Po oceni evropske mreže gluhoslepih je pri nas okoli 9700 ljudi z gluhoslepoto. Gre za težko obliko invalidnosti, pri kateri ima oseba hkratno okvaro vida in sluha, stopnja okvare pa je pri posameznikih različna. Največja ovira, ki jih potiska na družbeni rob, je jezik. Ker se sporazumevajo z dotikom, jih večinska družba zelo težko razume. Če daje gluhim zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika pravico do uporabe tolmača, gluhoslepi te pravice nimajo, čeprav imajo eno okvaro več in je komunikacija še bolj otežena. V človeku moramo videti človeka, je prepričana Simona Gerenčer Pegan, ustanoviteljica in sekretarka Združenja gluhoslepih Slovenije Dlan: »Dati jim moramo možnost, jih poslušati, seveda pa moramo za to imeti komunikacijsko orodje. Ko ima človek jezik, se lahko skupaj z njim naučimo vse.«
Pišejo knjige, muzicirajo
Njen doktorat je prvi in edini s področja gluhoslepote v Sloveniji in eden redkih v Evropi. Tem ljudem nenehno vrača dostojanstvo, jih krepi in jim pomaga najti smisel. Včasih ji kdo reče, kako boste pa to z gluhoslepim, pa jim odvrne: Kako? Vsako stvar lahko. Jaz ne vidim ovir.
Kako bi jih, če je vsak dan priča neverjetnim dosežkom. Njena pisarna je polna umetnin: »Nanje nikoli nisem gledala kot na ljudi, ki so manjvredni ali drugačni. Ne. Oni so enakovredni meni. Lahko naredijo vse, kar lahko naredim jaz, samo da potrebujejo pomoč. V mojem življenju so zelo dragoceni.« Dosežki članov združenja so neverjetni. Predsednik združenja Janko Plesec je postal prvi gluhoslepi avtor samostojnega književnega dela. Minuli mesec je izdal pesniško zbirko Veseli vandrovček. Jožica Atelšek je soavtorica knjige s priznanim pisateljem Štefanom Kardošem, ki bo izšla te dni. Prav tako igra na sintesajzer, in ko prisluhne glasbi, ki jo je ohranila v spominu, pozabi na ves svet. »Gluhoslep notranje sliši, je notranje razsvetljen. Z zunanjimi očmi vas ne vidim, vendar vas doživljam notranje. To je tista luč, ki je včasih svetlejša, lepša kot zunanja,« pa so besede Zvezdane Matičić, ene izmed soavtoric knjige Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi.
15 let delovanja združenja
Simona Gerenčer Pegan se je z gluhoslepoto prvič srečala leta 2004, dve leti po diplomi na fakulteti za socialno delo, in kljub temu da je bila ena redkih tolmačic za slovenski znakovni jezik z univerzitetno izobrazbo, do gluhoslepega gospoda, ki so ga slučajno pripeljali k njej, ni znala pristopiti. »Takrat je bil v meni strah, kako sploh komunicirati s takim človekom, zastonj bi mu karkoli mahala, govorila v znakovnem jeziku, seveda ne bi razumel.« Leta izkušenj je niso opremila z znanjem za ravnanje z gluhoslepimi. »Tisti trenutek sem nekje v sebi slišala glas, ki je rekel: Simona, nekaj naredi ali pa vse diplome vrni.« Če ne bi naredila prvih korakov, bi gluhoslepi najbrž še dolgo ostali, kjer so bili. Prepuščeni na milost in nemilost svojcev in okolice.
V tem obdobju je o tem prvič spregovorila pred svojimi kolegi na kongresu socialnega dela. »Spustila sem se med dve veliki tradicionalni področji, to sta gluhota in slepota. Začeti potem nekje vmes z neko gluhoslepoto in zatrjevati, da takšni ljudje obstajajo, je bilo kar malce bogokletno.« Tega seveda ni pričakovala. »V najboljši možni veri, da bom naredila nekaj dobrega, sem naletela na številne ovire in zavračanja.« A vedela je, da je treba nekaj narediti. Od ustanovitve združenja, ki ima več kot 140 članov, mineva 15 let. Gluhoslepi pravijo, da je to njihov drugi dom.
Danes so to ponosni in močni ljudje, ki se upajo postaviti v javnost in spregovoriti o svojih zgodbah. Da obstajajo, so morali dokazovati pet let. »Bilo je žalostno in težko. Pet let je dolga doba, da smo prišli do spoznanja, čakajte, ti ljudje obstajajo? Nato se je vedno pojavljalo vprašanje, ja, koliko jih pa je, in odgovor v stilu, pa ne bomo mi zdaj zaradi teh ljudi komplicirali.« »Veste,« ob tem doda sekretarka Združenja Dlan, »moje stališče je, če bi bil samo eden, bi bilo dovolj.«
