerimi lahko merimo kakovost kirurškega zdravljenja raka jajčnikov, so predlagani kazalniki, ki jih je pripravilo Evropsko združenje za ginekološko onkologijo. Gre za 10 kazalnikov kakovosti, na primer: da ima ustanova dovolj veliko število novih bolnic, ki jih zdravi, da ustanova spremlja zaplete svojega zdravljenja, da ima dostop do intenzivne terapije, v koliko odstotkih so operacije uspešne v smislu, da so odstranjeni vsi vidni tumorji, in podobno. Kazalniki so osnova, da se lahko ustanova akreditira kot center za zdravljenje žensk z rakom jajčnika.

Lahko spremljamo tudi kakovost dela posameznega zdravnika. Pri tem spet uporabimo drugačne kazalnike kakovosti. Če pogledamo zdravnika kirurga, ki operira žensko z rakom jajčnikov, so kazalniki kakovosti na primer, kolikšno ima povprečno izgubo krvi med operacijo, ali mu uspe odstraniti vse vidne tumorje, ali se ženske po odpustu iz bolnišnice vračajo na ponovni sprejem zaradi zapletov in podobno.

Poleg izbora pravih kazalnikov je zelo pomembno tudi to, na kakšen način podatke zbiramo oziroma merimo. Načeloma jih mora zbirati in meriti neodvisna institucija, ki ni neposredno vpletena v obravnavo bolnikov. Z uvajanjem računalniških sistemov v zdravstveno obravnavo bolnikov so se v preteklosti pogosto uvajali tudi različni vprašalniki in ankete, ki so jih izpolnjevali zdravstveni delavci. Ko je denimo kirurg končal z operacijo, je v posebno anketo sam vnesel še podatke o tem, ali se je med posegom pojavil kakšen hud zaplet, ali je bila zaradi zapleta izguba krvi velika in podobno. Tak sistem seveda za neodvisno merjenje kakovosti dela taistega zdravnika ni uporaben. Prvič, kirurga dodatno obremeni s še več birokracije. In še pomembneje, ni nujno, da bo vsak resnicoljubno izpolnil vprašalnik in zagotovo vsakič prijavil lastne zaplete, še posebej, če se pri njem pogosto pojavijo. Zato se morajo podatki zbirati ločeno in neodvisno, recimo iz bolnišničnega sistema. Ta beleži transfuzije krvi za vsakega bolnika, iz tega pa se preveri, ali bolniki prepogosto prejemajo transfuzijo krvi med ali neposredno po operaciji pri določenem kirurgu.

V DPOR se v naslednjem petletnem obdobju načrtuje, da se bo veliko energije in sredstev vložilo v vzpostavitev infrastrukture in merjenja kazalnikov kakovosti za pet najpogostejših rakov v Sloveniji. V osnovi bo program razvil klinične registre, ki bodo neodvisno od ustanov in zdravnikov zbirali podatke, pomembne za nadzor kakovosti obravnave bolnikov z rakom. Meritve bi bile podlaga za vzpostavitev nove mreže ustanov, ki bi izvajale diagnostiko in zdravljenje, pa tudi rehabilitacijo in paliativno obravnavo bolnikov z rakom.

V isti hiši veliko število različnih specialistov

Zakaj je vzpostavitev nove mreže ustanov v Sloveniji še posebej pereč in nujen ukrep? Na podlagi vsakdanje prakse zdravstvenih sodelavcev, ki se ukvarjamo z obravnavo bolnikov – v našem primeru žensk z ginekološkimi raki in rakom dojk – lahko potrdimo, da so velike rezerve v organizaciji zdravstvenega sistema na nacionalni ravni. Vse premalo se tudi v javnosti govori o tem, da sta diagnostika in zdravljenje bolnikov z rakom izrazito, kot rečemo strokovno, multidisciplinarna. To pomeni, da če želimo, da je vse res na najvišji možni ravni, moramo imeti na dosegu roke v isti hiši veliko število različnih specialistov.

Vzemimo za primer žensko, ki zboli zaradi tumorjev na jajčnikih. Ženska potrebuje slikanje trebušnih organov in prsnega koša s CT. Če želimo, da je slikanje tehnično narejeno tako, kot je za to bolezen najboljše, in da radiolog opiše vse tiste točke, za katere kirurg, ki načrtuje operacijo, mora vedeti, bo najhitreje in najbolj učinkovito, če bo ženska slikana v ustanovi, kjer bo kirurško zdravljena. Pomembno je tudi, da imajo v tej ustanovi radiologa, ki je specializiran za branje rezultatov teh preiskav, ter da radiolog in kirurg pred zdravljenjem skupaj pogledata slike na konziliju. Ko je sprejeta odločitev, da je čas za zdravljenje z operacijo, mora biti na voljo kirurg, ki zna izvajati obsežne posege, ene najtežjih v ginekološki kirurgiji.

Za ilustracijo: v Sloveniji imamo okoli 350 ginekologov in porodničarjev, med njimi pa verjetno ne več kot 15 takšnih, ki znajo izvesti tovrstne operacije. Pogosto se zgodi, da mora pri operaciji sodelovati še kirurg, ki obvlada operacije jeter – tudi teh ni na pretek in niso v vsaki ustanovi. Včasih morata biti tam še urolog in žilni kirurg. Da ne govorimo o anesteziologu, ki mora imeti posebne izkušnje s tovrstnimi operacijami. Ženske po operaciji potrebujejo dostop do intenzivne terapije in transfuzije krvi. V hiši mora biti patolog, če je treba oceniti vrsto tumorja neposredno med operacijo.

