Za neozdravljivo boleznijo je najprej zbolel oče Jeseničanke Eve, nekaj mesecev za tem pa še mama, katere življenje se je kmalu zatem končalo. »Ko se je paliativni tim vključil, je oče še lahko v večji meri sam funkcioniral. Obiskali sta nas dve medicinski sestri, razložili, kako njihov tim deluje, kje vse lahko pomagajo, s kakšnimi težavami se lahko obrnemo na njih. Potem je približno enkrat na teden sestra očeta poklicala, preverila, kako je, ali je vse v redu, ali kaj potrebuje,« opisuje naša sogovornica.
»Njihova pomoč je bila najbolj dobrodošla, ko je bilo najhuje. Klicali smo enkrat, pa dvakrat in trikrat v istem popoldnevu oziroma večeru in so pomagali z nasveti in naslednje dopoldne takoj prišli preverit, kako je,« opisuje hči uporabnika te pomoči. »Dejansko je v največjo uteho to, da nekje v glavi ves čas veš, da se lahko na nekoga obrneš v vsakem trenutku, kadar koli, in ti bo pomagal, svetoval ali te po potrebi usmeril kam drugam. Ker to so trenutki, ko si sam kot bližnji bolnika izgubljen, čustveno in telesno izčrpan in si ne predstavljam, da bi za vsako stvar morali klicati osebnega zdravnika ali urgenco,« pripoveduje. V uteho ji je bilo tudi, ko so svojcem očeta predstavili izjemen nabor protibolečinskih zdravil in dodali, naj se bolečine bolnika ne bojijo.
Takšna pomoč je Gorenjcem na voljo vse dni v tednu in 24 ur na dan. Tako je že deset let. Leta 2011 je v okviru Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo začela delovati mobilna paliativna enota Splošne bolnišnice Jesenice (SBJ) kot prva in za zdaj edina taka enota v slovenskem prostoru, v Radovljici ustanovljeno Društvo za paliativno oskrbo Palias za podporo razvoja paliativne mreže. »Še v istem letu so združili moči. Ob pomoči razvojne agencije zgornje Gorenjske RAGOR so pristopili k organizaciji izobraževanja za vse strokovnjake, ki se ukvarjajo z obravnavo bolnikov s paliativnimi boleznimi,« začetke opisujejo v SBJ.
V koronskem letu presegli sami sebe
»Ne z umiranjem, ukvarjamo se z življenjem, kolikor ga je bolnikom z neozdravljivo boleznijo še ostalo. Ne želimo, da bi bili do konca osredotočeni na bolezen, pač pa na ostale stvari, na odnose, na iskrice v vsakdanjem življenju, da bi bilo to čim bolj kakovostno,« pravi Mateja Lopuh, dr. med., vodja Centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo in mobilne paliativne enote. Po razpoložljivih podatkih bolnišnice so leta 2011 obravnavali 80 bolnikov, leta 2016 že več kot 500, lani pa kar 750. »Svoje je pri številu obravnav povzročil tudi koronavirus. Vendar ves čas neprekinjeno in nespremenjeno opravljamo svoje delo in zadovoljimo vse potrebe ter s tem presegamo svoje zmožnosti,« pravi Lopuhova in zagotavlja, da nikomur, ki jo potrebuje, pomoči ne odrečejo. Poudarja, da se osredotočajo na želje bolnikov, ki želijo oskrbo v domačem okolju. »Delež bolnikov, ki umrejo v domačem okolju, je vseskozi presegal 80 odstotkov,« navaja.
Morda je epidemija priložnost, da spreminjamo dojemanje življenja ter umiranja in smrti kot njegov del, pa pravi Anže Habjan, predsednik društva Palias. »Težko rečem, da se je v desetih letih našega delovanja odnos do tega kaj dosti spremenil. Umiranje in smrt sta še vedno tabu temi,« opaža. Upa, da bodo razmisleki ob epidemiji prinesli tovrstne spremembe. Lopuhova pa si iz srca želi, da bi jeseniški celostni paliativni oskrbi vendarle sledili tudi v drugih regijah, saj so sistemski pogoji za to po njenih besedah izpolnjeni.