»Leta 1996 sem zbolela za rakom dojke,« pripoveduje Jožica Mestnik. »Takrat je bil odnos do raka pri nas precej drugačen kot danes. O bolezni se sploh ni govorilo, bila je velikanski tabu, tudi v družini. Ko sem bila v bolnici, je k meni prišla prostovoljka Društva onkoloških bolnikov, tudi sama bolnica za rakom dojke, in mi ponudila pomoč. Naj me nič ne skrbi - če imam kakršno koli vprašanje, ga bova skupaj razčlenili in poskusili premagati bolezen. Šele takrat sem lahko prvič spregovorila o raku, o smrti, in videla, kako pomembno je, da se lahko v stiski pogovoriš s človekom, ki te razume.«
Jožica Mestnik se spominja, da se je v tistem trenutku odločila: »Ko bom ozdravela, bom tudi sama pomagala drugim bolnikom.« Tako se je dve leti po uspešni rehabilitaciji udeležila prvih izobraževanj, ki jih Društvo onkoloških bolnikov redno prireja za svoje prostovoljce, in se korak za korakom tudi sama začela ukvarjati s prostovoljstvom.
»Naši prostovoljci so Ljudje z velikim L,« dodaja Ana Žličar, ki je leta 2017 postala predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, potem ko je več kot dve desetletji delala na Onkološkem inštitutu Ljubljana. »Osrednja dejavnost našega društva je program Pot k okrevanju. Gre za pomoč prostovoljcev bolnikom, ki so bodisi v postopku diagnostike, zdravljenja ali po zdravljenju. S svojo toplino, predvsem pa s stalno prisotnostjo lahko naši prostovoljci marsikdaj nadomestijo čas, ki ga strokovnjaki kljub prizadevanjem ne zmorejo posvetiti bolnikom.«
Ljudje z isto izkušnjo
Ana Žličar pravi, da je zelo hvaležna in ponosna na vse, ki so v društvu delovali, še preden se mu je pridružila sama. »Društvo je ustanovila Marija Vegelj Pirc, pionirka psihoonkologije pri nas, ki je kot vrhunska zdravnica zelo dobro razumela, da bolnik ne potrebuje le odličnega zdravljenja, ampak da so mu v stiski v veliko uteho tudi dobre izkušnje drugih in prijazna človeška beseda. Ko sem se upokojila, me je nekega dne poklicala in rekla, poslušaj, jaz počasi zaključujem, a bi prevzela? Zelo ponosna sem, da lahko nadaljujem začeto delo, da društvo obstaja in se razvija. Da smo tu, saj se zavedamo, da nas bolniki potrebujejo.«
Ta hip v društvu deluje 52 prostovoljcev, ljudi, ki so preboleli raka, in strokovnjakov s področja medicine in psihologije. Delujejo individualno in v eni izmed 21 skupin za samopomoč po vsej Sloveniji. »Širimo idejo združevanja in medsebojne pomoči med ljudmi, ki so se znašli v isti izkušnji. Pred epidemijo smo bili v živo prisotni v vseh zdravstvenih ustanovah, kjer zdravijo onkološke bolezni. Epidemija je naše delo zelo otežila, zato sedaj pospešeno delujemo na brezplačnem OnkoFONU, kjer smo dosegljivi vsak dan, ter na spletu, kjer se prek Zooma mesečno srečujejo skupine za samopomoč,« pripoveduje Ana Žličar.
Prostovoljka Jožica Mestnik dodaja: »Zelo se trudimo, da kljub epidemiji obdržimo stik s svojimi uporabniki. Seveda je živi stik popolnoma drugačen, veliko lahko narediš s pogledom, objemom. Bolnik se recimo med zdravljenjem sreča z zdravnikom, pa mu nekaj ni jasno – in že stopi do naših prostorov v isti zdravstveni ustanovi in se takoj pogovori, razreši dvome z nami. To je zdaj pač treba po telefonu, na daljavo. Tudi skupine za samopomoč se zaradi epidemije srečujejo zgolj prek spleta, ljubljanska skupina, ki jo vodim, se je recimo lani v živo videla le petkrat. A vsak dan iščemo nove možnosti, kako v teh časih podpreti ljudi v stiski, kako se jim približati.«
Moč poslušanja
Zelo pomemben del dejavnosti društva je založništvo. Poleg številnih zgibank in knjižic o različnih boleznih raka in vsem, kar je z njimi povezano, izdajajo tudi revijo Okno, namenjeno bolnikom, pa tudi strokovni javnosti. »Ogromno časa posvečamo ozaveščanju. O skrbi za lastno zdravje, o dejavnostih onkologije, kako pomembno je biti pozoren na spremembe v lastnem telesu,« dodaja Jožica Mestnik.
Predsednica Ana Žličar pravi, da je v Sloveniji onkologija na zelo visoki ravni. »Mi naredimo tisto, za kar je v sistemu zmanjkalo časa. Mislim, da gre za čudovito dopolnjevanje z uradno medicino.« Pri tem se v društvu trudijo, da bi svoje prostovoljce pri njihovem poslanstvu kar najbolje podprli. »Če želiš nekomu pomagati, je zelo pomembno, da ga razumeš. Bolnikov nihče ne more tako dobro razumeti kot tisti, ki so preživeli enako izkušnjo. Naši prostovoljci so ljudje, ki so preboleli raka, se po bolezni dobro rehabilitirali, nato pa opravili različna izobraževanja in usposabljanja, da so lahko postali prostovoljci. Delo z bolnim človekom ni preprosto,« poudarja Ana Žličar.
»Zelo pomembno je, da znamo sogovornika poslušati. Bolnika, svojca, človeka, ki ga srečamo na stojnici … 'Vi ste prva, ki me je sploh poslušala!' je stavek, ki sem ga na svoji prostovoljski poti največkrat slišala. Zdi se mi, da smo se kar malo odvadili poslušati. Takoj imamo v glavi tisoč in en nasvet, kako bi človeku pomagali. A ko je nekdo v stiski, z ničemer ne moreš pomagati bolj, kot pa da poslušaš,« poudarja Jožica Mestnik.
