V naši državi naj bi bilo okrog 3000 obolelih za multiplo sklerozo (MS). Vzrokov za njen nastanek še ne poznamo, vemo pa, da pri tej kronični vnetni avtoimunski bolezni tisočerih obrazov zbolevajo osebe med 20. in 40. letom, pogosteje ženske kot moški. »Prepričana sem, da vselej zboli celotna družina. Vsak na svoj način, zato ne smemo prezreti stiske svojcev,« poudarja Žoharjeva.

Tisti, ki vas dobro poznajo, pravijo, da kljub bolezni živite polno, ste optimistični in dobre volje. Je bilo kdaj drugače?

Tudi sama sem mnenja, da živim polno življenje. Torej življenje z vzponi in padci, življenje s prijetnimi in neprijetnimi dogodki, s smehom in solzami. Prav tako se dogajajo razočaranja in prijetna presenečenja. Prelivajo se mi vsi odtenki čustev, nista samo dobra volja in smeh. Je bilo obdobje, ko so bile moje misli preplavljene s strahom, jezo, negotovostjo in nemočjo. Vse te neprijetne misli mi niso dovolile svetlobe. Sama sem po poklicu delovna terapevtka; prav ta poklic me je usmeril v aktivnosti in življenje. Spraševala sem se, kako bi jaz obravnavala nekoga, ki je takšen kot jaz. Takrat sem se odločila, da ne bom životarila in čakala. Življenje je rezultat mojih odločitev.

Multiplo sklerozo so vam diagnosticirali v cvetu mladosti, ko ste bili stari komaj 24 let. Kako se spominjate tistih časov?

Prav v tem času se je veliko dogajalo. Ustvarjanje partnerskega odnosa, začetek zaposlitve, iskanje stanovanja in še multipla skleroza. Takrat sem se pogosto vprašala, ali naj vse skupaj pustim. Nisem imela odgovorov, kaj se mi bo v prihodnje dogajalo. Glede bolezni, seveda. Bila so zgolj predvidevanja. Nič konkretnega. S takratnim partnerjem, sedaj možem, sva skupaj stopila v novo življenje. Njegova podpora je bila takrat zame zelo pomembna. Spomin na tisti čas je k sreči ostal le spomin. Obenem pa izkušnja, da vse mine. Pridejo pa nove preizkušnje.

Vas je bilo ob poslabšanju zdravstvenega stanja kdaj strah, da boste pristali na invalidskem vozičku?

Ja, seveda. Pa ne samo ob poslabšanju. Ta misel je bila v nekem obdobju ves čas z menoj. Sedaj imam že kar nekaj izkušenj poslabšanja in izboljšanja, tako da je strahu manj. Ampak zaradi tega strahu sem svoje odločitve, kot sta gradnja hiše in nakup avtomobila, prilagajala prav tej možnosti – če bom kdaj na vozičku…

Koliko časa ste potrebovali, da ste se sprijaznili s svojo usodo? Kaj je bilo pri tem ključno?

Ne morem reči, da sem se sprijaznila z usodo. Odločila sem se, da bom živela. Prepričana sem, da se vsi soočamo z izzivi, ki nam jih naloži življenje. Tudi sama počnem prav to. Živim, kar mi življenje prinese, a na svoj način. Pri tem je ključno zavedanje, da sem sama odgovorna za svoje življenje. Odločitev lahko tudi spremenim, naredim drugače in grem naprej. In pa seveda iskanje smisla. Želim videti čim več dobrega tudi v težkih trenutkih. Prepričam se, da zmorem.

Kako močno bolezen danes zaznamuje vaš vsakdan? Ste morali prilagoditi službene obveznosti na ormoški psihiatriji, kjer ste zaposleni? Ste se morali čemu odpovedati v zasebnem življenju?

Aktivnosti prilagajam glede na omejitve in počutje. Dnevno planiram in si odmerim aktivnosti po prioriteti. Tisto, kar je pomembno, naredim, drugo lahko počaka. Opažam, kako so se mi skozi leta spreminjale vrednote. To se seveda sklada z razvojnimi nalogami in ni nič posebnega. Bolj so pomembne vsebine vrednostnega sistema. Kot na primer; pomembno mi je pospravljeno stanovanje, ampak zmorem spregledati prah po tleh, pohištvu, posodo na pultu… Vse bo narejeno, ampak ne sedaj, ne takoj. Pomembna sem jaz; grem počivat, potem pospravljanje.

Kako zaposlitev? Trenutno sem zaposlena za šest ur z omejitvami. Ne hodim s klienti na daljše sprehode ali v mesto. V zasebnem življenju sem se odpovedala samo nepomembnim aktivnostim, ki pa sem jih nadomestila z novimi.

