»Preseneča dejstvo, da od bolnikov slišimo, da imajo zdravniki premalo časa zanje, po drugi strani pa se težko odločijo za psihološko strokovno pomoč, ko se ob soočanju z onkološko boleznijo znajdejo v stiski,« je podpredsednica združenja Europa Donna Slovenija Radka Tomšič Demšar usmerila pogovor o pomenu psihosocialne podpore bolnikom z rakom in njihovim svojcem. Združenje je pripravilo pogovor v Maxi klubu in predstavilo možnosti podpore, ki so na voljo v okviru Onkološkega inštituta v Ljubljani (OI) in Europe Donne.
Ko se ženska sooči z diagnozo rak dojke, ta novica vedno prinese šok in vrtiljak čustev: strah, jezo, razočaranje, tudi občutke krivde… Če prepozna, da teh občutkov ne more dobro obvladovati, potrebuje strokovno pomoč. Tukaj je eden od odgovorov na vprašanje, zakaj bolniki tako redko oziroma pozno poiščejo psihosocialno podporo, ugotavlja psihologinja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel z oddelka za psihoonkologijo OI: ne prepoznajo, da so prestopili mejo, ko je teh občutkov preveč, prav tako tega ne prepoznajo dobro zdravstveni delavci, s katerimi bolnik prihaja v stik, ali pa podcenjujejo bolnikovo stisko.
Bolnice pripovedujejo, da je stiska največja na začetku zdravljenja, ko pa to steče, se nekako ublaži. Zelo pa je spregledana stiska, s katero se soočijo po koncu zdravljenja. »Pričakujejo, da bo sedaj vse za njimi, a se naslednji dan zbudijo z enakimi stranskimi učinki in strahovi. Večini je skupno doživljanje strahu pred ponovitvijo bolezni in pri vsaki novi situaciji v telesu najprej pomislijo, ali je prišlo do nadaljevanja bolezni.« Iz ravnovesja jih vrže tudi, če zboli kdo v krogu družine ali se bolezen ponovi pri prijateljici, s katero je delila občutke ob zdravljenju. Hude stiske doživljajo tudi ob načrtovanju prihodnosti: ali naj načrtuje družino, vzame kredit, ki ga bo odplačevala še deset let in podobno. »To so zelo težke situacije, s katerimi se je treba naučiti živeti,« je svetovala psihologinja.
Pomoč je na voljo
Dejstvo je, da kliničnih psihologov in psihiatrov, ki bi ponujali psihoterapevtsko pomoč, ni dovolj, kar tudi omejuje dostop bolnikov do te pomoči, je realna Škufca-Smrdelova. Na oddelku za psihoonkologijo na OI so zaposlene tri psihologinje in medicinska sestra, ki skrbijo za hospitalizirane in ambulantne bolnike: bolnikom pomagajo ob kriznih situacijah, ponujajo jim psihoterapevstko obravnavo in skupinsko obravnavo po končanem zdravljenju. A spomnimo: samo bolnic z rakom dojke je vsako leto 1200 več.
Da bi izboljšali dostop do psihosocialne podpore, so pri združenju Europa Donna zastavili projekt Roza, ki ga sofinancira ministrstvo za zdravje. V okviru programa so bolnicam in svojcem na voljo različne oblike psihosocialne podpore. S Slovenskim društvom Hospic so pripravili delavnice za bolnice in tabor za otroke, spomladi je potekala prva skupina za žalujoče, ki so bližnje izgubili zaradi raka. Jeseni bodo pripravili cikel delavnic čuječnosti, za svojce bolnic z rakom dojke ali rakom rodil se bo začel drugi cikel srečanj podporne skupine pod vodstvom strokovno usposobljene sodelavke Fakultete za psihoterapevtsko znanost SFU Ljubljana.
Ne pametujte, predvsem poslušajte
Dr. Tina Rahne Mandelj, doktorica zakonske in družinske terapije, ki na SFU koordinira programe psihosocialne podpore, ki potekajo v sodelovanju z Europo Donno, pojasnjuje, da so v stiski tudi svojci, ki pa svoje stiske bolniku pogosto ne kažejo, da ga ne bi s tem še bolj obremenili. Bolezen tudi obremeni odnose. »Vsaka resnejša situacija pokaže na kvaliteto odnosov, ki jih živimo. Če so dobri, so lahko bolniku v pomoč, v nasprotnem primeru pa ga lahko dodatno obtežijo. Za bolnikove bližnje je predvsem pomembno, da znajo poslušati in da ne sodijo. Ne pametuj, predvsem poslušaj,« poudarja terapevtka, naj ljudje bolnikom ne trosijo neprestano takšnih in drugačnih nasvetov.
Svetuje, naj bolezen ne bo edina tema družinskih pogovorov, po drugi strani pa se tej temi ne smemo izogibati. Svojci so bolniku lahko v oporo tako, da mu pomagajo pri pridobivanju informacij o bolezni in zdravljenju, ga spremljajo k zdravniku, mu ponudijo pomoč v gospodinjstvu in pri skrbi za otroke, predvsem pa je pomembno, da so prisotni tudi emocionalno in ne le s fizičnim telesom. Rak lahko prinese tudi kaj pozitivnega: družinski člani začnejo bolj ceniti čas, namenjen družini, in bolj zavestno stopajo v odnose, ugotavlja terapevtka.
Eno najtežjih vprašanj, s katerim se soočajo bolnice z rakom, je, kako to povedati najbližjim in otrokom. Mnogi menijo, da bodo otroke obvarovali pred hudim, če jim ne bodo povedali. Strokovnjaki zagovarjajo, da je otrokom treba povedati, a seveda na njim primeren način: otroci zaznajo spremembe v družini in se nanje odzivajo, tudi če ne vedo, za kaj gre. Mamino odsotnost lahko napačno interpretirajo, da so zanjo sami krivi, ali pa, enako hudo, za mamino bolezen izvedo drugje.
