Deklica potrebuje stalni nadzor in 24-urno medicinsko oskrbo. Zaradi vseh diagnoz in težav ne govori. »Pri treh letih, ko je bila prvič sprejeta v URI Soča, smo se srečali z nadomestno in dopolnilno komunikacijo. Pod vodstvom logopedinje Mihaele Vovk smo naredili prve korake na poti k uspešnejši komunikaciji, do takrat pa smo zgolj ugibali in zadovoljevali Tiine potrebe, kot smo mislili, da je prav,« pove Tiina mamica Alenka Lekšan, ki odkrito doda: »Ker je bila Tia v fizično slabem stanju, ni mogla niti samostojno dihati in jesti, nismo imeli nobenih pričakovanj.«
Škodo trpijo otroci in družine
Vsi ljudje potrebujemo vsaj eno obliko komunikacije oziroma sporazumevanja in nekateri zaradi svojega stanja, bolezni ne morejo govoriti. Prav zato se sporazumevajo na različne načine – s kretnjami, sličicami in simboli, komunikatorji, računalniki, telefoni. Ne nazadnje lahko imajo tudi ljudje, ki fizično niso zmožni govoriti, veliko povedati. »Moja hči uporablja komunikacijsko knjigo in komunikator. Njena knjiga nadomešča njen govor, omogoča ji izražanje in hkrati možnost, da se uči,« pove Lekšanova in omeni, da tega večina otrok s podobnimi težavami v Sloveniji žal nima, saj ni dovolj primernega kadra, prav tako šepa sistem izobraževanja. »Škodo trpijo otroci in družine teh otrok. Otrok, ki nima možnosti izražanja z besedami, simboli, gestami, več ali manj to izraža z jokom, vznemirjenostjo…«
Dolgotrajno učenje
»Začeli smo s stikalom ena in igračo na stikalo. Potrebovali smo več mesecev, da je Tia povezala stikalo z reakcijo in igračo poje/pleše. Kasneje smo ji dodali še drugo stikalo in računalnik ter enostavne igrice. Z dvema stikaloma smo počasi prišli tudi do da in ne,« razloži Tiina mamica. S pomočjo logopedinje Vovkove so v Soči začeli uvajati simbole, najprej posamezne, kasneje so deklici naredili prvo komunikacijsko mapo. Na listih v mapi je bila omejitev na največ štiri simbole/izbire na strani. »Sistem smo ji uredili tako, da se je s potrjeno izbiro odprla nova stran z novimi izbirami, da je prišla do svojih želja,« pove Lekšanova in omeni, da je bilo sprva vse prilagojeno temu, da je s komunikacijo zadovoljevala svoje želje, kaj želi početi ali kam hoče iti. »Sledile so teme, ki smo jih postopno dodajali. Seveda je Tia morala biti zelo motivirana, da je sodelovala.«
Sistem Tii ves čas spreminjajo in urejajo, dodajajo teme, ki jih prilagajajo Tiinemu napredku. »To še zdaleč ni enostavno. Tega procesa ne bi zmogli brez ustreznega strokovnega vodenja logopedinje Vovkove, ki nam je bila vedno na razpolago pri reševanju konkretnih težav. V proces je vključena vsa družina, saj komunikacija poteka ves čas, vsak dan. Prav tako je Tia, da je usvojila določeno veščino, potrebovala veliko časa in vaje,« še pove Lekšanova.
Otroci želijo povedati, pokazati
A napredek je do danes velik. Tia lahko izrazi, kaj želi, potrebuje. Svojo voljo pokaže tudi pri stvareh, ki ji ne ustrezajo. »Če jo kaj vprašamo, odgovarja z da (ko obrne glavo v levo) ali z ne (ko jo zasuka v desno), prav tako vse to sporoči s pomočjo komunikacijske knjige. In prav zato, ker se lahko pogovarja, komunicira, ji ni treba sitnariti, jokati oziroma kako drugače vzbujati pozornosti,« pove mamica, ki tudi opozori, da otroci, kot je Tia, potrebujejo veliko časa, da usvojijo določeno znanje. »Tia je potrebovala skoraj pet let, da je prešla s konkretnih predmetov (igrače na stikalo) na simbole in komunikacijsko mapo.«
Otroci razumejo veliko več, kot so sposobni pokazati, in vsak otrok se je sposoben učiti, če le ima ustrezne pogoje in spodbudno okolje. »Tudi ljudje, ki ne morejo govoriti, si zaslužijo kakovostno obravnavo in pomoč, da se lahko sporazumevajo. To ni pomembno samo zanje, ampak za vse, ki so okoli njih, ne nazadnje tudi za družbo,« je strnila misel Alenka Lekšan, ki upa, da bo informacija o nadomestni in dopolnilni komunikaciji prišla do še katerih staršev s podobno zgodbo.
