»Leta 1969 je skupina posameznikov pod vodstvom Borisa Šuštaršiča ugotavljala, da bodo lahko s svojo invalidnostjo pristali izključno v institucionalni oskrbi, kjer bo zanje sicer poskrbljeno, ne bodo pa mogli živeti aktivnega življenja. Brez lastnih dohodkov, s katerimi bi prosto razpolagali, bodo prepuščeni volji drugih. Na to niso mogli pristati, zato so začeli delovati v smeri, da bi lahko živeli v domačem okolju z organizirano fizično pomočjo, ter začeli vzpostavljati sistem prilagojenih prevozov, s katerimi bi lahko prišli od točke A do točke B, čeprav niso mogli uporabljati svojega avtomobila ali javnega prevoza. Veliko pozornosti so namenili ekonomski neodvisnosti, rezultat sta dve invalidski podjetji v lasti društva. To so bili začetki Društva distrofikov Slovenije in isti poudarki so prisotni še danes,« pravi Mateja Toman.
Ob tem posebej izpostavlja program osebne asistence. »Osebna asistenca je civilizacijski uspeh, ki ljudem omogoča, da živijo tako, kot sami želijo, neodvisno. Res smo veseli, da je danes sistemsko urejena z zakonom. Društvo distrofikov Slovenije je eden od registriranih izvajalcev osebne asistence, trenutno imamo približno devetdeset uporabnikov.«
NE izolaciji
Mateja Toman se je z društvom prvič srečala v času študija. »Sem oseba z mišičnim obolenjem in iz študentskega doma do fakultete mi je bilo lažje kot z javnim prevozom priti z društvenim kombijem, saj so me vozniki pospremili tudi do predavalnice. Ker sem študirala pravo, so se name kmalu začeli obračati člani, ki so potrebovali pravni nasvet, ali pa so se znašli v osebni stiski.«
Tako se je zgodaj srečala s širno paleto težav, s katerimi se soočajo distrofiki. »Spoznala sem, kako napredujoča invalidnost vpliva na delovanje družin in posameznika ter kako veliko je tveganje za socialno izključenost, še posebej pri tistih, ki živijo v ruralnih okoljih. Nekateri so dobesedno odrezani od sveta. Družina je živela v četrtem nadstropju starejšega objekta brez dvigala, starši so še zboleli, niso mogli nositi svojega odraslega otroka po stopnicah, in zgodilo se je, da je šel človek iz stanovanja kvečjemu dvakrat na leto!« Pravi, da se v takšnih situacijah zaveš, kako so pomembni programi nevladnih organizacij in prostovoljstva ter v kolikšni meri lahko te organizacije posamezniku v stiski pomagajo zgraditi socialno omrežje. »Naše društvo so od vsega začetka vodili distrofiki in še zmeraj je tako. Bistveno je, da človek v stiski ni sam,« pojasnjuje Mateja Toman.
Zaposlovanje je za vse invalide, ne le distrofike, pereče področje. »Zadnja leta se je stanje malo izboljšalo, a še vedno prihaja do nerazumevanja, nepoznavanja: delodajalci se bojijo, da bodo imeli s takim delavcem več težav kot dobička. Ovira je tudi slaba izobrazbena struktura. Ponekod, še posebej v ruralnih okoljih, je izobraževanje distrofikom slabo dostopno. In tudi če se nekdo izobrazi in zaposli, pa se zaradi poslabšanja stanja upokoji, so invalidske pokojnine res nizke. Ljudje so obsojeni na zelo skromno življenje. Delež revnega prebivalstva med distrofiki je veliko višji kot v splošni populaciji,« pripoveduje Mateja Toman.
Aktivni v epidemiji
Specializirani prevozi lahko omilijo veliko stisk. »Naši vozniki niso taksisti, ampak so usposobljeni, da uporabniku tudi pomagajo: ga spremljajo na dogodek, mu pomagajo sleči bundo ali iti na stranišče,« pojasnjuje Mateja Toman. Kombije imajo v Ljubljani, Mariboru in Izoli, a se trudijo, da pokrivajo širšo Slovenijo. »V okviru možnosti gremo tudi po koga v Črnomelj, peljemo na zdravstveni pregled, obisk, družabni dogodek.«
Člane aktivirajo z ustvarjalnimi, športnimi, informativnimi in prostočasnimi programi, izdajajo revijo MAŽ - Mavrica Aktivnega Življenja, izvajajo zagovorništvo in še marsikaj. Epidemija je v vse dejavnosti vnesla veliko skrbi: »Distrofiki smo zaradi oslabele mišične moči, ki vpliva tudi na prsni koš, lahko ogroženi že pri gripi ali prehladu. Marca, ko je kar naenkrat zmanjkalo zaščitnih sredstev, smo se zelo borili, da smo prišli do zaščitne opreme, še posebej za uporabnike osebne asistence. Zelo smo bili zaskrbljeni in aktivni, še posebej, ker smo po mnenju zdravnikov rizična skupina.«
A osebna asistenca mora biti zagotovljena, ne glede na to, kakšne so okoliščine, pravi Mateja Toman. »Človeku, ki zjutraj ne more sam iz postelje, se obleči ter poskrbeti za osebno higieno, ne moremo reči, da osebne asistence ne bo, ker je epidemija. To je čisto nepredstavljivo. Država mogoče lahko ustavi programe, a ljudje moramo živeti. Zelo pozorno spremljamo, kako bo s financiranjem naših programov v prihodnje. Vemo, da takšnim obdobjem radi sledijo varčevalni ukrepi, kjer sta nevladni sektor in sociala prva na udaru. Pričakujemo, da država ne bo podprla le ekonomije, pač pa tudi državljane, še posebej tiste bolj ranljive,« pravi Mateja Toman.