Sledi ti kot senca in ti včasih skuša odvzeti vso lepoto sveta. Potem se umakne, a se nenadoma, ko ravno pozabiš na težave, znova vrne. Zato ko jo srečaš, ne oklevaj in odpri oči, so pred svetovnim dnevom multiple skleroze opozorili člani društva Spoznajmo multiplo sklerozo. Prepričani so, da bo vsem, ki so se in se še bodo srečali s to boleznijo tisočerih obrazov, ki se pojavlja v zagonih, veliko lažje, če jo bodo takoj prepoznali in se čim prej začeli učiti živeti z njo.
»Z boleznijo dobiš sopotnika, ki te spremlja 24 ur na dan. Zato jo moraš sprejeti in čim prej ozavestiti, da je zdravje za vedno izgubljeno in je treba življenje nekako postaviti na nove temelje ter vanj vključevati druge vrednote. Dokler se bojuješ proti bolezni, je to zelo obremenjujoče. Ko sem ugotovila, da lahko s pomočjo zdravil in dodatnih terapij bolezen vendarle nekako nadzorujem, sem multiplo lažje sprejela,« ne skriva predsednica društva Renata Žohar.
S prvimi simptomi bolezni se je srečala pri 20 letih. »V roki sem občutila hudo pekočo bolečino, a me zaradi mladosti niti na nevrološki kliniki niso vzeli resno,« se spominja. So jo pa vzeli zelo resno čez štiri leta, ko je imela oslabelo desno roko in nogo, dvojni vid in je bila zelo utrujena. Kot delovna terapevtka je tudi sama slutila, da ji bodo diagnosticirali multiplo sklerozo in ji ni prišlo niti na misel, da bi se bolezni uklonila. »Bolezen gre še danes svojo pot, jaz pa poskušam živeti z njo. Včasih je prijetna in pogovorljiva, drugič zlobna, agresivna in muhasta. Pogosto pravim, da se sprem sama s sabo, ko se z boleznijo bojujeva za prevlado. A se na koncu vedno nekako dogovoriva. Včasih zmaga ona, včasih jaz. Čeprav zna biti zlobna in je vedno ob meni, se vendarle nekako pusti tudi krotiti,« pravi Renata Žohar.
Vzrok ni znan
V Sloveniji živi z multiplo sklerozo okoli 3000 ljudi. Za to kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let, ženske dvakrat pogosteje kot moški. Bolezen ima različne znake. Pogosto se najavi z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. Bolniki imajo lahko tudi spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij.
Zaradi dobre dostopnosti do sodobnih terapij imajo bolniki danes mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem. Kljub temu ostaja neozdravljiva nevrološka bolezen z nepredvidljivim potekom. Zgodnje zdravljenje lahko napredovanje bistveno upočasni, nezdravljena pa vodi v manjšo ali večjo invalidnost.
Ker multipla skleroza prizadene predvsem bolnike v najaktivnejšem življenjskem obdobju, je zelo pomembno, da lahko ti ostanejo čim dlje samostojni in živijo čim bolj običajno in kakovostno življenje. »Navadno prizadene mlajše ljudi z otroki, službo.Ob težavah posamezniki običajno sami poskušajo z raznimi strategijami, saj poznajo svoje zmožnosti in omejitve, okolje in podporo bližnjih. Ustvarijo si rutino, ki je običajno ne želijo spreminjati. Če pa težav ne zmorejo rešiti sami, v delovni terapiji naredimo analizo aktivnosti, ki so za bolnika, ki je vedno naš partner, pomembne in skupaj poiščemo učinkovitejše strategije,« je povedala delovna terapevtka Dejana Zajc z URI – Soča. Pri tem si pomagajo s pripomočki, ki olajšajo vsakodnevne aktivnosti ali zmanjšajo utrujenost, ki je pri bolnikih pogost pojav. Pomembna sta tudi preprečevanje padcev in večja varnost pri opravljanju aktivnosti. Na URI – Soča predpisujejo individualno prilagojene invalidske vozičke, zahtevnejše blazine, izdelujejo opornice in individualno prilagodijo pripomočke, ki bolnikom olajšajo izvajanje aktivnosti ali svojcem olajšajo nego.
»V neprecenljivo oporo mi je mož, ki mi od začetka bolezni stoji ob strani. Tudi hči se je zelo kmalu naučila razumeti, kaj zmorem in je zelo samostojna. Kljub vsemu je multipla skleroza težka bolezen, ki pri vsakem bolniku poteka drugače. Zato smo ob svetovnem dnevu multiple skleroze pripravili nov kanal izobraževalnih video vsebin – MS Reporter, s katerimi želimo zagotoviti čim več strokovnih, a na poljuden način predstavljenih informacij o življenju z multiplo sklerozo,« je še povedala Renata Žohar. Doc. dr. Ana Ožura Brečko, specialistke klinične psihologije z Nevrološke klinike UKC Ljubljana, pa je dodala, da v procesu sprejemanja diagnoze bolniki potrebujejo čas in čim več primernih informacij. Zelo pomembna je podpora družine in širšega okolja. »Koristno je, da oseba z multiplo sklerozo lahko govori o bolezni in bolj kot številni nasveti pomaga pozorno poslušanje,« pravi klinična psihologinja. Dodaja, da so raziskave pokazale, da se z boleznijo uspešneje soočajo bolniki, ki so sposobni najti vsaj eno pozitivno stvar pri diagnozi.