Razlogi, zakaj se pri nekaterih razvije multipla skleroza, še vedno niso povsem jasni, raziskovalci še vedno iščejo odgovore. Katere so najpogosteje obolele skupine in kako na razvoj bolezni vplivata dednost in okolje?

Na ta vprašanje nimam odgovora. Kot sami pravite, še vedno potekajo raziskave. Prav tako ni potrjeno dedovanje bolezni. Pojavlja pa se večja možnost, da otroci obolelega za multiplo sklerozo zbolijo za to boleznijo. Vedno bolj imam občutek, da bolezen ne izbira starostne skupine. Nekateri zbolijo zelo zgodaj – pred 20. letom. So tudi primeri, ki se jim diagnoza potrdi po 40. letu. Tam okrog 60. leta. Še vedno drži, da gre za bolezen tisočerih obrazov. Po sebi prepoznavam, da lahko stres doprinese k poslabšanju bolezni.

Danes je na trgu že ogromno zdravil, katera so trenutno najučinkovitejša? Bo multipla skleroza kdaj ozdravljiva?

Drži, trenutno je ogromno zdravil. Spomnim se, da ko sem jaz zbolela, so bili na voljo interferoni v obliki injiciranja. Vsako zdravilo ni primerno za vsako obliko bolezni, niti za vsakega posameznika. Odzivi na zdravljenje so različni, vsako telo se odzove svojstveno. Ni recepta, ki bi zagotavljal uspeh; sama sem zamenjala tri oblike zdravljenja. Ne smemo pozabiti na primarno progresivno obliko bolezni. Za to obliko še vedno ni pravega zdravila, primernega za potek bolezni.

Prepričana sem, da bo multipla skleroza tudi ozdravljiva bolezen. Glede na hitrost razvoja zdravil si upam pomisliti tudi na preventivo. Jaz tega napredka verjetno ne bom imela možnosti videti. Verjamem in želim pa, da bo ta možnost dosegljiva naslednjim rodovom. Česa drugega ne upam pomisliti, niti si priklicati v misli.

Ste tudi soustanoviteljica društva Spoznajmo multiplo sklerozo – kakšno je njegovo poslanstvo in koliko članov šteje?

V društvu ne postavljamo pogoja članstva. Posamezniki se pridružijo k sodelovanju v društvo tudi brez članstva. Po želji. Teh je približno 200. Ne postavljamo pogojev, ki bi lahko posamezniku predstavljali stisko. Vsak se lahko zaupa, kolikor mu v danem trenutku dovoljuje njegova ranljivost. Predvsem se trudimo ozaveščati o multipli sklerozi. Priskočimo na pomoč ob finančnih stiskah ali s kakšno drugo obliko pomoči. Trenutno organiziramo brezplačne skupine za bolnike z MS in skupine za svojce obolelih z MS. Te skupine potekajo prek videokonference, za sodelovanje pa je dovolj vzpostaviti stik z društvom. Poudarek je na družini; prepričani smo namreč, da vselej zboli vsa družina. Vsak na svoj način. Ni prav prezreti stiske svojcev. Obenem pa sodelujemo s strokovnjaki z različnih področij. Poslanstvo nas vseh je pogledati na bolezen in posameznika celostno. Iz različnih zornih kotov. Prepričani smo, da lahko vsak doda svoj del v mozaik celote. Torej, vse, kar razmišljamo, predlagamo, doživljamo, govorimo, je prav. Ne postavljamo si omejitev. Teh je že tako preveč. Trudimo se sodelovati in se slišati.

Kako napreduje vaš študij na teološki fakulteti? Kakšni so vaši cilji, povezani z njim?

Trenutno me čaka še en izpit in magistrska naloga. S tem bom končala redni del študija. V tej smeri želim izobraževanje nadaljevati. Počasi, vse ob svojem času. V času študija sem pridobila ogromno znanja in ga želim deliti. Moja želja je voditi še več skupin v podporo bolnikom in svojcem, saj je odziv na skupine pozitiven. Še naprej bi organizirala predavanja iz različnih vsebin, kot so žalovanje, odnosi, komunikacija, izražanje čustev, spolnost… Skratka aktualne teme. Tokrat bi kakšno predavanje izvedla sama. V času študija sem spoznala dve generaciji sošolcev, v glavnini sošolk, bistveno mlajših od mene. Ob njih sem spoznala, kakšna zakladnica znanja so mladi. Njihova drznost je tista, ki jim daje veličino. Vem, da bodo vedno ob meni, ko bom potrebovala pomoč.

V času študija sem ovrednotila in nadgradila pomen odnosa. Odnos je tisti, ki ostaja. Predvsem pa me tolaži misel, da imam v vsakem obdobju možnost vnesti spremembe. Ne popravljati prehojene poti, ampak nadaljevati tako, kot je prav.