Po posegih obstaja možnost težjih zapletov, za katere mora biti na voljo izkušena ekipa. Po zaključku zdravljenja z operacijo ženske navadno nadaljujejo zdravljenje s kemoterapijo in biološkimi zdravili. Torej mora biti na voljo tudi internist onkolog. Na voljo mora biti postelja na oddelku, kjer znajo zdraviti zaplete onkološkega zdravljenja. Ko se pri ženski bolezen ponovi, je še toliko bolj pomembno, da je čim več specialistov na enem mestu, ker bo zdravljenje individualno, usmerjeno v odpravo težav. Zasevek v možganih bo morda nevrokirug odstranil in nato obsevalni onkolog obseval, izliv v pljuča bo izpraznil kirurg za prsni koš, onkolog bo nadaljeval zdravljenje s kemoterapijo in biološkimi zdravili, vključil se bo specialist paliativne medicine.

Razdrobljenost zdravstvene obravnave

Zato je izjemnega pomena, da se tudi v Sloveniji čim prej vzpostavi mreža ustanov, v katerih naj se izvajajo diagnostika in zdravljenje bolnikov z rakom, njihova rehabilitacija in paliativna oskrba. Mreža mora biti narejena tako, da imajo ustanove zadosten pretok bolnikov, znanje in izkušnje, nato pa jim je treba omogočiti ustrezno opremo in infrastrukturo, da lahko vse naloge tudi izvajajo. Da bolnike oskrbijo od postavljene diagnoze do paliativnega obdobja, v tesnem sodelovanju z izbranimi zdravniki v lokalnem okolju. Razdrobljenost obravnave bolnikov je ne samo kakovostno vprašljiva, je tudi obremenjujoča za bolnike. Hudo je, če se bolan človek izgubi v sistemu, bega sem na CT, tja na operacijo, spet drugam na kemoterapijo, pa spet drugam, ko dobi vročino po kemoterapiji, in tako naprej, vmes pa se čaka in izgublja dragoceni čas.

Trenutno je v DPOR načrtovano, da bodo mrežo ustanov oblikovali strokovni direktorji ustanov, kjer naj bi se izvajala oskrba bolnikov z rakom. Čeprav verjamem v strokovnost kolegov, upam, da se to ne bo sprevrglo v merjenje moči in močno lokalno lobiranje. Verjetno bi bilo bolj smiselno, da skupino vodijo strokovnjak za javno zdravje s področja onkologije, strokovnjak za kakovost v zdravstvu in predstavnik plačnika storitev, preostali pa so lahko člani. Sicer pa je Slovenija tako majhna, da bo za veliko večino rakov rešitev verjetno bolj ali manj podobna tisti na področju programa DORA, znotraj katerega nam je uspelo vzpostaviti dobro delujočo klinično pot za ženske z rakom dojk, odkrite v tem programu, na nacionalni ravni.

Glede na to, da je izjemnega pomena koncentracija bolnikov v centrih, kjer so na enem mestu dosegljivi diagnostika in zdravljenje, rehabilitacija in sekundarna/terciarna paliativa ter kjer je obrat bolnikov zadosten, bo verjetno za večino rakov – vsaj kar se tiče solidnih tumorjev – tako, da se bosta oblikovala dva močna onkološka centra, Onkološki inštitut Ljubljana z UKC Ljubljana in UKC Maribor z Onkološkim oddelkom.

Smiselno bi bilo imeti hitre triažne ambulante v teh dveh »centrih« in hitre diagnostične poti za prave sume na raka znotraj teh centrov. Hkrati bi bilo dobro razbremeniti te ustanove s patologijo, ki se s strokovnega stališča lahko izvaja na sekundarni ravni in konkurira z dostopnostjo. Ustanovam je treba omogočiti zadostne zmogljivosti za zdravljenje lastnih zapletov. Bolniki zaradi teh zdaj pogosto pristanejo v drugih ustanovah, in ne tam, kjer je zdravljenje potekalo.

Slovenija je kljub majhnosti v zdravstveni obravnavi izjemno razdrobljena. Zelo pogosto ljudje možnost zdravstvene obravnave v lokalno najbližji ustanovi dojemajo kot veliko prednost, v resničnosti pa razdrobljenost pomeni, da prehajajo sem in tja, izgublja se čas, obravnavani pa so v manj izkušenih timih. V idealni organizacijski shemi bi, ko bi zboleli za rakom, ne glede na težave vedno potrkali na ista vrata, za temi vrati pa bi bili zbrani različni specialisti. Tudi če bi se bilo treba do teh vrat kakšno urico peljati z avtom. Velja pa tudi obratno: bolniki z boleznimi, ki so pogostejše in ne potrebujejo toliko različnih specialistov, zbranih na enem mestu, bi se iz velikih centrov lahko vozili v manjše ustanove, ki bodo v večjem obsegu izvajale zdravljenja te vrste. Upamo, da bo DPOR 2022–2026 postavil temelje za takšen idealni scenarij in ga tudi udejanjil.