Mama, potem sem zbolel še na črevesju, ker mi je kri narobe tekla in so me zdravili zaradi tega. Tudi luknjo so mi naredili s katetrom v zgornjem delu srca, čeprav ne bi bilo treba. Naredil jo je otroški kardiolog, ki je priletel iz glavnega mesta tuje države, saj takega v deželi ni. Pa se mi je zdravje še poslabšalo in še več krvi je teklo v pljuča in premalo po telesu in črevo je bilo še bolj bolno. Regulator je zahteval opis moje bolezni, ki jo je dobil na polovici A4-papirja, a o mojem črevesu ni pisalo nič. Potem so neki »nebodijihtreba« zdravniki zahtevali, naj se le opravi operacija, saj je bil v mestu kirurg z jugozahoda Evrope, vodja večjega centra za operacijo otroških src. Pa so spet zavlačevali in na ponovno urgenco »nebodijihtreba« ljudi so me operirali še isti dan popoldne. Mama, zdaj mi je bolje, tudi črevo se je pozdravilo, a naredili so le začasno operacijo, ker sem bil preveč bolan za popolno popravo.

Še enkrat bom moral na operacijsko mizo. Če bi me operirali prvi ali drugi dan, bi mojo srčno napako lahko popolno popravili. Povej mi, mama, zakaj so tako ravnali. Nič ne rečem medicinske sestre in zdravniki na intenzivni terapiji so lepo ravnali z menoj. Mama, kdo pa je odločal o tem, kdaj in kako naj bi bil operiran, saj niso imeli nobenega domačega strokovnjaka, pogodbeniki pa so bili nedostopni. Mama, ali se podobno dogaja tudi drugim otrokom ali je bilo tako le z menoj? Saj jim nisem naredil nič žalega, zakaj so tako ravnali z menoj?

Potem so se odločili še, da razen čeških kirurgov ne marajo nikogar. Težko razumem, da so govorili in zapisali, da morajo poskrbeti za ugled ustanove, za zdravniško stroko in zaposlene in potem še za paciente. Poglej, mama, zdaj smo pacienti po prioriteti že na četrtem mestu. Sklepov vlade niso upoštevali, saj so rekli, da tam nimajo pojma, kaj je to kakovost in varnost zdravstvene obravnave, in da so oni strokovnjaki in njihov strokovni svet ve vse o medicinski stroki. No ja, v tem strokovnem svetu ni nobenega otroškega kardiologa niti otroškega kardiokirurga in tudi vprašali jih niso za mnenje, saj jih ni pri njih. So pa tudi drugi v deželi ali pa so odšli prek gora, a teh se raje ne vpraša.

Mojo zgodbo so slišali poslanci in tudi odbor za zdravstvo. Odločevalci o mojem zakasnelem in posledično škodljivem zdravljenju so jim prikazali, kako je vse v redu. Slišalo pa se je tudi, da so »nebodijihtreba« zdravniki in zagovorniki dobre prakse ter ureditve dejavnosti za otroke s srčnimi boleznimi poslancem pripovedovali o meni, da se je katastrofalno slabo ravnalo z menoj. Seveda je menedžment ustanove, v kateri sem se zdravil, s svojim zavajajočim prikazom odličnosti stanja pridobil »srca« prisotnih na svojo stran.

Mama, ali so res mojo zgodbo pripovedovali »nebodijihtreba« ljudje takole: »Ti so se, kot je dejala (poslanka, op. p.), v zadnjem času zvrstili v prostorih poslanske skupine SDS in o situaciji v programu otroške srčne kirurgije očitno – lagali.« (Zdravstveni portal, 2018.) Zakaj misliš, mama, da bi se lagali, saj v nasprotju z drugimi niso imeli drugega interesa kot ureditev katastrofalnega stanja, ki je od julija letos najslabše doslej? Pravijo pa, da je stabilno, po kakšnih standardih, po kakšnih kriterijih?

Mama, pravijo, da je kakovost zapiranje vrzeli in odklonov med tistim, kar se dogaja slabega, ter najboljšimi praksami in standardi. Morda teh prepadov med sodobno obravnavo otrok s srčnimi boleznimi in sedanjim stanjem sploh niso razpoznali in jih tudi zdaj ne. Utrpel sem škodo za svoje zdravje, še enkrat bom moral na operacijo, dolgo sem bil v bolnišnici in bom spet in to je drago. Ali je vseeno, da razsipavamo denar vseh, ki prispevajo v zdravstveno blagajno?

Ali so me varno obravnavali? Ne, mama, niso. Ali vedo, kaj sploh je varnost pacientov? Škodovali so mi, in to ne zaradi človeške napake. Temu znanost o varnosti pacientov pravi lahkomiselno vedenje, pravna znanost pa za to uporablja mnogo bolj obremenjujoč izraz. Zakaj sem prejemal zdravila, ki jih ne bi potreboval, če bi me pravočasno operirali? Ali so se vedli profesionalno? Ne, niso se. Ali so celo poskrbeli, da »nebodijihtreba« zdravniki niso bili povabljeni na konferenco o obolevnosti in umrljivosti? Da, za to so poskrbeli. Cilj take konference je, da se take stvari ne bi več dogajale v prihodnje. Ne vem, ali je konferenca sploh bila, in če je bila, ali je bila izvedena tako, kot zahtevajo dobre prakse?

Mama, ali res obstaja Hipokratova prisega samo na papirju, ali je res kodeks medicinske etike samo za olepševanje? Ali to ne velja tudi za menedžment?

Mama, ne bodi žalostna, saj se bo vse uredilo, saj bodo na črno poročilo mednarodne presoje iz leta 2015 posadili rožice, a poročilo je še vedno črno. Mama, nisi edina mama, ki ji tečejo solze, stisni me k sebi in se potolaži.

Saj veš, mama, kako je s tem, zmaga, kdor ima moč in položaj, izgubimo pa tisti, ki bi morali biti na prvem mestu pozornosti v zdravstvenem sistemu. Mama, ali je res, da piše v konvenciji o otrokovih pravicah, da mora za nas, ki ne znamo niti govoriti, ki smo najranljivejša populacija, poskrbeti vlada in poslanci v državnem zboru?

Mama, ko bom odrasel, mi tega, kar si zdaj slišala od mene, ne povej, da ne bom zagrenjen in žalosten, da živim v taki državi. Mama, tudi ne želim slišati tragičnih zgodb o drugih otrocih in njihovih starših, ki so se dogajale poleti, ker bo to zame preveč in ker se ne bo nič spremenilo. Morda jih bo povedal kdo drug tistim, ki pravijo, da je kakovostno in varno poskrbljeno za naše otroke, tistim, ki niti ne vidijo, kaj je šlo in kaj gre narobe, in tistim, ki nimajo razloga, da ne bi verjeli, kako je vse stabilno, kakovostno in varno.

Dr. Andrej Robida je otroški kardiolog, donedavni član sveta zavoda Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB).