Pred dvema letoma so ljudje doma in tudi po svetu zbirali denar za zdravljenje takrat 19-mesečnega Krisa. Na računu dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica, ki je akcijo začelo, se je zbralo rekordnih 3,9 milijona evrov. Februarja, potem ko so si strokovnjaki zaman prizadevali za nakup aparature za zdravljenje s celično terapijo CAR-T, so na pomoč priskočili bolniki in njihovi soborci. S svojo zgodbo se je v javnosti razgalil skladatelj, pianist in harmonikar Drago Ivanuša, ki so mu pred časom diagnosticirali krvnega raka.

Med ljudmi se je razširil virus solidarnosti

»Včasih nisem vedel, kaj je diseminirani plazmocitom. Zdaj pa se moram za to še kako zanimati, da preživim z danes na jutri,« je Ivanuša pozval ljudi k podpiranju znanosti. Njegovo pismo javnosti se je po družbenih omrežjih razširil s hitrostjo virusa, ljudje pa so darovali po lastnih zmožnostih, čeprav je bilo iz številnih komentarjev pod objavo mogoče razbrati, da bi za to morala poskrbeti država. »Seveda bi si tudi sama želela, da se sredstva ne bi zbirala na tak način in da bi pristojne institucije vedno pravočasno poskrbele za financiranje vseh takšnih in podobnih potreb v zdravstvu. Zavedam se tudi, da je teh potreb iz dneva v dan več, vreča z denarjem pa težko sledi vsem. Napredek v medicini gre naprej z izjemno hitrostjo, saj se novosti pojavljajo praktično vsak dan, zato so investicije v opremo, nove diagnostične postopke, nove terapije in izobraževanje strokovnega kadra nujne in bi morale biti skoraj vsakodnevne na veliko področjih. Temu verjetno težko sledijo vsi zdravstveni sistemi, ne le naš,« je povedala predsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic, ki je pred dnevi javnost seznanila s tem, da jim je z donacijami od 6. februarja do 11. marca uspelo zbrati okoli 700.000 evrov za celično terapijo CAR-T na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, cilj pa so presegli v sredo, 10. marca, ko je anonimni donator prispeval 100.000 evrov.

»Aktivacijo javnosti in tako številne ter visoke donacije posameznikov in podjetij so zagotovo v prvi vrsti pritegnile osebne zgodbe naših soborcev bolnikov, prodorna in srčna angažiranost prof. dr. Sama Zvera, ki je javnosti že dlje časa dobro znan po svojih prizadevanjih za v bolnika usmerjeno celostno obravnavo, ter zaupanje v transparentnost in strokovno utemeljenost projekta. K temu so izjemno veliko poleg prof. dr. Zvera prispevali tudi drugi vrhunski strokovnjaki, znanstveniki in raziskovalci, ki podpirajo projekt in v njem sodelujejo,« je povedala Kristina Modic in priznala, da je bila kampanja zbiranja sredstev za CAR-T za združenje L&L prva finančno tako obsežna ter organizacijsko in komunikacijsko zahtevna akcija zbiranja donacij. »V minulih letih smo že speljali nekaj manjših in tudi uspešnih kampanj za zbiranje donacij za naše brezplačne podporne programe, ki jih združenje izvaja za bolnike s krvnimi raki in njihove svojce. V obeh primerih so donatorji tako posamezniki kot podjetja prek donacij na TRR in SMS-donacij zdrav5 na 1919.«

80 odstotkov darujejo posamezniki

Več izkušenj z donacijami imajo v pred dobrimi 25 leti ustanovljeni Ustanovi za novo Pediatrično kliniko. Kot je povedala predsednica ustanove dr. Marina Praprotnik, na letni ravni zberejo okoli 130.000 evrov, prav tako je vse transparentno in prikazano na njihovi spletni strani. Letos so 127.000 evrov namenili za nakup sekvenatorja naslednje generacije novaseq 6000, naprave, ki omogoča bistveno povečano in bolj obsežno genetsko, epigenetsko in genomsko diagnostiko otrok z redkimi boleznimi. »Ko so v igri otroci in njihovo zdravje, se ljudje odzovejo hitreje. Posamezniki darujejo po pet, deset, tudi dvajset in petdeset evrov ter se s tem ogromno zbere. Razne organizacije se ob koncu leta odpovedo novoletnemu obdarovanju in denar darujejo v ta namen,« je povedala Praprotnikova, a hkrati izpostavila, da 80 odstotkov vseh donacij še vedno opravijo srčni ljudje.