»Prvi simptomi multiple skleroze so se pojavili po koncu tedna, ki sem ga dodobra izkoristil za plezanje. Za nekaj sekund mi je tako spodneslo noge, da sem padel. A sem to pripisal preutrujenosti in pretiravanju pri plezanju. Ker pa je bilo padcev vse več in sem se kmalu opotekal kot pijanec, sem se po dveh tednih le odpravil k zdravniku,« pripoveduje tridesetletni vrhunski paraplezalec Gregor Selak iz Škofje Loke.
Tudi pri zdravljenju je po diagnozi, kot pri plezanju, doživljal vrhunce in padce. Po kortikosteroidih je v treh dneh ponovno shodil in se znova posvetil plezanju. Po drugem zagonu bolezni je prešel na biološko zdravilo, ki pa mu ni ustrezalo. Zato zdaj jemlje drugo zdravilo, ki mu znova omogoča vrhunsko življenje in vrhunsko športno kariero tudi z multiplo sklerozo.
Tudi 26-letni diplomirani vzgojiteljici predšolskih otrok z Vrhnike Valentini Kovačič kljub multipli sklerozi uspe ves dan loviti korak z mladimi nadobudneži, ki jim nikoli ne zmanjka energije. A ni bilo vedno tako, še zlasti ne pri 15 letih, tik pred zaključkom osnovne šole, ko kar naenkrat ni čutila nog, le mravljince, ki kar niso izginili. Tudi ona je najprej pomislila na preutrujenost, zato jo je diagnoza multipla skleroza, potem ko je na pediatrični kliniki prestala kup preiskav, ujela nepripravljeno. Pred očmi je videla le nepokretno družinsko prijateljico s to diagnozo, pravi. A ji je z zdravili, kot pravi, uspelo skoraj povsem ukrotiti bolezen, ki se v življenje priplazi dobesedno čez noč. Nov zagon bolezni, ki je dokončno potrdil diagnozo, je doživela dve leti po postavitvi suma, da gre za multiplo sklerozo. Najprej so jo zdravili z injekcijami. Ko te niso več učinkovale, je prešla na tablete, zdaj pa je že štiri leta na biološkem zdravilu, »ki uspešno sodeluje z menoj in multiplo sklerozo«, pravi Valentina Kovačič.
Pomembna zgodnja diagnoza
Oba primera bolezni potrjujeta, da lahko kronična avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem (možgane, hrbtenjačo in vidni živec), bolniku dobesedno čez noč popolnoma spremeni življenje. Zgodbi obeh bolnikov pa dokazujeta tudi to, da danes za multiplo sklerozo obstajajo učinkovita zdravila in je mogoče ob ustrezni celostni obravnavi z boleznijo kakovostno živeti. Za to pa je zelo pomembna zgodnja diagnoza, saj zamujenega časa pri zdravljenju ni mogoče nadoknaditi.
Vodilni slovenski nevrologi, ki obravnavajo obolele z multiplo sklerozo, so na posvetu ob svetovnem dnevu multiple skleroze poudarili, da žal ta celostna obravnava pri nas še ni sistemsko optimalno urejena, še manj financirana. Zato timi za celostno obravnavo za zdaj delujejo le v sklopu nevrološke klinike UKC Ljubljana, v UKC Maribor in Splošni bolnišnici Celje. Sicer to bolezen seveda zdravijo vsi nevrologi, omenjeni centri pa jim pri tem zagotavljajo podporo pri kompleksnejših bolnikih in pri odločanju glede uvajanja ali menjave terapije.
Na voljo vsa najsodobnejša zdravila
Razvoj zdravljenja je na področju multiple skleroze v zadnjih dvajsetih letih doživel izjemen napredek. In čeprav bolezen še vedno ni ozdravljiva, jo je danes bistveno lažje nadzorovati kot nekoč, se strinjajo strokovnjaki, nevrolog Jože Magdič iz UKC Maribor pa je poudaril, da so našim bolnikom na voljo vsa najsodobnejša zdravila.
Manj ugodne so za bolnike nedopustno dolge čakalne dobe za pregled pri nevrologu, na kar so opozorili kar bolniki sami. Strinjali so se tudi strokovnjaki, ki bi si prav tako želeli, da bi lahko bolezen, za katero ni preprostih testov, prej diagnosticirali. Poleg skrbne anamneze je za to najpomembnejši prav nevrološki pregled, diagnozo pa potrdijo z več drugimi pregledi. »Bolezen je diagnosticirana v različnih oblikah in kliničnih fazah. Večina, kar okoli 70 odstotkov bolnikov, ima recidivno-remitentno obliko bolezni, za katero so značilna obdobja poslabšanja z zagoni oziroma recidivi,« je pojasnil Magdič in dodal, da je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, saj so težave bolnikov številne in zelo raznolike. Pogosti so občutek mravljinčenja ali otopelosti telesa, motnje koordinacije, poslabšanje mišične moči, pešanje vida, težave z mokrenjem…
Med obolelimi je približno dve tretjini žensk in tretjina moških. Prevalenca bolezni znaša 120 bolnikov na 100.000 prebivalcev, je povedala nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana in dodala, da natančnega števila bolnikov z multiplo sklerozo ne poznajo. Predvidevajo, da jih je pri nas od 3100 do 3500, v svetu poltretji milijon. Prav tako še ne poznajo natančnega mehanizma nastanka te nevrološke bolezni. Med možnimi povzročitelji so raziskovali različne viruse: mumps, rdečke, virus Epstein-Barr (EBV) in druge. Po zadnjih raziskavah predstavlja okužba z EBV povečano tveganje njenega nastanka. Z dednostjo za zdaj bolezni, ki se pojavlja najpogosteje med 20. in 40. letom, ne povezujejo. Bolezen se lahko pojavi tudi v otroštvu ali po 60. letu.
