Društvo za pomoč osebam z motnjami v razvoju Vesele nogice je Spomenka Valušnik s somišljeniki ustanovila pred osmimi leti, da bi družno opozarjali na sistemske pomanjkljivosti. »Bila sem entuziast. Verjela sem, da bomo težave in predloge napisali na papir in poslali pristojnim, oni pa bodo to z vso resnostjo prebrali in poiskali ustrezne rešitve. Hitro sem dobila hladen tuš! Poslali smo že na stotine predlogov. Na dopise največkrat sploh ne odgovorijo, če pa že, izredno površno,« opozarja Spomenka Valušnik.
»Vse bolj ugotavljam, da vsakokratne politične strukture nočejo najti volje za reševanje te problematike. Nekateri se zavedajo težav, a imajo zavezane roke. Težave naših otrok se prepletajo na treh ministrstvih - za zdravje, socialo in šolstvo -, ki med seboj slabo sodelujejo, ali pa sploh ne. Zato nujno potrebujemo samostojen urad za osebe s posebnimi potrebami.«
Spomenka Valušnik pojasnjuje: »Sicer imamo Zakon o zgodnji obravnavi, a na žalost se še zmeraj ne posvečamo realnim potrebam otrok in njihovih družin, pač pa se ukvarjamo s tem, kako ohraniti primat posameznih institucij. A mnoge od teh institucij – kljub vsemu napredku v medicini - danes delajo na isti način, kot so delale pred dvajsetimi leti. Znanje je zastarelo, predvsem pa so zastareli normativi in standardi. Otroci se morajo prilagajati sistemu, namesto da bi se sistem prilagajal njim.«
Dati otroku možnost
»Še vedno se rodi preveč otrok s pomanjkanjem kisika ob porodu. Pomagajo jim preživeti, ko pa bi morali poskrbeti za njihovo prihodnost in napredek, nanje pozabijo. Ne dobijo zadostnega števila strokovnih obravnav; fizioterapij, delovnih terapij, logopedskih obravnav in vsega ostalega, kar potrebujejo,« pojasnjuje Spomenka Valušnik. »Pri zdravih otrocih nenehno ponavljamo, kako morajo biti športno aktivni vsaj eno uro na dan. Pri naših pa naj zadostuje ena ura fizioterapije na mesec? V času epidemije so ostali popolnoma brez strokovnih obravnav!«
»Pred leti je takratna predstojnica otroške rehabilitacije na URI Soča dejala: 'Starši se ne sprijaznijo s stanjem svojega otroka in pričakujejo preveč.' Ni res! Želimo le, da otroci dobijo možnost in priložnost, da napredujejo. V društvu smo prepričani, da je denarja v sistemu že zdaj dovolj, da bi prav vsem otrokom zagotovili vse terapije, ki jih potrebujejo. Primanjkuje pa volje, da se denar ustrezno razporedi: ne obstaja nikakršen nevtralni nadzor nad porabo sredstev in kakovostjo opravljenega dela, osebna odgovornost ne obstaja. Verjamemo, da bi denar moral slediti otroku, ne pa inštitucijam.«
Spomenka Valušnik pojasnjuje, da obstaja na stotine otrok, ki so jih javne inštitucije ocenile za »neperspektivne«, ker so pretežki primeri. »Prepuščeni so lastni iznajdljivosti in dobrim ljudem. Koliko zgodb kroži po medijih, ko starši dobesedno prostituirajo svoje telo, obraz, zasebnost družine, da dobijo denar, ki otroku omogoči napredek. Pri tem je treba povedati, da so vsi otroci, ki so bili v zadnjih letih v medijskih kampanjah, izjemno napredovali. Zato vztrajamo pri zagovorništvu in opozarjanju. Kljub pritiskom nismo in ne bomo prenehali. Tem otrokom je treba dati priložnost. Pišemo, kličemo, težimo posameznim poslankam in poslancem, ministrstvom. Delamo premike, ker rečemo bobu bob.«
Pozabljeni otroci
Spomenka Valušnik poudarja: »Medicinsko stroko zelo spoštujemo, dokler dela v dobro ljudi in ne zgolj v dobro sistema. A krivic ne moreš povedati na lep način. Za vsakim otrokom je družina, ljudje, ki neizmerno trpijo, sistem pa o njih niti ne razmišlja. Žalostne zgodbe in objokane starše, mame z vnetimi ramenskimi vezmi ali ukleščenimi živci v zapestjih, ki po petdesetkrat na dan dvignejo najstniškega otroka s paralizo, mlade družine, ki so pričakovale zdravega dojenčka, dobile pa popolnega invalida, starše na robu živčnih zlomov … Te ljudi poslušamo samo nevladne organizacije.«
Vse, kar je v sistemu narobe, se je s pojavom epidemije covida-19 zaostrilo do skrajnosti. »Naši otroci naenkrat niso bili deležni nobenih strokovnih obravnav več. Nič! Otroke so pustili doma, vi, starši, pa se znajdite. Če imaš doma težkega avtista, ki je po možnosti še hiperaktiven … Ti otroci težko razumejo, zakaj morajo biti doma. Zakaj ne smejo v šolo, v varstveno delovni center. Starši pridejo do nas, prosijo za preproste nasvete, ki bi jih morali dobiti od pristojnih, a jih ne. Zakaj? Kljub številnim opozorilom se tudi drugi val kaže v podobni sliki. Vrata institucij so zaprta.«
»Sprašujemo se, kako se bo ta izpad strokovnih obravnav nadoknadil. Vsa nazadovanja, poslabšanja … Veliko otrok bo moralo zaradi izpada terapij na nepotrebne operativne posege. Številnim se je duševno podrl svet, starši so na robu. Bo kdo odgovarjal za to? Nihče od nas ne zanika virusa – naši otroci so v najbolj ranljivi skupini. A proti prenosu obstajajo zaščitni ukrepi, ki so se, zaradi zdravstvenega stanja naših otrok, upoštevali tudi že prej. Posledice, ki jih bo pustil izpad terapij, pa bodo v veliki meri dokončne. In nepopravljive,« opozarja Spomenka Valušnik.
