»Vse se je začelo, ko se mi je stanje bolezni hudo poslabšalo. Sovaščan je opazil, da imam luskavico, in mi predlagal, naj se pridružim Društvu psoriatikov. Razložil mi je, da tam obstaja možnost brezplačnih strokovnih predavanj, kjer lahko osebno spoznaš predavatelje in se z njimi pogovoriš o najnovejših načinih zdravljenja,« o svojih začetkih v Društvu psoriatikov Slovenije pripoveduje Simeon Setnikar.
»To je bilo leta 2013 in jaz sem že dve desetletji živel s psoriazo. Verjel sem, da gre zgolj za zaplate na koži, ki jih lahko obvladujem s kremo. Šele ob poslabšanju me je spreletelo, da moram nekaj korenito spremeniti. Nekatere snovi v kremah proti luskavici tanjšajo kožo, zaradi česar mi je koža na komolcih začela pokati in krvaveti … Če bi se prej seznanil z vsemi možnostmi in začel s celostnim zdravljenjem, bi lahko marsikaj preprečil. Verjetno bi bil potek mojega zdravljenja precej krajši in bi prej prišel do bioloških zdravil, ki jih uporabljam sedaj,« razmišlja Simeon Setnikar.
Ukrepajte zdaj!
»Včasih pravijo, da ni fino, če veš vnaprej, kaj se bo pri neki bolezni dogajalo s tvojim telesom. A v našem primeru lahko veliko spremeniš, če veš, kaj se ti lahko zgodi, saj lahko že v zgodnejši fazi prepoznaš, ali se bolezen razvija in v katero smer. Prej ko se seznaniš z boleznijo, z možnostjo poteka bolezni, bolje in na več področjih jo lahko zaviraš, predvsem pa jo drugače sprejmeš,« na pomembnost zgodnjega ukrepanja opozarja Simeon Setnikar.
»Osnovno poslanstvo našega društva je zato prav ozaveščanje. Redno organiziramo strokovna predavanja, na katerih člane ažurno seznanjamo z novimi pristopi k zdravljenju psoriaze, o novostih na trgu in o preventivnih ukrepih, recimo ustrezni prehrani ali gibalnih vajah. Novosti dvakrat na leto zberemo tudi v brezplačno društveno glasilo Za prostor pod soncem. Tu sta še šport in rekreacija: vsako leto priredimo Psoriado, športne igre, namenjene druženju. Že osemnajst let izvajamo tudi 14-dnevne obnovitvene rehabilitacije v zdraviliških objektih v Moravskih toplicah, Laškem, Strunjanu in Olimju, ki jih financira ZZZS, ter zdraviliška zdravljenja v tujini, na Velikem Lošinju in v bolnici Naftalan.«
Simeon Setnikar pojasnjuje, da je ustrezno zdravljenje luskavice zelo pomembno, ker ne gre zgolj za površinski videz, pač pa se lahko bolezen širi tudi na notranje organe. »Psoriaza je progresivna sistemska vnetna bolezen. V približno 30 odstotkih se pri bolnikih razvije tudi psoriatični artritis, ki je hudo vnetno obolenje posameznih sklepov …«
V Sloveniji živi približno štirideset tisoč psoriatikov, v društvo jih je včlanjenih dva tisoč. »Društvo psoriatikov Slovenije so leta 1979 ustanovili bolniki, zato je društvo od vsega začetka sledilo interesom, potrebam in željam članov – bolnikov,« poudarja Simeon Setnikar. »Danes ima društvo enajst regijskih podružnic, status humanitarne organizacije in status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva.«
Prostovoljstvo kot terapija
Simeon Setnikar s posebnim ponosom govori o socialnih programih, ki so jih razvili v društvu. »Ljudi spodbujamo k prostovoljstvu in redno izvajamo programe pomoči starejšim in manj gibljivim bolnikom s psoriazo na domu.«
»Namen programa je izboljšanje psihofizičnega stanja bolnikov s psoriazo in psoriatičnim artritisom, katerih gibanje je zaradi prizadetosti sklepov omejeno, pri tem pa v prostovoljstvo vabimo ljudi, ki imajo prav tako težave s psoriazo. Tako je izvajanje prostovoljske pomoči del terapije, s katero ohranjamo ljudi aktivne, družbeno koristne. Še več. Prostovoljec na terenu ima isto težavo kot človek, ki ga obišče, zato na takšnih obiskih pride do iskrenih podpornih pogovorov in dobrodošle izmenjave izkušenj. Trudimo se, da se ljudje ne bi počutili odrinjene. Pri luskavici je namreč še zmeraj prisotna stigma zaradi videza kože,« pojasnjuje Simeon Setnikar in opomni: »Luskavica ni nalezljiva!«
»Pred časom je do nas prišel glas o bolnici z luskavico in pridruženimi boleznimi, ki se nikakor ni našla po izgubi moža. Zaprla se je vase, nehala kuhati, ni več želela ven, kar je stanje njene bolezni še bolj poslabšalo. Predlagal sem svojcem, da se nekdo od naših prostovoljcev sreča z njo. Res jo je obiskala prostovoljka in se z gospo pogovorila. Po dveh mesecih smo šli vnovič na obisk. Stanje se je 100% obrnilo! Gospa hodi na sprehode, ponovno je začela kuhati, odprla se je za pogovore. Dovolj je bil en pogovor s človekom, ki je imel isto težavo kot ona! Odločili smo se, da spomladi organiziramo pohod iz njenega kraja, in jo vprašali, ali bi bila vodja pohoda. Nemudoma se je strinjala: po tej poti sta se sprehajala s pokojnim možem. Ne le, da je na novi način sprejela svojo bolezen. Kar zažarela je! Takšne zgodbe so bistvo našega dela,« ponosno pripoveduje Simeon Setnikar.
