»Dokler bolezni ne izkusiš v lastni družini, ne razumeš,« pove Milka Tratnik, članica združenja Spominčica - Alzheimer Slovenija, ki že od leta 1997 ponuja podporo bolnikom in svojcem obolelih za demenco. Kronična in neozdravljiva bolezen, ki prizadene možganske celice, se najprej kaže kot pozabljivost, sčasoma pa bolnik ni več sposoben obvladovati svojega življenja.
Bolezen največkrat prizadene starostnike; v starosti 65 let za demenco zboli vsaka peta oseba, pri starosti 80 let pa se z demenco sooči že vsak tretji. Po zadnjih podatkih je v Sloveniji več kot 32.000 bolnikov, število obolelih narašča. A svojci obolelih se še vedno spopadajo z občutki sramu.
Veliko sem se jezila
Milka Tratnik se je z boleznijo soočila pred dvajsetimi leti, ko so diagnozo postavili njenemu tedaj 65-letnemu soprogu. »Če bi takrat vedela desetino tega, kar vem zdaj, bi mi bilo precej lažje,« se Tratnikova zaveda danes.
»O bolezni se ni govorilo. Na začetku ne veš, kaj bi, izogibaš se znancem, nisi prepričan, ali se sploh spodobi, da bi komu povedal,« se spominja. Bolezen je napredovala in za soproga je doma skrbela sama. Pomagali so ji negovalci, a večina oskrbe je preostala njej. Sčasoma je postalo hudo. Pogosto je uhajal od doma in večkrat so ga iskali s pomočjo policije.
»Ključe smo skrivali pred njim, a ni zdržal doma in včasih je ušel na ulico tudi ponoči. Najhuje je, da si ves čas na preži, štiriindvajset ur,« se spominja Tratnikova in pojasni, da se svojci borijo tudi z lastnimi čustvi.
Bolnik z demenco namreč ni več oseba, ki jo poznaš od prej. Govori vse manj razumljivo, ne prepoznava te kot bližnjega, včasih se vede celo agresivno. Če si o bolezni slabo informiran, se lahko počutiš zavrnjenega, v tebi se prebudi jeza, z jezo pa občutki krivde. »Preden sem bolezen razumela, sem se velikokrat jezila nanj. Če bi takrat obstajala društva in možnost pogovora, bi bilo bolje,« pravi.
Breme je bilo po desetih letih bolezni preveliko in zbolela je tudi sama. Po njenem infarktu so soproga namestili v dom starostnikov, pet let pozneje je umrl. V domu je spoznala Štefanijo L. Zlobec iz združenja Spominčica - Alzheimer Slovenija. Sprva se je aktivirala, da bi lažje premostila hudo življenjsko izgubo, pozneje ni znala odnehati.
Društvo zadnja leta pospešeno odpira demenci prijazne točke – v Ljubljani jih je že sedem –, kjer strokovnim sodelavcem, svojcem in zdravniškim delavcem ponujajo ustrezno podporo oziroma usmeritve, kako ravnati z bolniki in njihovimi svojci. Slednji zaradi bolezni v resnici tudi najbolj trpijo. Demenci prijazne točke odpirajo v okviru projekta Za demenci prijazno skupnost, ki ga v skladu s strategijo obvladovanja demence do leta 2020 sofinancira ministrstvo za zdravje. Ta teden sta pečat združenja Spominčica prejeli tudi enoti Bokalce in Kolezija Doma starostnikov Ljubljana Vič - Rudnik.
»V domu se že mnogo let srečujemo z dementnimi stanovalci, njihovimi svojci in drugimi, ki želijo izvedeti kaj več o tej bolezni,« pravi Barbara Purkart, strokovna pomočnica direktorice doma. Dementna je skoraj polovica stanovalcev, zato so tovrstna strokovna pomoč, čustvena opora in destigmatizacija bolezni nujno potrebne.
