V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo (L & L) so lani začeli izvajati pilotni projekt celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. Sedaj so zastavili akcijo zbiranja denarja, da bodo ta dveletni projekt, v katerem bodo v rehabilitacijo vključili 120 bolnikov, izvedli do konca.
»Že vrsto let spremljamo naše člane, ki se po svojih najboljših močeh prebijajo skozi zdravljenje in okrevanje. Pri tem najbolj pogrešajo celostno rehabilitacijo,« je povedala izvršna direktorica združenja Kristina Modic. Rehabilitacija bolnika po zaključenem zdravljenju je v tujini sicer že dolgo praksa in sestavni del obravnave. Tudi slovenski hematologi vse bolj poudarjajo potrebo po vzpostavitvi celostne rehabilitacije pri nas, saj ta »izboljša uspešnost zdravljenja, poviša kakovost življenja bolnika, odpravlja neželene učinke zdravljenja in je v vsakem smislu dobra za bolnika«, je poudarila Modičeva.
Lani so pri združenju s programom celostne rehabilitacije, ki so ga sestavili skupaj s hematologi, uspešno kandidirali na razpisu ministrstva za zdravje in pridobili del sredstev za izvedbo pilotnega, dve leti trajajočega programa celostne rehabilitacije za bolnike z limfomom, levkemijo, plazmocitomom in drugimi krvnimi raki. Program sestavljajo trije moduli: gibalni, kjer bolniki redno tedensko vadijo s fizioterapevtko in kineziologi, prehranski, kjer ocenijo bolnikovo prehransko stanje ter nato bolnik obiskuje prehranske delavnice pod vodstvom kliničnega dietetika, ter psihosocialni modul, ki poteka v obliki mesečnih skupinskih delavnic s psihologinjo. Bolnikom ponujajo podporo, svetovanje in po potrebi tudi individualno pomoč.
Program rehabilitacije, ki so ga poimenovali Skupaj na poti do zdravje, je prvi tovrstni program za bolnike z rakom v Sloveniji. Z njim želijo tlakovati pot do sistemsko urejene rehabilitacije za vse bolnike z rakom ter tudi z drugimi kroničnimi boleznimi, je povedala Modičeva. Kljub podpori ministrstva pa morajo pri združenju program dofinancirati, da ga bodo speljali do konca. Po zgledu dobrih praks iz tujine zato pozivajo podjetja in posameznike k donacijam.
Sodobna klinika in zdravila niso dovolj
Prizadevanja bolnikov podpirajo tudi zdravniki. Krvni rak je kruta bolezen, zdravljenje je dolgotrajno in izčrpavajoče, bolniku jemlje moč, energijo in mišično maso. »Zato je takrat, ko zboliš, treba začeti delati in se gibati vsak dan, ko se lahko, da ohraniš mišično moč. Pri tem je pomoč fizioterapevta nujna,« je spomnil prof. dr. Samo Zvez, predstojnik hematološkega oddelka UKC Ljubljana.
Na osnovi izkušenj tega projekta želijo na kliničnem oddelku program uvesti v okvir zdravljenja. »Bolnike želimo celostno in kvalitetno pozdraviti. Imamo sodobno kliniko in zdravila, sedaj je treba poskrbeti za to, kar še manjka, to pa je celostna rehabilitacija. S tem se bo bolnik lahko čim prej ponovno vključil v delo, s čim več energije in čim bolj psihično stabilen,« je povedala doc. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja in strokovna vodja programa pri Združenju hematologov Slovenije.
Vrnitev odpisanih
Program je namenjen bolnikom v času aktivnega zdravljenja in še šest mesecev po končanem zdravljenju. Safet Zjakić je bil prvi pacient, ki se je vključil v rehabilitacijo. Bolezen so mu diagnosticirali pri 80. letu starosti in prva misel je bila, da je sedaj odpisan, je povedal živahen gospod. Potem sta z ženo odšla na pogovor na združenje. »Tam sva izvedela toliko pozitivnih zgodb bolnikov, da sem spet videl upanje in pomislil, da leto dni bo pa že šlo. Sedaj, ko sem vse to dal skozi, pa verjamem, pa bom umrl naravne smrti,« je povedal. Ob pomoči izvajalcev programa, ki so ga spodbujali, je ob naraščanju mišične mase opazoval, kako se vrača v novo življenje. »Naučili so nas tudi, da ni treba kupovati ne vem kakšnih prehranskih dopolnil, saj je to metanje denarja stran, in tega sem se držal,« je povedal Zjakić. Zdravljenje je končal, tudi rehabilitacijski program, telovadbo sedaj nadaljuje sam v okviru drugega vadbenega programa.
Lenka Molek se je spomnila, v kako slabem stanju je bila v času bolezni. »Bila sem na vozičku, nisem mogla stati, pol leta pred presaditvijo krvotvornih matičnih celic sem imela meningitis, bila sem v komi… Ker sem zaradi teh težav ležala, sem bila vedno bolj slabotna… Letos pa sem ponovno prehodila 14 kilometrov Poti ob žici, podobno kot pred boleznijo. Še zdaleč ne bi bila v taki kondiciji, če ne bi bilo tega programa,« je prepričana.
Ob podpori moža, sina, prijateljic, sosedov, sodelavcev, prijateljic iz pevskega zbora in pomoči programa se je počasi postavila na noge tudi Marianne Virag Kelenc. »Bilo je zelo hudo zame in za domače. Ves čas sem bila doma, nikamor nisem želela iti. Potem je prišlo povabilo združenja in to mi je odprlo pot: prišla sem v stik z ljudmi, ki se prav tako borijo z rakom. Ob izmenjavi spoznanj in izkušenj sem se laže spopadala z boleznijo in se z njo sprijaznila,« je povedala.
