Letošnji svetovni dan hemofilije mineva v znamenju prilagajanja spremembam in skrbnosti v novem svetu. Ob tej priložnosti so člani Društva hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvnih bratov – društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, postavili simbolno instalacijo na Podpeškem jezeru, s katero so tudi zaključili letošnjo akcijo ozaveščanja #dajnaprej. V začetku aprila so namreč naključno izbranim posameznikom poslali tisoč klobčičev rdeče volne z navodilom, naj prejemnik klobčič podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval. Fotografije klobčičev prejemniki objavljajo tudi na facebooku in jih označujejo s ključnikom #dajnaprej. Do včeraj se je odzvalo več kot 5000 posameznikov, ki jim ni vseeno za soljudi.
Igro z žogo končal v bolnišnici
»Eden največjih mitov je, da vsak hemofilik, ki se udari, izkrvavi. Ni tako. Sploh danes, ko mora priti do zelo ekstremne situacije, da bi nekdo izkrvavel in celo umrl. Družina osebe s hemofilijo mora sicer sprejemati veliko kompromisov pri druženjih, potovanjih in športnih aktivnosti, ampak danes se da vse to početi že skoraj brez omejitev,« je povedal Mitja Kavčič, ki so mu hemofilijo diagnosticirali, ko je bil star šest mesecev.
Kavčič, informatik po izobrazbi, sicer pa član izvršilnega odbora Društva hemofilikov Slovenije Ljubljana, prizna, da mu je bolezen močno zaznamovala otroštvo. »Predvsem mami gre zasluga, da je znala dobro poskrbeti zame in da se mi ne poznajo poškodbe kot pri kom drugem,« je povedal in priznal, da se je igra z žogo navadno končala z obiskom bolnišnice. »Iz kože otroka ne moreš, delaš, kar počnejo vrstniki. V določeni starosti pa vidiš, da vseeno ni tako slabo, če si malo drugačen. Tako me vrstniki nikoli niso mogli prepričati, da bi z njimi pil alkohola. Tudi pri drugih stvareh nisi vodljiv. Enostavno si ne dovolim, da bi drugi vplival na to, kaj naj počnem s svojim življenjem.«
Kljub bolezni z družino živi polno življenje. Svojčas je veliko kolesaril, danes z ženo in sinovoma hodijo v hribe. V društvu je aktiven zadnjih osem let in na življenje gleda izredno optimistično. »Upam si napovedati, da že moji vnuki bolezni ne bodo več zaznali,« verjame v napredek medicine. Prav sodelovanje društva z medicino je nekaj, na kar je upravičeno ponosen. »Skozi zgodovino je društvo poskrbelo, da imamo na razpolago vsa potrebna zdravila. Skupne izzive rešujemo tudi z odličnim sodelovanjem s fizioterapevti, ortopedi, ne nazadnje tudi z zobozdravniki in s samo stroko, hematologi,« je povedal sogovornik in poudaril, da na tem področju sodimo v sam evropski vrh.
V nasprotju s Kavčičem, ki je kljub skrbni mami moral igro z žogo prepustiti vrstnikom, pa doc. dr. Barbara Faganel Kotnik s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki pravi, da danes otroci s hemofilijo že živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami. »To omogoča sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju, ne zdravljenju krvavitev. Pričakovana življenjska doba osebe s hemofilijo, ki se je rodila po letu 2000 in je deležna sodobnega zdravljenja, je enaka vrstnikovi brez motnje strjevanja krvi.«
