Najprej o sporni metodologiji. Njena kritika je nekoliko pavšalna. Če prav razumem, jo moti to, da ocenjujemo sposobnost za samostojno življenje, pri čemer naj bi bil pojem samostojnost preveč arbitraren. In zakaj je preveč arbitraren? Ker lahko osebno asistenco koristi tudi nekdo, ki nima volje do življenja, ki nima načrtov, ki se sam sebi smili in ki se doživlja kot »pacient«. Sklepamo torej lahko, da po njenem mnenju takšni ljudje osebne asistence ne potrebujejo, dovolj je že, če se jim pripelje hrana, da so siti itd. Z njenim razmišljanjem se ne strinjam vsaj iz dveh razlogov. Kot prvo se mi postavlja vprašanje, s kakšno metodologijo bi ugotavljali, ali ima nekdo voljo do življenja?  Volja do življenja je veliko bolj arbitrarna od samostojnosti, ki smo jo na inštitutu  natančno opredelili (sposobnost za delovanje brez pomoči drugega). Kot drugo pa je njen predlog tudi krivičen. Noben sistem in nobena metodologija ne more zagotoviti človeku sreče ali smisla. To si mora človek poiskati sam. Vendar pa je do osebne asistence upravičen tudi, če ju ne najde.

Očita nam tudi, da zaradi neustrezne metodologije nekdo dobi zelo malo ur osebne asistence, drugi pa ne ve, kaj s toliko urami početi. Vsakomur se na podlagi ocenjevalnega obrazca izračuna stopnja potrebe po pomoči druge osebe, ki se odrazi v dejanskem številu ur osebne asistence (na tedenski ravni). In če nekdo ne ve, kaj bi počel z odobrenimi urami, mu jih zagotovo ne bo treba izkoristiti v celoti. Očita, da metodologija ni v stiku z realnostjo. Navaja, da mora uporabnik ali njegov skrbnik odgovarjati na vprašanja iz vprašalnika, komisija, ki ga obišče na domu oziroma tam, kjer živi, pa potem zapiše še zgodbo o njem. Torej ima sam način ocenjevanja še kako tesen stik z realnostjo. Prav zato, da bi se ocenjevalci čim bolj približali uporabniku, smo namreč predlagali, da se uporabnika ocenjuje v njegovem življenjskem okolju, da torej uporabnik ne prihaja na neki urad, temveč da komisija pride k njemu. Predlagana metodologija izrecno navaja, naj se obrazca ne izpolnjuje tehnicistično (na način podajanja vprašanj in odgovorov), temveč naj ocenjevanje poteka v dialogu z uporabnikom (v nekaterih primerih tudi z njegovimi bližnjimi) in na podlagi opazovanja. Poleg tega nismo privolili v to, da bi se ocenjevalo glede na diagnozo posameznika, temveč smo si prizadevali za to, da se ocenjuje glede na njegove potrebe, ki izhajajo iz njegove stopnje samostojnosti.  In seveda nismo privolili v to, da bi se uporabnika ocenjevalo glede na tip invalidnosti, ampak spet, vztrajali smo pri tem, da je treba izhajati iz posameznika. In če me spomin ne vara, so vse to izhodišča, ki jih s svojim delovanjem podpira tudi društvo YHD.

Pečaričeva navaja, da so na društvu YHD izdelali natančno metodologijo ocenjevanja potreb in nam jo posredovali. Vsa društva, ki trenutno izvajajo osebno asistenco in programe za neodvisno življenje, imajo izdelano svojo metodologijo ocenjevanja oziroma dodeljevanja ur osebne asistence. Naša naloga je bila, da smo na eni strani pregledali vse obstoječe načine ocenjevanja in na drugi strani predlagali ocenjevalno orodje (metodologijo), ki bo čim bolj objektivno, celostno, jasno in enostavno za uporabo. Eden pomembnejših ciljev pri tem se je navezoval na zagotavljanje enake dostopnosti do osebne asistence na podlagi enotnega postopka in ocenjevalnega orodja. Prepričani smo, da orodje dosega omenjene kriterije.

Zelo nas je presenetila njena obtožba, da ne komuniciramo. Naj jo spomnim, da smo v zvezi s temo orodja sestankovali velikokrat. Prvi predlog smo predstavili delovni skupini na matičnem ministrstvu, v kateri so bili predstavniki večine  reprezentativnih invalidskih organizacij, nato smo opravljali testiranja tudi v društvu YHD. Po prvem testiranju smo orodje dopolnili, nato smo imeli tridnevni posvet na matičnem ministrstvu – prisotni so bili predstavniki  reprezentativnih društev, predstavnice ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter predstavnice IRSSV. Potem so orodje ponovno testirali v vseh omenjenih društvih. Na usklajevalnih sestankih sem se osebno sestala s predstavniki omenjenih društev – z vsakim posebej – in skupaj z mojimi sodelavkami usklajevala vsebino. Seveda pa vseh pripomb društev nismo mogli v celoti upoštevati.

Tako kolegi in kolegice iz društva YHD kot tudi mi na inštitutu smo se zelo veselili sprejetja zakona o osebni asistenci, čeprav smo vedeli, da ima kar nekaj pomanjkljivosti. Vedeli smo, da je bil sprejet po ne ravno najbolj običajni poti in da zato ni bil vzet pod drobnogled strokovnih služb zakonodajalca. Tudi sama ugotavljam, da bi bilo bolje, če bi bile nekatere stvari zapisane drugače. Zelo pa si želim, da bi lahko neodvisno živel vsak, ki si tega želi. In verjamem, da smo z nalogo, ki nam je bila zaupana, tudi na inštitutu prispevali k temu cilju.

BARBARA KOBAL TOMC, direktorica IRSSV